Pessoas com risco potencial de desenvolver DFT compartilham opiniões sobre os efeitos dos testes de biomarcadores preditivos
Pessoas em risco, ou potencialmente em risco, de desenvolver DFT devido a uma mutação genética compartilharam suas perspectivas sobre os potenciais efeitos que os resultados dos testes de biomarcadores preditivos teriam em suas vidas em um estudo recente realizado na Holanda. A coautora Eline Bunnik, PhD, recebeu uma Bolsa Piloto AFTD Bem-Estar em DFT em 2023. Resultados dos testes…
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: o custo econômico oculto de um diagnóstico de DFT
A Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT destaca hoje o impacto financeiro da doença. Quando as famílias recebem um diagnóstico de DFT, elas enfrentam mais do que a turbulência emocional de uma condição neurológica progressiva: elas enfrentam problemas financeiros. Um estudo publicado na Neurology constatou que os custos médios anuais associados à DFT totalizam $119.654, quase o dobro do custo anual relatado…
consulte Mais informaçãoEstudo ALLFTD2 recebe aviso de concessão de subsídio do NIH para cinco anos de financiamento
Uma notícia animadora para a comunidade de pesquisa em DFT: o estudo ALLFTD recebeu financiamento dos Institutos Nacionais de Saúde para a próxima fase, atualmente denominada ALLFTD2. O ALLFTD é um estudo de história natural que coleta dados essenciais para examinar a progressão da DFT ao longo do tempo – contribuindo para uma melhor detecção da doença, infraestrutura para ensaios clínicos,…
consulte Mais informaçãoEncontro presencial para pessoas afetadas pela DFT em Guilderland, Nova York e áreas vizinhas
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada da DFT neste evento presencial Meet & Greet da AFTD em Guilderland, Nova York, organizado pela Embaixadora da AFTD, Jen Booe, na terça-feira, 14 de outubro. Serão oferecidos lanches leves. Confirme sua presença enviando um e-mail para Jen.
consulte Mais informaçãoWebinar sobre AFTD: Conversando com a família sobre o risco genético de DFT
Quando uma família descobre que a DFT é genética, é importante encontrar parentes e comunicar-lhes o risco potencial, além de conscientizar sobre a esperança que o progresso da pesquisa oferece para um tratamento no futuro. Participe deste webinar, onde discutiremos abordagens práticas para lidar com o delicado tema do compartilhamento do risco genético…
consulte Mais informaçãoAtualização de Advocacy: Pesquisa FTD no NIH destacada nos relatórios de dotações do LHHS do ano fiscal de 2026
A AFTD tem o prazer de compartilhar que os relatórios do Congresso para os projetos de lei de verbas para o Trabalho, Saúde e Serviços Humanos, Educação e Agências Relacionadas (LHHS) do Ano Fiscal (AF) de 2026, em tramitação no Senado e na Câmara dos Representantes, incluem texto que incentiva a pesquisa sobre DFT. O relatório do Comitê do LHHS do Senado destaca a necessidade urgente de descoberta de biomarcadores em populações diversas, a longo prazo…
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