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Detectando e diagnosticando FTD

Até que existam biomarcadores aprovados para apoiar o diagnóstico preciso da degeneração frontotemporal (DFT), os diagnósticos continuarão a depender de avaliações abrangentes feitas por médicos qualificados e experientes. Mas tais avaliações são notoriamente difíceis de obter – em média, obter um diagnóstico de DFT demora 3,6 anos após o início dos sintomas. E esses sintomas podem se sobrepor a outras condições mais comuns, desde a doença de Alzheimer e Parkinson até condições como depressão ou transtorno bipolar.

Esta edição da Partners in FTD Care concentra-se em aspectos da detecção e diagnóstico de DFT que podem ser particularmente desafiadores para os médicos de cuidados primários, destacando a necessidade de melhorar o diagnóstico de DFT para impactar positivamente os cuidados e acelerar a pesquisa de tratamento. Além disso, a edição lista recursos que podem auxiliar na detecção, ajudar a diferenciar a DFT dos transtornos psiquiátricos e discutir a importância do envolvimento da família na avaliação. Também inclui uma entrevista com um médico diagnosticado com um distúrbio de DFT que reconhece que demorou muito, embora trabalhasse na área da saúde.

A AFTD está trabalhando para agilizar diagnósticos precisos de DFT, dando às famílias mais tempo valioso para gerenciar melhor a doença, aprender sobre riscos genéticos potenciais, considerar a participação em pesquisas e planejar seu futuro.

O imperativo científico de diagnósticos precisos de DFT: melhorando o cuidado e acelerando a pesquisa de tratamento

Em 2021, a AFTD organizou uma reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente liderada externamente (PFDD). Estabelecidas pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA em 2012, as reuniões do PFDD garantem que as experiências de pessoas afetadas por doenças específicas sejam incorporadas na tomada de decisões da FDA sobre a aprovação de medicamentos. Durante a reunião de 2021 organizada pela AFTD, pessoas com experiência de DFT disseram repetidamente à FDA sobre a importância de diagnósticos precisos e oportunos:

“Depois que ela fez testes cognitivos, seu médico disse: 'Não havia nada de errado'. Mesmo assim, ela recebeu Namenda e Aricept.”

“O diagnóstico demorou alguns anos e variou desde estresse genérico até ansiedade e depressão relacionadas à menopausa, período durante o qual seus sintomas permaneceram sem tratamento e continuaram a se tornar mais extremos.”

“O diagnóstico precoce é o que realmente nos ajudou. E então ele foi inscrito em um ensaio clínico com uma droga que realmente trouxe de volta seu senso de humor, sua capacidade de ser afetuoso”.

“Ela recebeu um diagnóstico, mas já estava nos estágios mais avançados da DFT… É parecido com o que outras pessoas disseram, na verdade. Levamos muito tempo para obter um diagnóstico. E quando ela o fez, basicamente nos disseram que não há muito que você possa fazer agora, além de boa sorte.”

A DFT, com os seus sintomas heterogéneos que podem imitar uma série de outras doenças, pode ser difícil de diagnosticar pelos profissionais de saúde, sendo que o processo de diagnóstico demora em média 3,6 anos, sendo frequente a consulta a três ou mais médicos.1

A pesquisa da AFTD descobriu que 44% dos entrevistados relataram ter recebido um diagnóstico inicial diferente de DFT, incluindo Alzheimer, doença de Parkinson, ansiedade, depressão ou transtorno bipolar, bem como menopausa ou crise de meia-idade.2 Além de causar frustração e stress às famílias, os diagnósticos errados também significam que as pessoas com DFT são privadas de cuidados de suporte adequados e podem estar a receber intervenções contra-indicadas para a DFT. Os medicamentos aprovados para a doença de Alzheimer, por exemplo, podem ser ineficazes ou mesmo exacerbar os sintomas cognitivos e comportamentais quando administrados a alguém com patologia de DFT.3,4

Com a disponibilidade emergente de ensaios clínicos de DFT, diagnósticos precisos são ainda mais críticos. As opções atuais de ensaios clínicos para pessoas com DFT incluem terapias sintomáticas e modificadoras da doença, abrangendo todo o espectro de fenótipos clínicos da DFT. Se os ensaios clínicos inscreverem pessoas com diagnóstico e fisiopatologia subjacentes errados, os investigadores não poderão determinar se os efeitos do tratamento, ou a falta deles, se devem à intervenção ou à heterogeneidade do grupo de participantes.

