Emma Heming Willis deu atualizações sobre a jornada de DFT de sua família e discutiu a doença ao lado da CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, em uma entrevista transmitida no Hoje mostrar em 25 de setembro, segundo dia da Semana Mundial de Conscientização sobre DFT.

Heming Willis compartilhou sua decisão de se tornar uma defensora da conscientização sobre a DFT e chamar a atenção para a necessidade de mais pesquisas sobre a doença.

“A demência é difícil”, disse Heming Willis. “É difícil para a pessoa diagnosticada; também é difícil para a família. E isso não é diferente para Bruce, ou para mim, ou para nossas meninas. Quando dizem que é uma doença familiar, é mesmo.”

Dickinson e Hoje o co-apresentador Hoda Kotb discutiu o diagnóstico incorreto, um obstáculo comum para famílias afetadas pela DFT. O início da DFT costuma ser sutil, como os dois discutiram, e os primeiros sintomas podem ser facilmente confundidos com erros do dia a dia.

Em comparação com outras doenças neurológicas, a DFT “é menos comum e os médicos não estão [tão] familiarizados com ela”, disse Dickinson a Kotb. “Pode levar quase quatro anos para que as pessoas sejam diagnosticadas, em média, e podem acumular muitos diagnósticos errados ao longo do caminho.”

Os parceiros de cuidados muitas vezes assumem o seu papel sem qualquer conhecimento da DFT ou de como cuidar de uma pessoa diagnosticada, observou Heming Willis. Ela enfatizou a importância de os parceiros de cuidados encontrarem apoio.

“Como parceiro de cuidados, é muito importante poder pedir ajuda”, disse Heming Willis, recomendando que procurem organizações como a AFTD. “É importante que os parceiros de cuidados cuidem de si próprios para que possam ser o melhor parceiro de cuidados para a pessoa de quem cuidam”, acrescentou ela.

Heming Willis está participando da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD deste ano, publicando discussões com especialistas em FTD para YouTube e Instagram cada dia. No momento da redação deste artigo, Heming Willis discutiu temas como autocuidado e como encontrar apoio para sua jornada, que são essenciais para o bem-estar das pessoas diagnosticadas, dos parceiros de cuidados e dos familiares. Heming Willis conversou com o embaixador da marca AFTD e influenciador do TikTok Nicole Petrie, especialista em tratamento de demência e terapeuta ocupacional Teepa Snow, e Darby Morhardt, PhD, professor pesquisador do Centro Mesulam para Neurologia Cognitiva e Doença de Alzheimer da Northwestern University.

Junte-se a Emma Heming Willis, Nicole Petrie e outros que chamam a atenção para a FTD em todo o mundo, indo para o Conscientização Mundial sobre FTD página da semana para modelos de mídia social, temas diários e muito mais.

Se você tiver alguma dúvida sobre FTD, precisar de orientação sobre diagnóstico ou testes genéticos, ou simplesmente precisar conversar com alguém que sabe o que você está passando, entre em contato com a Linha de Apoio AFTD em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org