No coração do cuidado: o diário de um cuidador
Escrito por Katherine Long e Lindsay Feinberg em memória do pai de Lindsay, Andrew Feinberg, No coração do cuidado: o diário de um cuidador orienta o leitor com atividades diárias para estabelecer hábitos de autocuidado. Cuidadores e parceiros de cuidados podem criar seu conjunto de ferramentas para incentivar a reflexão, honrar suas experiências e se expressar neste prático diário. A partir de 17 de abril,…
consulte Mais informaçãoPerspectivas no Webinar de Pesquisa sobre FTD: Navegando pelos Desafios Sociais e Legais na FTD Familiar
A professora Jalayne Arias, pesquisadora focada em política, ética e lei, e a conselheira genética Laynie Dratch participam deste Webinar Perspectivas na Pesquisa de FTD para discutir considerações importantes para famílias afetadas pela DFT familiar. Eles destacam alguns dos desafios sociolegais que essas famílias podem enfrentar e explicam as proteções fornecidas por leis federais como a Informação Genética…
consulte Mais informaçãoPromovendo a Esperança: AFTD e Equipe de Registro participam de Reunião de Neurologia
A AFTD fez parceria com o FTD Disorders Registry para participar da reunião anual da Academia Americana de Neurologia, de 13 a 18 de abril, em Denver. Will Reiter, Ray Frattone e Shana Dodge da AFTD juntaram-se a Carrie Milliard do FTD Disorders Registry para exibir e compartilhar informações sobre a FTD e como ambas as organizações podem ser um recurso para as pessoas afetadas…
consulte Mais informaçãoA experiência vivida do FTD: frustrações do FTD
A coluna a seguir foi escrita por membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD. Os membros do Conselho trabalham para partilhar as ideias das pessoas diagnosticadas para ajudar a orientar a AFTD na sua missão para um futuro livre de FTD. A DFT pode ser extremamente desafiadora tanto para os indivíduos com a doença quanto para seus entes queridos. Algo comum…
consulte Mais informaçãoAdvogado da FTD discute preocupações de isolamento e moradia enfrentadas por parceiros de cuidados familiares
Numa coluna publicada pelo periódico digital Next Avenue, a defensora da FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, discute como os parceiros de cuidados e as pessoas que vivem com condições como a FTD enfrentam muitas vezes dificuldades sobrepostas devido à solidão e à insegurança habitacional. O impacto financeiro de ter um ente querido diagnosticado com uma doença como câncer ou demência pode colocar um…
consulte Mais informaçãoPrimeiro participante tratado no ensaio clínico de fase 1/2 da AviadoBio para terapia genética FTD-GRN
A AviadoBio anunciou em 15 de abril que o primeiro participante foi tratado em seu ensaio ASPIRE-FTD de Fase 1/2, avaliando a terapia genética AVB-101 como uma intervenção para FTD-GRN. “Há uma necessidade crítica de novos tratamentos para pessoas que vivem com FTD-GRN”, disse o diretor médico da AviadoBio, David Cooper, MD. “A falta de tratamentos eficazes modificadores da doença…
consulte Mais informaçãoTorneio de golfe Driving Hope 2024 da AFTD (CO)
Ajude a apoiar a missão da AFTD, jogue 18 buracos de golfe em um campo exclusivo e divulgue a conscientização da FTD participando do Torneio de Golfe Driving Hope 2024 da AFTD em 11 de agosto no Colorado National Golf Club em Erie, CO! Os ingressos estão disponíveis para jogadores de golfe individuais, quartetos e convidados apenas para jantar/bebidas. Existem também várias oportunidades de patrocínio…
consulte Mais informaçãoTorneio de golfe Driving Hope 2024 da AFTD (NY)
Ajude a apoiar a missão da AFTD, jogue 18 buracos de golfe em um campo privado exclusivo, participe de um torneio de tênis e divulgue a conscientização da FTD participando do Torneio de Golfe Driving Hope 2024 da AFTD em 16 de setembro no Metropolis Golf Club em White Plains, NY! Os ingressos estão disponíveis para jogadores de golfe individuais, quartetos e convidados apenas para recepção.…
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: roaming vs.
Na DFT, “roaming” se refere a uma forma de comportamento compulsivo que se apresenta como caminhar, andar de bicicleta ou dirigir a mesma rota repetidamente. Embora seus comprimentos possam variar, a distância dessas rotas percorridas compulsivamente pode ser significativa. Roaming não deve ser confundido com “peregrinação”, um comportamento mais comum na doença de Alzheimer. A peregrinação ocorre quando alguém com…
consulte Mais informaçãoNem todas as formas de PPA são FTD, como destaca casos recentes de alto perfil
Nem todas as formas de afasia progressiva primária (APP) são causadas pela mesma patologia da doença com a variante logopênica da APP (AVPl) capaz de ser associada à DFT ou à doença de Alzheimer. Essa distinção foi recentemente destacada pela jornada do elogiado dramaturgo Christopher Durang, que faleceu devido a complicações da AVPl em 2 de abril. Durang fez…
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