A parceira de cuidados da FTD, Jill Czuczman, discutiu como encontrar uma abordagem positiva para viver com um diagnóstico de demência de início precoce em um episódio recente do Diálogo sobre Demência podcast.

Czuczman se juntou à apresentadora convidada Kathy Hickman para compartilhar como sua família está lidando com o diagnóstico de FTD do marido e os desafios que eles enfrentaram em sua jornada. David Czuczman foi diagnosticado com FTD em 2015, na casa dos 40 anos; no entanto, o diagnóstico veio após um período de seis anos de diagnósticos errados e perguntas sem resposta.

“Para David, [o diagnóstico] foi uma sentença de morte e para mim foi um alívio porque já se passaram seis anos, nove especialistas, tomografias computadorizadas, tomografias por emissão de pósitrons e punções lombares sem fim. Finalmente ter um nome [para] isso realmente me ajudou a aceitar”, disse Czuczman. “Para ele, acho que foi tão deprimente e tão triste que esse fosse o diagnóstico. Fomos completamente pegos de surpresa pela palavra 'demência'.”

Durante o episódio, Czuczman discutiu o início dos sintomas de David e explicou como seu marido muito sociável de repente passou a não gostar de grandes multidões de pessoas. “Ele era a vida da festa sempre e muito sociável, então, para ele não querer sentar ao redor de uma fogueira com um monte de gente ou sair para jantar, parecia quase rude e confrontacional”, disse ela.

Czuczman também compartilhou como ela e sua família tiveram que aprender a abraçar os momentos positivos de viver com FTD. Desde que cuida do marido em tempo integral, Czuczman tem defendido mais apoio para famílias impactadas pela demência de início precoce. Em resposta à falta de grupos de apoio para demência de início precoce em sua cidade natal no Canadá, ela criou um grupo de apoio online que agora tem mais de 400 membros, no qual os membros compartilham suas experiências de enfrentar um diagnóstico de demência. Os Czuczmans também participaram de estudos clínicos para ajudar a avançar a pesquisa sobre FTD.

“Uma coisa que ajudou a lidar com isso foi retribuir e começar a se envolver em pesquisa”, disse Czuczman. “Nossa história pode ajudar outra pessoa e isso fez a maior diferença para nós dois e para nossos filhos, [saber] que há alguma esperança no futuro.

“Ter uma abordagem positiva para viver com demência… para nós, significou mudar a narrativa de uma sentença de morte para, 'Como vou viver minha melhor vida todos os dias?'”

Ouça o podcast Dementia Dialogue com Jill Czuczman aqui.