Acima, à esquerda: Emma Heming Willis, o embaixador da AFTD Terry Walter, o senador estadual da Califórnia Roger Niello e as voluntárias da AFTD Jeanine Walter Misirli, MD, e Kristine Golden, PA-C

 

SACRAMENTO, CA – A Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD) e os defensores da FTD – incluindo Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis – viajarão hoje ao Capitólio do Estado da Califórnia para marcar a aprovação da segunda resolução do estado reconhecendo a Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal (FTD).

O senador estadual Roger Niello apresentou a resolução e a apresentará no plenário do Senado, homenageando Willis, o defensor do FTD, Terry Walter, e suas famílias. Os coautores da resolução no Senado são os senadores Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland e Umberg. Na Assembleia, os coautores são os deputados Patterson, Alanis, Chen, Irwin e Wallis.

Este é o segundo ano em que a AFTD e seus defensores vão ao Capitólio da Califórnia para chamar a atenção para os impactos singulares da DFT em pacientes, cuidadores, famílias e serviços públicos. Além de aumentar a conscientização sobre a DFT, eles pediram ao governador Gavin Newsom que adicionasse uma cadeira para a DFT no Comitê Consultivo da Califórnia sobre Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados.

“Esta resolução é um passo poderoso em direção à conscientização e à mudança política necessárias para esta doença devastadora e subdiagnosticada”, disse Meghan Buzby, Diretora de Advocacy e Engajamento de Voluntários da AFTD. “Na Califórnia, as vozes de famílias e indivíduos que vivem com DFT estão ressoando mais alto do que nunca — e continuaremos pressionando por ações do Governador e dos formuladores de políticas para garantir que essas vozes promovam mudanças significativas.”

Emma Heming Willis acrescentou: “A DFT rouba das pessoas os seus melhores anos e coloca uma enorme pressão sobre os cuidadores e as famílias. Sou muito grata ao Senado e à Assembleia da Califórnia por tornarem esta questão uma prioridade e se unirem a nós para pressionar por mudanças.”

A DFT é a demência de início precoce mais comum, frequentemente diagnosticada em pessoas com menos de 60 anos. Os sintomas incluem alterações de personalidade, dificuldades de fala e problemas na tomada de decisões. Não há cura, mas pesquisas e ensaios clínicos oferecem esperança.

O texto completo da resolução:

Relativo à Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal.

CONSIDERANDO QUE, é costume da Assembleia Legislativa reconhecer semanas oficiais reservadas para aumentar a conscientização sobre problemas de saúde graves que afetam a vida dos cidadãos da Califórnia; e

CONSIDERANDO QUE, atendendo a essa preocupação e em pleno acordo com suas tradições de longa data, é o sentido da Legislatura comemorar e proclamar a semana de 21 a 28 de setembro de 2025, inclusive, como a Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal na Califórnia, em conjunto com a observância da Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT; e

CONSIDERANDO QUE, a Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD) relata que a Degeneração Frontotemporal (FTD) é uma doença neurodegenerativa terminal e incurável que afeta os lobos frontal e temporal, causando deficiências na fala, personalidade, comportamento e habilidades motoras, o que constitui um grande problema de saúde pública; e

CONSIDERANDO QUE, em média, leva-se 3,6 anos desde os sintomas iniciais até se obter um diagnóstico preciso de DFT, com uma expectativa de vida média de 7 a 13 anos após os sintomas iniciais; e

CONSIDERANDO QUE a DFT afeta pessoas de 21 a 80 anos de idade, com a maior porcentagem de pessoas afetadas na faixa etária de 40 a 60 anos, tornando as pessoas no auge da vida incapazes de trabalhar ou funcionar normalmente; e

CONSIDERANDO QUE a DFT impõe custos médios anuais associados aos cuidados e à convivência com a doença que são aproximadamente o dobro dos da doença de Alzheimer; e

CONSIDERANDO QUE a DFT é identificada no Plano Nacional para Enfrentar a Doença de Alzheimer como uma demência relacionada e incluída como prioridade nas metas e estratégias do plano para alcançar a visão de uma nação livre da doença de Alzheimer e demências relacionadas; e

CONSIDERANDO QUE, o Plano Diretor da Califórnia para o Envelhecimento incorpora todas as 10 recomendações da Força-Tarefa do Governador sobre Prevenção e Preparação para a Doença de Alzheimer para ajudar pessoas e famílias que vivem com a doença de Alzheimer e demência relacionada; e

CONSIDERANDO QUE, a DFT representa cerca de 5 a 15 por cento de todos os casos de demência e é a forma mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos de idade; e

CONSIDERANDO QUE, aproximadamente 40 por cento das pessoas com DFT têm histórico familiar de DFT ou de uma condição relacionada, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com cerca de metade delas apresentando uma forma hereditária explicada por mutações na Progranulina, C9orf72, Tau/MAPT e outros genes mais raros; e

CONSIDERANDO QUE, a DFT é frequentemente diagnosticada erroneamente como um problema psiquiátrico ou outra doença neurodegenerativa devido à ampla gama de sintomas cognitivos e comportamentais e ao seu início precoce; e

CONSIDERANDO QUE, a DFT afeta frequentemente a capacidade de uma pessoa expressar emoções e demonstrar afeição e empatia pelos entes queridos; e

CONSIDERANDO QUE, na variante comportamental da DFT, o senso de elegância social e o comportamento apropriado de uma pessoa podem ser perdidos, e sua personalidade pode ser significativamente alterada; e

CONSIDERANDO QUE, além disso, nas variantes linguísticas da DFT (afasia progressiva primária), uma pessoa pode ter dificuldade em produzir a fala e compreender a gramática, perder o significado das palavras ou ficar hesitante na sua fala, podendo eventualmente ficar muda; e

CONSIDERANDO QUE, nas variantes de movimento da DFT, uma pessoa pode apresentar fraqueza muscular, quedas, perda de equilíbrio, dificuldade para falar, dificuldade para engolir ou engasgo; e

CONSIDERANDO QUE, embora nunca tenha havido um estudo epidemiológico global sobre a DFT, estima-se que mais de 60.000 pessoas sejam afetadas nos Estados Unidos atualmente; e

CONSIDERANDO QUE, a AFTD é a principal organização nacional focada exclusivamente no espectro de distúrbios da DFT com a missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela DFT e impulsionar a pesquisa para uma cura; e

CONSIDERANDO QUE, é imperativo que haja uma maior conscientização sobre esta doença grave e que mais deve ser feito para aumentar a atividade nos níveis local, estadual e nacional; agora, portanto, seja

Resolvido pelo Senado do Estado da Califórnia, com a concordância da Assembleia, que a Legislatura declara a semana de 21 a 28 de setembro de 2025, inclusive, como a Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal; e seja mais

Resolvido que o Secretário do Senado transmita cópias desta resolução ao autor para distribuição adequada.

Para mais informações visite theaftd.org.