Esta questão é verdadeira em todas as pesquisas sobre demência. De acordo com o Dr. Na verdade, não tenho a doença de Alzheimer.”5 Numa doença rara como a DFT, em que os investigadores recrutam amostras muito mais pequenas, a variabilidade individual tem um impacto significativo nos dados. Muitos ensaios clínicos atuais concentram-se na DFT causada por genes específicos ou na fisiopatologia subjacente, sublinhando a importância não apenas de um diagnóstico clínico preciso, mas também do estado genético e da patologia potencial.6 Além disso, para que as pessoas participem de forma viável em ensaios clínicos para DFT, o seu diagnóstico de DFT deve ser feito no início da progressão da doença. Muitas pessoas relatam que, no momento em que o diagnóstico foi recebido, o DFT do seu ente querido já havia progredido demais para tornar possível a participação na pesquisa.

Há, portanto, uma série de razões pelas quais o acesso oportuno a diagnósticos precisos de DFT é crítico. No entanto, a hesitação dos profissionais de saúde em divulgar diagnósticos de demência está bem documentada. O Relatório Mundial sobre Alzheimer de 2019 observou que 62% dos prestadores de cuidados de saúde em todo o mundo consideram a demência uma parte normal do envelhecimento.7 Um estudo de 2015 encomendado pela Associação de Alzheimer descobriu que as taxas de divulgação (a percentagem de pessoas diagnosticadas e famílias informadas sobre um diagnóstico documentado nos seus registos médicos) para a doença de Alzheimer (45%) e outras demências (27%) eram muito inferiores às de outras condições médicas, incluindo câncer (84-96%) e doença de Parkinson (72%).8

Felizmente, existem ferramentas para auxiliar os médicos no diagnóstico preciso da DFT. Embora não exista um teste diagnóstico único, o diagnóstico geralmente inclui histórico médico e exame neurológico, testes neuropsicológicos, neuroimagem e exames de sangue. Como um subconjunto significativo de DFT é causado por genes autossômicos dominantes, os profissionais de saúde devem considerar o aconselhamento genético para pessoas com suspeita de DFT. Além disso, estudos de história natural estão descobrindo biomarcadores promissores de neuroimagem, soro e LCR que poderão em breve ter utilidade diagnóstica.9,10 Finalmente, é fundamental comunicar o diagnóstico de DFT de uma forma que possa ser compreendida tanto pela pessoa com DFT como pela sua família. Considere uma abordagem centrada na pessoa para tal divulgação, que inclua a construção de relacionamento, a adaptação da sua linguagem, o envolvimento do parceiro de cuidados e o acompanhamento para garantir que a família compreendeu a informação que você forneceu.11,12

Entrevista AFTD: Seth L. Stern, MD

Dr. Seth Stern está vivendo com um diagnóstico de afasia progressiva primária, uma forma de DFT que corrói gradualmente a capacidade de falar e compreender a linguagem falada e escrita. Em maio de 2023, o Dr. Stern, um ex-obstetra/ginecologista, contou a história de seu diagnóstico ao Wall Street Journal, que publicou uma reportagem sobre ele intitulada “Algo estava errado com o Dr. Demorou cinco anos para descobrir.” AFTD conversou com o Dr. Stern em julho de 2023 para saber mais; uma versão editada dessa conversa aparece abaixo.

AFTD: Quais foram os primeiros sintomas mais preocupantes – as coisas que fizeram você pensar que algo estava errado?

Dr. Stern: Inicialmente era a busca de palavras. Não consegui pensar na palavra “manteiga”; outra vez, não consegui pensar na palavra para “máquina de lavar”. Então comecei a fazer outras coisas que eram muito incomuns para mim. Sou cirurgião há mais de 37 anos e sou muito exigente: coloco os pontos nos meus Is e cruzo os Ts. Mas comecei a fazer coisas incomuns e atípicas. Por exemplo, fiz café e esqueci de colocar a caneca embaixo de onde sai a água quente. Uma vez deixei a porta da frente destrancada à noite; uma vez que saí do carro sem desligá-lo.

Em 2017, comecei a registrar todas essas mudanças no meu celular. Nesse mesmo ano, fui consultado por um neurologista que fez testes cognitivos e uma ressonância magnética, mas nada nos meus resultados foi significativo. Então me concentrei em ser mais cuidadoso. Certifiquei-me de trancar a porta à noite; quando usei o fogão verifiquei se todos os botões estavam desligados. E me certifiquei de que, quando fiz a cirurgia, estivesse no mesmo nível e ainda mais cuidadoso.

