No início deste ano, Blake Ovard, um voluntário da AFTD e editor do Hobbs Notícias-Sun jornal no Novo México, escreveu sobre a morte de sua esposa jornada com afasia progressiva primária e as experiências cotidianas que eles enfrentaram como um casal.

Para a esposa de Ovard, Kim, a PPA começou com uma gagueira. Eventualmente, ela começou a ter dificuldade para falar e escrever, Blake Ovard escreve que foi “de partir o coração”, especialmente porque “em um momento [Kim] teve que calcular e comunicar informações importantes como uma das únicas 10 mulheres operadoras de guindaste certificadas”.

Ovard lembrou da onda de mensagens de amigos e conhecidos curiosos em sua caixa de entrada depois que o ator Bruce Willis anunciou sua intenção de se afastar da atuação devido ao seu diagnóstico de afasia. Ao responder às pessoas curiosas sobre a vida com PPA, Ovard notou uma falta geral de conscientização sobre a doença.

“Percebi que a maioria das pessoas sabe mais sobre o caso de Jada Pinkett Smith e a queda de cabelo do que sobre uma doença que acompanha de perto problemas neurológicos que afetam centenas de milhares de pessoas — principalmente a degeneração frontotemporal”, escreve Ovard.

Ele escreve que doenças neurodegenerativas como a APP precisam de maior conscientização da grande mídia, especialmente destacando a experiência vivida por pessoas diagnosticadas com essas condições.

Ovard agora é cuidador em tempo integral de sua esposa, bem como um voluntário da AFTD. Ele está definido para sediar o segundo evento anual de ciclismo Cloud Gravel Invitational para arrecadar dinheiro para a missão da AFTD em homenagem a Kim. Enquanto o evento está temporariamente suspenso devido ao risco de incêndio na Lincoln National Forest, você pode acompanhar os desenvolvimentos no Site Cloud Gravel.