A experiência vivida do FTD: frustrações do FTD
A coluna a seguir foi escrita por membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD. Os membros do Conselho trabalham para partilhar as ideias das pessoas diagnosticadas para ajudar a orientar a AFTD na sua missão para um futuro livre de FTD. A DFT pode ser extremamente desafiadora tanto para os indivíduos com a doença quanto para seus entes queridos. Algo comum…
consulte Mais informaçãoAdvogado da FTD discute preocupações de isolamento e moradia enfrentadas por parceiros de cuidados familiares
Numa coluna publicada pelo periódico digital Next Avenue, a defensora da FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, discute como os parceiros de cuidados e as pessoas que vivem com condições como a FTD enfrentam muitas vezes dificuldades sobrepostas devido à solidão e à insegurança habitacional. O impacto financeiro de ter um ente querido diagnosticado com uma doença como câncer ou demência pode colocar um…
consulte Mais informaçãoPrimeiro participante tratado no ensaio clínico de fase 1/2 da AviadoBio para terapia genética FTD-GRN
A AviadoBio anunciou em 15 de abril que o primeiro participante foi tratado em seu ensaio ASPIRE-FTD de Fase 1/2, avaliando a terapia genética AVB-101 como uma intervenção para FTD-GRN. “Há uma necessidade crítica de novos tratamentos para pessoas que vivem com FTD-GRN”, disse o diretor médico da AviadoBio, David Cooper, MD. “A falta de tratamentos eficazes modificadores da doença…
consulte Mais informaçãoTorneio de golfe Driving Hope 2024 da AFTD (CO)
Ajude a apoiar a missão da AFTD, jogue 18 buracos de golfe em um campo exclusivo e divulgue a conscientização da FTD participando do Torneio de Golfe Driving Hope 2024 da AFTD em 11 de agosto no Colorado National Golf Club em Erie, CO! Os ingressos estão disponíveis para jogadores de golfe individuais, quartetos e convidados apenas para jantar/bebidas. Existem também várias oportunidades de patrocínio…
consulte Mais informaçãoTorneio de golfe Driving Hope 2024 da AFTD (NY)
Ajude a apoiar a missão da AFTD, jogue 18 buracos de golfe em um campo privado exclusivo, participe de um torneio de tênis e divulgue a conscientização da FTD participando do Torneio de Golfe Driving Hope 2024 da AFTD em 16 de setembro no Metropolis Golf Club em White Plains, NY! Os ingressos estão disponíveis para jogadores de golfe individuais, quartetos e convidados apenas para recepção.…
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: roaming vs.
Na DFT, “roaming” se refere a uma forma de comportamento compulsivo que se apresenta como caminhar, andar de bicicleta ou dirigir a mesma rota repetidamente. Embora seus comprimentos possam variar, a distância dessas rotas percorridas compulsivamente pode ser significativa. Roaming não deve ser confundido com “peregrinação”, um comportamento mais comum na doença de Alzheimer. A peregrinação ocorre quando alguém com…
consulte Mais informaçãoNem todas as formas de PPA são FTD, como destaca casos recentes de alto perfil
Nem todas as formas de afasia progressiva primária (APP) são causadas pela mesma patologia da doença com a variante logopênica da APP (AVPl) capaz de ser associada à DFT ou à doença de Alzheimer. Essa distinção foi recentemente destacada pela jornada do elogiado dramaturgo Christopher Durang, que faleceu devido a complicações da AVPl em 2 de abril. Durang fez…
consulte Mais informação22 de maio de 2024: Meet & Greet presencial em Bristol, Pensilvânia.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD na Margaret R. Grundy Memorial Library em Bristol, Pensilvânia, localizada na 680 Radcliffe Street. Confirme sua presença preenchendo este formulário. O evento ocorrerá na quarta-feira, 22 de maio, das 18h às 19h30. Baixe este…
consulte Mais informaçãoBristol, Pensilvânia. Meet & Greet
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD na Margaret R. Grundy Memorial Library em Bristol, Penn., localizada na 680 Radcliffe Street. Confirme sua presença preenchendo este formulário. Você também pode baixar este folheto para saber mais.
consulte Mais informaçãoUnidos no caminho: reunião de pessoas confrontando a demência frontotemporal
Descubra e aprenda outras pessoas que entenderam e viveram o caminho difícil da DFT (degeneração frontotemporal) neste evento virtual para pessoas de todas as partes da EE. UU. Este evento é especificamente para pessoas hispanohablantes e para as dificuldades que a comunidade latina pode encontrar em particular aqui neste país. Menos…
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