Um projeto de lei que estabeleceria um registro de diagnósticos de DFT no estado de Nova York foi reapresentado em janeiro pela senadora estadual de Nova York, Michelle Hinchey.

A senadora Hinchey e a diretora de advocacia e engajamento de voluntários da AFTD, Meghan Buzby, foram entrevistadas em 23 de março na afiliada da CBS em Albany para discutir o registro proposto.

“O projeto de lei é importante para nós porque não temos dados epidemiológicos sobre FTD”, disse a senadora Hinchey. Como um diagnóstico clínico de FTD leva vários anos em média, é impossível obter uma contagem precisa de casos em qualquer momento, ela observou. Mas um registro é um primeiro passo fundamental.

“Acreditamos que [FTD] é muito mais prevalente do que sabemos, mas não temos nenhum dado”, disse o senador Hinchey. “Então, ter médicos relatando anonimamente quantos pacientes eles estão vendo que têm FTD, e começar a entender a escala, ajudará a aumentar a conscientização. Ter uma diretriz do estado ajudará a aumentar a conscientização na comunidade médica também, o que é incrivelmente importante.”

O projeto de lei do senador Hinchey foi aprovado pelo Senado de Nova York em maio passado, mas o mandato legislativo expirou antes que a Assembleia pudesse votá-lo.

O registro de DFT proposto ajudará a educar os médicos sobre essa doença frequentemente diagnosticada incorretamente, fornecerá informações sobre o número de diagnósticos de DFT em todo o estado e criará um banco de dados público de serviços e recursos disponíveis para famílias que enfrentam um diagnóstico de DFT.

Motivada pela experiência pessoal — seu pai, o ex-congressista dos EUA Maurice Hinchey, tinha afasia progressiva primária e morreu em 2017 — a senadora Hinchey surgiu como a principal defensora da FTD na Legislatura do Estado de Nova York. Em seu primeiro ano no cargo, ela apresentou uma resolução do Senado designando formalmente a Semana de Conscientização da FTD, tornando Nova York o primeiro estado do país a fazê-lo. Essa iniciativa legislativa evoluiu para uma observância anual do Senado e começou a inspirar outros estados a designar suas próprias Semanas de Conscientização da FTD.

Hinchey está otimista sobre o futuro do registro FTD proposto por ela. “Estamos trabalhando com [a Assembleia] em algumas emendas”, ela disse. “Estou realmente esperançosa e ouvindo um feedback muito positivo de que devemos conseguir chegar a algum lugar este ano.”

Considerando os cortes de pessoal e financiamento previstos no nível federal, Hinchey e Buzby apontaram para a importância das ações dos estados. “Isso enviaria uma mensagem sobre como os estados estão se esforçando neste momento para realmente apoiar a pesquisa e as informações sobre saúde”, disse Hinchey.

Buzby acrescentou que, neste ambiente incerto, a AFTD está redobrando seus esforços de advocacy e política em Washington. “Há muita pesquisa realmente ótima acontecendo através dos Institutos Nacionais de Saúde que queremos ver continuar.”

“Temos que fazer mais” no nível estadual, disse Hinchey. “Da mesma forma que o estado tem uma participação no registro de Parkinson, fizemos isso com outros tipos de demências, especificamente Alzheimer e outras. Queremos chamar um pouco mais de atenção para a DFT, especificamente.”

Como os registros estaduais de DFT diferem do registro de transtornos de DFT

Apesar de compartilhar a palavra “registro”, o registro proposto de FTD de Nova York difere significativamente do Registro de Distúrbios de FTD existente. O primeiro exigiria que os clínicos relatassem todos os novos diagnósticos de FTD — um primeiro passo importante para estabelecer a prevalência real de FTD no estado. O Registro de Distúrbios de FTD, por sua vez, é global em escopo e depende da participação voluntária de pessoas diagnosticadas e seus entes queridos, garantindo assim que suas experiências vividas sejam incorporadas à pesquisa de FTD.

Junte-se ao Registro de Distúrbios FTD visitando FTDregistry.org.