A partir de julho de 2021, porém, as coisas realmente começaram a progredir. Encontrar palavras e completar frases ficou muito mais problemático, e coisas que eram muito comuns para mim começaram a se tornar muito mais difíceis, especificamente a cirurgia. Para mim, fazer cirurgia sempre foi muito relaxante. Eu cantarolava ou cantava o tempo todo e não precisava pensar no que estava fazendo passo a passo; foi simplesmente automático. Mas então comecei a descobrir que precisava pensar duas vezes.

Sempre adorei ir ao hospital e cuidar dos meus pacientes. Eu seria uma das primeiras pessoas a entrar e seria uma das últimas a sair. Mas comecei a desenvolver apatia – não tinha aquela vontade de chegar cedo ou ficar até tarde. Comecei a perguntar às enfermeiras: “A que horas terminamos?” ou “Quantos pacientes ainda nos restam?” Essa foi uma grande diferença – deixar de estar preocupado com os pacientes e passar a ser, bem, “A que horas termino hoje?” Eu meio que perdi esse desejo.

Nesse momento, fui novamente atendido pelo neurologista, que repetiu um teste cognitivo em mim; Acertei 29 das 30 questões. Ele fez exames de sangue e outra ressonância magnética do cérebro, mas nada voltou significativo. Ele me disse: “Você parece bem. A única coisa que resta a fazer é o exame PET, mas você realmente não precisa dele porque parece estar bem.” Eu disse: “Não, sinto que algo está errado e gostaria de fazer o exame”. Fiz uma tomografia cerebral em abril de 2022 e ela mostrou mudanças significativas nas regiões frontotemporais. O neurologista me ligou mais tarde – nem me contou pessoalmente – e disse que eu tenho DFT, preciso ser atendido por um especialista neurocognitivo e ter uma vida boa.

Esta notícia foi muito, muito perturbadora. Meu plano geral era continuar a praticar a medicina por mais 10-15 anos... em vez disso, me aposentei em maio de 2022.

AFTD: Foi útil obter um diagnóstico ou você preferia não saber?

Dr. Stern: É engraçado – se eu não tivesse feito o PET, não saberia que tinha DFT e poderia ter continuado a fazer o que estava fazendo: atender pacientes, fazer cirurgias. Portanto, saber pelo menos foi benéfico, pois ninguém se machucou. Infelizmente, descobrir – especialmente com esta condição que não tem tratamento médico ou cirúrgico, ou cura – é difícil, porque agora estamos vivendo com um limite de tempo, e em x número de anos a demência irá progredir e piorar significativamente, e meu a vida útil será muito menor do que o desejado. É muito, muito difícil conviver com isso. Não é incomum eu pensar nisso diariamente.

Por outro lado, obter um diagnóstico permitiu-me fazer planos para as minhas futuras necessidades de cuidados de saúde. Certifiquei-me de que meu procurador de saúde, meu testamento e meus investimentos financeiros fossem todos cuidados. E comecei a educar outras pessoas sobre a DFT e outras doenças neurodegenerativas.

AFTD: O que você diria sobre quanto tempo demorou para obter um diagnóstico? Demorou vários anos. Você gostaria de saber mais cedo ou mais tarde?

Dr. Stern: Eu estava lidando bastante bem com minhas atividades diárias até meados de 2021, quando as coisas progrediram dramaticamente. A partir daí fui diagnosticado em menos de um ano. Mas sou médico e cirurgião. Para a pessoa comum que não conhece pessoalmente os neurologistas, ela pode enfrentar o problema de ter um médico que não seja realmente informado sobre DFT. Ou podem ter familiares que lhes dizem: “Ah, você está ficando mais velho; algum declínio é esperado.” Ou não há nenhum neurologista onde moram e eles têm que dirigir de 160 a 320 quilômetros para ver um. Ou o seguro deles não cobre os testes necessários. Todas essas são questões diferentes, infelizes e complicadas.

