Atualização de Advocacia: Embaixadores da AFTD Oferecem Insights na Reunião NAPA de julho

Na reunião mais recente do Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA), os Embaixadores da AFTD Katie Zenger e terry walter compartilharam suas experiências para ajudar a educar os funcionários federais sobre as necessidades e preocupações das pessoas afetadas pela FTD.
O NAPA foi aprovado em 2011 para atender às necessidades das famílias afetadas pela demência e trazer coordenação e foco aos esforços nacionais em pesquisa e atendimento. O Conselho Consultivo NAPA se reúne trimestralmente para que as agências federais e parceiros privados que trabalham no tratamento da demência possam fornecer atualizações. O tempo é reservado em cada reunião para membros do público, como Zenger e Walter, para compartilhar sua experiência vivida de demência para melhor informar o Conselho Consultivo do NAPA sobre o que as famílias estão enfrentando.
Walter falou sobre FTD, destacando para os participantes o início mais jovem da doença em comparação com a doença de Alzheimer e sua natureza como um distúrbio que afeta o comportamento, a personalidade, a fala e o movimento em oposição à memória.
“Nossa jornada familiar começou em 1981, com uma mãe sendo diagnosticada com ELA, e terminou em 2007 com meu marido falecendo de FTD/ALS – uma jornada de 26 anos”, disse Walter. “Hoje, são oito filhos e 12 netos dos três irmãos que correm o risco de desenvolver a forma genética da FTD/ALS. Esse risco é o motivo pelo qual sou tão apaixonado pelo FTD e por encontrar uma cura para toda a vida.
Graças à participação precoce do marido e dos cunhados de Walter na pesquisa do FTD, a família soube que eles possuíam um C9orf72 mutação genética, uma causa comum de FTD genética.
Um ponto crucial que Zenger e Walter abordaram foi a necessidade de o governo federal adotar uma terminologia mais representativa da gama de distúrbios neurodegenerativos. Como Zenger apontou ao ler sua declaração, enquanto os materiais produzidos pela Iniciativa do Cérebro Saudável dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças usavam os termos gerais “demência” e “demências”, os Institutos Nacionais de Saúde e Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame ainda use o termo “doença de Alzheimer e demências relacionadas”.
Como destacou Zenger, isso pode causar dificuldades para as famílias que enfrentam FTD e outras demências porque são menos conhecidas do que a doença de Alzheimer e há menos recursos disponíveis – a própria Zenger experimentou essas dificuldades cuidando de seu pai, que foi diagnosticado com bvFTD.
“Como profissional de saúde pública e defensor da AFTD, sinto que é fundamental usarmos uma terminologia mais precisa que reflita a ciência atual, tanto na pesquisa epidemiológica quanto em versões futuras da codificação do ICD/seguros”, disse Zenger. “Atualmente, precisamos fazer um trabalho melhor de coleta de dados precisos para as demências menos comuns, especialmente FTD, nos registros de 'doença de Alzheimer' em todo o país.”
Você está interessado em compartilhar sua experiência vivida de FTD com o NAPA Advisory Council? AFTD está aqui para ajudar sua voz a ser ouvida; entre em contato com o gerente de advocacia Matt Sharp em msharp@theaftd.org Para maiores informações.
Embaixadores da AFTD como Zenger e Walter são líderes voluntários que representam a AFTD em comunidades nos Estados Unidos, aumentando a conscientização por meio de networking, divulgação e palestras. Clique aqui para conhecer os Embaixadores da AFTD.
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