Aktualizacja rzecznictwa: Ambasadorzy AFTD przedstawiają spostrzeżenia na lipcowym spotkaniu NAPA

Graphic: Advocacy Update - AFTD Ambassadors Offer Insights at July NAPA Meeting

Na ostatnim posiedzeniu Rady Doradczej Narodowej Ustawy o Projektie Alzheimera (NAPA) Ambasadorzy AFTD Katie Zenger I Terry'ego Waltera podzielili się swoimi doświadczeniami, aby pomóc w edukacji urzędników federalnych na temat potrzeb i obaw osób dotkniętych FTD.

NAPA została uchwalona w 2011 r., aby zaspokoić potrzeby rodzin dotkniętych demencją oraz zapewnić koordynację i skupienie krajowych wysiłków w zakresie badań i opieki. Rada Doradcza NAPA spotyka się co kwartał, aby agencje federalne i partnerzy prywatni pracujący nad opieką nad osobami z demencją mogli dostarczać aktualne informacje. Na każdym spotkaniu zarezerwowany jest czas dla członków społeczeństwa, takich jak Zenger i Walter, aby podzielić się swoimi życiowymi doświadczeniami z demencją, aby lepiej informować Radę Doradczą NAPA o problemach, z którymi borykają się rodziny.

Walter mówił o FTD, zwracając uwagę uczestników na młodszy początek choroby w porównaniu z chorobą Alzheimera oraz jej naturę jako zaburzenia wpływającego na zachowanie, osobowość, mowę i ruch, a nie na pamięć.

„Nasza rodzinna podróż rozpoczęła się w 1981 r., gdy u matki zdiagnozowano ALS, a zakończyła się w 2007 r., gdy mój mąż zmarł na FTD/ALS – i trwała 26 lat” – powiedział Walter. „Obecnie ośmioro dzieci i 12 wnuków trzech braci jest zagrożonych rozwojem genetycznej postaci FTD/ALS. To ryzyko jest powodem, dla którego tak bardzo pasjonuję się FTD i poszukiwaniem leku na całe życie”.

Dzięki wczesnemu udziałowi męża i szwagra Waltera w badaniach FTD rodzina dowiedziała się, że posiada C9orf72 mutacja genu, częsta przyczyna genetycznego FTD.

Kluczową kwestią poruszoną przez Zengera i Waltera była potrzeba przyjęcia przez rząd federalny terminologii bardziej reprezentatywnej dla zakresu zaburzeń neurodegeneracyjnych. Jak zauważyła Zenger, czytając jej oświadczenie, choć w materiałach opracowanych przez Inicjatywę Zdrowego Mózgu Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom używano ogólnych terminów „demencja” i „demencja”, Narodowy Instytut Zdrowia oraz Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu nadal używaj terminu „choroba Alzheimera i pokrewne demencje”.

Jak podkreśliła Zenger, może to powodować trudności dla rodzin borykających się z FTD i innymi demencjami, ponieważ są one mniej znane niż choroba Alzheimera i dostępne są mniejsze środki – sama Zenger doświadczyła tych trudności, opiekując się ojcem, u którego zdiagnozowano bvFTD.

„Jako specjalista ds. zdrowia publicznego i zwolennik AFTD uważam, że niezwykle ważne jest, abyśmy używali bardziej precyzyjnej terminologii, która odzwierciedla aktualny stan nauki, zarówno w badaniach epidemiologicznych, jak i w przyszłych wersjach ICD/kodowania ubezpieczeń” – powiedział Zenger. „Obecnie musimy lepiej zbierać dokładne dane dotyczące rzadszych demencji, zwłaszcza FTD, w rejestrach choroby Alzheimera w całym kraju”.

Czy jesteś zainteresowany podzieleniem się swoim doświadczeniem związanym z FTD z Radą Doradczą NAPA? AFTD jest tutaj, aby pomóc Ci usłyszeć Twój głos; skontaktuj się z menadżerem ds. rzecznictwa Mattem Sharpem pod adresem msharp@theaftd.org po więcej informacji.

Ambasadorzy AFTD, tacy jak Zenger i Walter, są liderami-wolontariuszami, którzy reprezentują AFTD w społecznościach w całych Stanach Zjednoczonych, podnosząc świadomość poprzez tworzenie sieci kontaktów, docieranie do innych osób i przemówienia. Kliknij tutaj aby spotkać się z Ambasadorami AFTD.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…