Ter alguém para participar do seu cuidado, ou para representá-lo quando você for a essas consultas médicas, é muito benéfico. O mesmo aconteceu com o fato de eu manter um diário para registrar minhas mudanças. E se eu não tivesse pressionado por aquele exame PET, isso não teria sido feito. Se os pacientes não tiverem alguém com eles quando estiverem sendo atendidos ou avaliados, eles poderão facilmente ser persuadidos a não se submeterem aos testes necessários. Essa pessoa pode dizer ao médico: “Olha, ele ou ela está passando por isso e aquilo – é por isso que estamos aqui”. Pessoalmente, sei que se não insistisse que havia um problema, minha DFT não teria sido diagnosticada.

Distinguindo variante comportamental de FTD de transtornos psiquiátricos

Distinguir a variante comportamental da DFT (bvFTD), o subtipo mais comum da DFT, de diagnósticos psiquiátricos (como depressão, transtorno bipolar ou esquizofrenia) pode ser extremamente difícil. Muitos sintomas – desinibição, apatia, perda de empatia – são comuns tanto ao bvFTD como a certos distúrbios psiquiátricos, levando os médicos a diagnosticar inicialmente estes últimos até que o bvFTD de uma pessoa se revele gradualmente. Obter um diagnóstico preciso é crucial, no entanto, devido ao prognóstico drasticamente diferente do bvFTD, às diferenças no manejo da doença, às necessidades específicas da doença para aconselhamento familiar e educação dos cuidadores, e ao planejamento financeiro e de longo prazo. Também é extremamente importante identificar com precisão a bvFTD o mais cedo possível, para que as pessoas diagnosticadas possam considerar a potencial participação em ensaios clínicos e aprender sobre as causas genéticas da DFT.13

O diagnóstico de bvFTD permanece desafiador devido à precisão limitada da neuroimagem nos estágios iniciais da doença e à ausência de biomarcadores e, portanto, depende da avaliação clínica.13 Os critérios diagnósticos para um diagnóstico provável de bvFTD requerem evidência de atrofia nos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, conforme observado na ressonância magnética, juntamente com a apresentação de três dos seis sintomas a seguir: desinibição comportamental, apatia sem tristeza, perda de empatia, disfunção executiva, hiperoralidade e comportamentos compulsivos. Uma doença progressiva, a bvFTD pode começar de forma subtil, muitas vezes identificada pela primeira vez pelos membros da família.

Algumas perguntas que os médicos podem fazer ao tentar diferenciar o bvFTD de transtornos psiquiátricos são:

  • Com que idade começaram os sintomas?
  • Existem sintomas cognitivos? Eles estão piorando?
  • O indivíduo com sintomas cai com frequência ou reclama de fraqueza muscular?
  • Os sintomas ocorrem tarde na vida pela primeira vez?
  • A família está apresentando sofrimento aumentado?
  • O indivíduo com sintomas mostra falta de conhecimento sobre as alterações de sua saúde?

Se houver suspeita de bvFTD, encaminhe a pessoa com sintomas a um neurologista ou outro especialista neurológico, como um neuropsiquiatra, neuropsicólogo ou neurologista comportamental. Especialistas em FTD podem ser encontrados no site site AFTD.

Para saber mais, assista “Distinguindo bvFTD de transtornos psiquiátricos”, uma apresentação feita por Ted Huey, MD, na Conferência de Educação AFTD de 2022. Dr. Huey é o Diretor do Programa de Memória e Envelhecimento do Butler Hospital, afiliado à Warren Alpert Medical School da Brown University.

Para saber mais sobre os critérios diagnósticos para bvFTD, baixe as listas de verificação de diagnóstico do AFTD.

Detectando e diferenciando sintomas de demência precocemente

O primeiro passo para um diagnóstico preciso para aqueles que apresentam sintomas de degeneração frontotemporal (DFT) é o reconhecimento precoce pela pessoa e/ou sua família de que algo está errado, levando a uma consulta oportuna com seu médico para uma avaliação. Isto dá ao médico a oportunidade de avaliar os sintomas em relação a uma linha de base cognitiva e comportamental estabelecida. A avaliação precoce – que idealmente incluirá um familiar próximo, que possa falar de forma mais objectiva sobre quaisquer alterações detectadas na pessoa que apresenta sintomas – pode ajudar a diferenciar entre DFT e outras demências, como a doença de Alzheimer.

Os seguintes recursos são fornecidos para apoiar o reconhecimento e avaliação oportuna dos sintomas de DFT no ambiente de cuidados primários.

