A praticante de demência certificada Doreen Coulson Putnam aplicou suas décadas de experiência na educação da demência para escrever seu primeiro livro infantil, Às vezes a vovó não me conhece!

Por quase 30 anos, Putnam ajudou e educou pessoas com demência e suas famílias sobre como lidar com a doença. Desde 2014, ela opera a DCPutnam Consulting, fornecendo treinamento de certificação de demência para profissionais de saúde, facilitando grupos de apoio e consultando famílias ao longo da jornada da demência. Putnam trabalhou com famílias que enfrentam vários tipos de demência, incluindo FTD. Ela atuou anteriormente como Voluntária Coordenadora Regional AFTD para a Nova Inglaterra e agora facilita um grupo de apoio FTD em Pittsburgh, onde ela reside atualmente.

Agora, Putnam assumiu um novo papel: autor de livros infantis. Às vezes a vovó não me conhece!, lançado em novembro de 2021 e ilustrado por Felix Eddy, segue a história das melhores amigas Megan e Emmalia, cujas avós vivem com Alzheimer. Putnam usa sua experiência em demência para ilustrar como a doença de Alzheimer e outras formas de demência afetam crianças pequenas.

Às vezes a vovó não me conhece! visa ajudar crianças de várias idades, assim como adultos, a entender melhor o que pode acontecer com pessoas com Alzheimer e outros tipos de demência. O livro pode ser usado como um guia para as famílias conversarem sobre os desafios e sentimentos complexos que um diagnóstico de demência pode trazer.

AFTD conversou com Putnam sobre por que ela escreveu Às vezes a vovó não me conhece! e como o livro pode ajudar as crianças e suas famílias afetadas pela FTD.

AFTD: Por que você escreveu um livro infantil focado na demência?

Doreen Putnam: Trabalho nesta área há quase 30 anos e você vê o impacto que essas doenças de demência têm nas famílias. É devastador. Comecei a pensar sobre esse conceito em 2007, quando era diretor de uma comunidade de cuidados com a memória em Rhode Island. Eu estava vendo famílias chegando com crianças que realmente não entendiam muito bem o que estava acontecendo…. Os adultos falam sobre o que está acontecendo no mundo da medicina com seus entes queridos, mas não incluem necessariamente as crianças nessas conversas médicas. No entanto, as crianças estão ouvindo essas conversas. Acho que é aí que um pouco do medo e da ansiedade começa a se desenvolver, porque eles não sabem o que pensar e não querem acreditar que isso vai acontecer no futuro. Espero que este livro abra conversas entre pais, filhos, netos ou bisnetos sobre a doença de Alzheimer ou outras formas de demência.

AFTD: Qual é o significado de Megan e Emmalia se abrirem sobre os diagnósticos de demência de ambas as avós?

DP: Megan e Emmalia são melhores amigas, [e] compartilhamos coisas com nossos melhores amigos que não necessariamente compartilharemos com outras pessoas, talvez até com as [pessoas] de nossa família. Emmalia podia ver as coisas que estavam acontecendo com a avó de Megan, e isso ajudou Emmalia a se sentir mais confortável em compartilhar sua história [com Megan] – porque ela podia ver que Megan estava passando por coisas semelhantes dentro de sua estrutura familiar.

As perguntas para discussão no final do livro são outra parte da parte educacional da história. Eu quero que as pessoas que estão lendo isso possam ter discussões com as crianças. Muitas vezes, você não sabe por onde começar. As perguntas ajudarão a extrair outras coisas que os leitores estão vendo que são específicas de sua própria família que podem não estar necessariamente no livro, mas [são] importantes para falar.

AFTD: Fale sobre o elenco de personagens da história. Foi intencional mostrar as muitas faces multiculturais da demência?

DP: As crianças no livro são todos meus netos e bisnetos…. Temos um filho adotivo que é nativo americano; nossa neta é casada com um peruano de origem peruana e chinesa. Nossa filha e seu marido adotaram três crianças afro-americanas. A parte multicultural e racial disso foi algo que achei muito importante porque quero que seja algo que não seja baseado no caucasiano. A doença de Alzheimer é mundial - atinge muitas culturas e raças. Eu queria que este fosse um livro [para apresentar personagens] com o qual as pessoas com origens no Pacífico Asiático, origens afro-americanas ou origens hispânicas / latinas pudessem se identificar.

AFTD: Como pode às vezes a vovó não me conhecer! ajudar as crianças que têm familiares que vivem ou viveram com FTD?

DP: Todos os problemas comportamentais que identifiquei ao longo do livro - perda de memória de curto prazo, problemas para encontrar palavras, vovó se perguntando e depois se perdendo e as mudanças no comportamento - podem estar relacionados não apenas ao Alzheimer, mas também ao FTD. Isso faz parte da vida [com demência], infelizmente, e é uma parte triste da vida, mas é algo com que nem todos os membros da família conseguem lidar.

Vemos nos adultos os estressores que existem - a confusão, o constrangimento, a raiva, a rejeição, a negação e o medo. As crianças que estão envolvidas [nesta jornada] vão passar por esses mesmos tipos de sentimentos [embora] não saibam como lidar com eles, não saibam como expressá-los ou deixem que eles apareçam quando não deveriam.

Eu queria enfatizar que, embora as crianças estivessem sentindo várias emoções, ainda havia amor ali. Eu acho que muitas famílias não querem admitir que a mãe ou avó ou familiar que tem [demência] continua a mesma pessoa, é que as coisas mudaram. Consegui entrelaçar as diferentes experiências de demência que vovó estava tendo. Mostra o crescimento dentro da estrutura familiar de ser capaz de passar da frustração e confusão para uma experiência mais amorosa.

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