O novo livro de memórias de Kimberly Williams-Paisley, publicado no início deste mês pela Penguin Random House, tem muito a oferecer para qualquer pessoa afetada pelo FTD. Neste livro vívido e reflexivo, Williams-Paisley descreve sua jornada lidando com as mudanças que a afasia progressiva primária (APP) traz para seu relacionamento com sua mãe, Linda Williams.

Acompanhamos como a visão de mundo e a trajetória pessoal da autora são desafiadas pela profunda perda, tristeza e isolamento tantas vezes causados por esta doença, e como ela emerge tendo reunido alguns pontos positivos e um novo senso de perspectiva de suas experiências.

Kim é uma atriz prolífica e aclamada nacionalmente, conhecida por seu trabalho no cinema e na televisão (incluindo o Pai da noiva filmes, e Nashville), e casada com o cantor e compositor country Brad Paisley. AFTD teve a oportunidade de se conectar com ela sobre este importante trabalho para nossa comunidade:

AFTD: O fato de você ter compartilhado a história de sua família com tanta profundidade terá um impacto poderoso na conscientização sobre essa doença. Foi um desafio compartilhar em um fórum público coisas que as famílias geralmente se sentem pressionadas a lidar em particular?

Kimberly Williams-Paisley: A pressão para manter nossa história privada foi mais difícil do que compartilhá-la publicamente. Durante anos, minha família foi solicitada por minha mãe a manter seu segredo, então, desde o início, perdemos o contato com pessoas que poderiam ter nos ajudado, potencialmente nos conectando com recursos e conselhos valiosos.

Como foi o processo de escrever este livro para você e sua família?

Eu não teria escrito este livro sem a bênção de meu pai, irmão e irmã, e não poderia ter feito isso sem a ajuda e o apoio deles. Esta é uma história de família e afetou a todos nós de maneira diferente. Mas eu queria a permissão deles para contar minha versão da história. Eu também precisava de suas anotações e memórias para preencher minhas lacunas. Em última análise, este projeto tem sido muito curador e catártico para mim. 

O livro oferece generosamente orientação, experiência vivida e recursos para cuidadores - nomeando esses recursos como coisas que você gostaria de ter acesso para começar. Descreva como foi sentir que os recursos adequados não existiam...

Eu me senti isolado por muito disso. Como se estivéssemos navegando por uma estrada escura com buracos e perigos a cada curva e só fosse piorar. O que você faz quando lhe dizem que não há tratamento ou cura para alguma coisa? Quando você é o rato de laboratório que os médicos precisam estudar porque não têm as respostas? Se você é minha mãe, você se esconde. Optei pela negação. 

Como advogado, quais são suas esperanças para o futuro?

Adoraria ver mais financiamento indo para pesquisas sobre demência. Esta doença é muito mais cara do que doenças cardíacas ou câncer nos últimos cinco anos de vida por causa das necessidades de cuidados 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eu gostaria de ver uma maior conscientização sobre o impacto econômico em uma família. Precisamos de mais apoio financeiro para os cuidadores…

Você descreve poderosamente o trabalho de sua mãe como arrecadadora de fundos para a Fundação Michael J. Fox e sua habilidade em fazer pedidos de doadores em potencial. Como você resumiria a pergunta deste livro – o que você deseja que os leitores façam depois de lê-lo?

Passe adiante! Acho que algumas pessoas podem evitar um livro como este porque temem que o assunto seja muito pesado. É por isso que eu queria torná-lo anedótico e até engraçado às vezes. Quero que as pessoas usem os recursos na retaguarda e talvez evitem alguns dos erros que cometemos. Quando cuidadores, pacientes, familiares e amigos fazem bagunça (como todos nós inevitavelmente fazemos), quero que eles perdoem a si mesmos e uns aos outros e saibam que não estão sozinhos. Esta é uma doença desafiadora e é impossível superá-la perfeitamente, ou mesmo com certa elegância. 

Qual é o conselho que você acha mais importante para as famílias ouvirem ao enfrentar um diagnóstico de PPA/FTD/demência?

Não é TUDO ruim. Seriamente. Uma das coisas que eu mais temia quando minha mãe foi diagnosticada era que ela não teria um relacionamento com meu filho mais velho, Huck, que estava no útero na época. Bem, ela fez. Sua doença realmente permitiu que ela fosse desinibida de uma forma que nunca havia sido antes. Ela tinha uma alegria selvagem que combinava perfeitamente com o temperamento do meu bebê, e eles passavam muito tempo juntos no chão, cacarejando e rindo. Eles amavam-se. Meu filho se lembra disso. 

Além disso, minha mãe ainda é minha professora. Aprendo com ela sobre viver o momento e sobre aceitação. Sobre abraçar e amar a nova pessoa que ela se tornou. Mamãe não está preocupada com o passado ou o futuro. Ela me lembra que eu também posso escolher viver assim, tanto quanto possível.  

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Onde a luz entra recebeu uma recepção calorosa, perfilada em Bom Dia America e tendo sido avaliado positivamente por Pessoas, Publisher's Weekly e uma série de outros. Isso significou muito para a conscientização da FTD quando ela compartilhou a história de sua família no Redbook em 2014, e este livro reflete o momento crescente de conscientização sobre esta doença em nível nacional. Quando os cuidadores aproveitam os desafios de sua experiência para se tornarem defensores apaixonados, isso coloca um futuro melhor em foco para todos os afetados pela FTD.

Siga Kim nas redes sociais e saiba mais sobre seu livro visitando: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Se você comprar o livro via AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), você pode designar a AFTD para receber uma parte dos lucros.