WEBINÁRIOS AFTD

Webinar de educação profissional em saúde AFTD: Diferenciando a variante comportamental FTD da doença de Alzheimer e outros distúrbios

Esse Webinar AFTD de fevereiro de 2023 foi apresentado pelo especialista em FTD Howard Rosen, MD, neurologista comportamental e diretor associado do Centro de Pesquisa da Doença de Alzheimer da Universidade da Califórnia, em São Francisco. Aqui, ele apresenta uma abordagem clara para compreender a bvFTD e diagnosticar e diferenciá-la da doença de Alzheimer, outras demências e condições psiquiátricas.

Webinar de educação profissional em saúde AFTD: Tratamento da degeneração frontotemporal variante comportamental

Simon Ducharme, neuropsiquiatra, pesquisador e especialista especializado em DFT, apresenta as considerações sobre o tratamento dos sintomas da DFTvc, bem como abordagens não farmacológicas para o manejo da doença neste Webinar AFTD de abril de 2023. Ele também discute tratamentos farmacológicos para sintomas comportamentais comuns, como apatia, agitação, ansiedade e comportamentos obsessivo-compulsivos, bem como a falta de evidências de tratamentos aprovados para Alzheimer na DFT.

CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO PARA SUBTIPOS DE FTD

  • bvFTD – Rascovsky, K, Hodges, JR, Knopman, D, Mendez, MF, et al. Sensibilidade dos critérios diagnósticos revisados para a variante comportamental da demência frontotemporal. Cérebro. Setembro de 2011; 134:2456 – 2477.
  • PPA – Gorno-Tempini, ML, Hillis, AE, Weintraub, S, Kertesz, A. Classificação da afasia progressiva primária e suas variantes. Neurologia. 15 de março de 2011; 76: 1006 – 1014.
  • PSP – Höglinger, GU, Respondek, G, Stamelou, M, Kurz, C, et al. Diagnóstico clínico de paralisia supranuclear progressiva: os critérios da Movement Disorder Society. Distúrbios do Movimento. junho de 2017; 32: 853-864.
  • CBD – Armstrong, MJ, Litvan, I, Lang, AE, Bak, TH, et al. Critérios para diagnóstico de degeneração corticobasal. Neurologia. 2013; 80: 496 – 503.
  • FTD-ALS – Strong, MJ, Abrahams, S, Goldstein, LH, Wooley, S, et al. Transtorno do espectro frontotemporal da esclerose lateral amiotrófica (ALS-FTSD): Critérios diagnósticos revisados. Esclerose Lateral Amiotrófica e Degeneração Frontotemporal. 12 de junho de 2017; 18: 153-174.

LISTAS DE VERIFICAÇÃO DE DIAGNÓSTICO AFTD

Essas listas de verificação foram elaboradas para que famílias e médicos identifiquem e discutam os sintomas dos dois tipos mais comuns de DFT: DFT de variante comportamental (bvFTD) e afasia progressiva primária (PPA). Também disponível em espanhol. Visita theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist baixar.

RECURSOS ADICIONAIS

Kit de ferramentas de avaliação de reclamações cognitivas para doença de Alzheimer: manual de instruções

Desenvolvido pelos Centros de Doença de Alzheimer da Califórnia, uma rede estadual de 10 Centros de Excelência em tratamento de demência, este kit de ferramentas fornece aos prestadores de cuidados primários as ferramentas necessárias para diagnosticar a doença de Alzheimer e identificar outros distúrbios cognitivos como a DFT, exigindo encaminhamento especializado. Este guia fornece um resumo útil das principais doenças neurodegenerativas com um resumo das principais características clínicas que podem ajudar a distingui-las.

Guias do profissional de saúde da UCSF para distúrbios de FTD

Esses guias específicos para distúrbios fornecem aos médicos orientação para diagnóstico e tratamento de bvFTD e a não fluente e semântico variantes do PPA.

Anosognosia e a importância da inclusão dos cuidadores familiares na avaliação

Pessoas com DFT podem apresentar um sintoma chamado anosognosia – falta de reconhecimento, percepção ou consciência da sua própria condição – e podem, portanto, ser um mau historiador da sua mudança de comportamento e personalidade. Os cuidadores familiares – cônjuges, parceiros e outros membros da família que melhor conhecem a pessoa com DFT – são, portanto, essenciais para qualquer avaliação abrangente da DFT. Devido à anosognosia, os cuidadores familiares podem, por vezes, estar mais bem equipados para descrever com precisão as formas como o seu ente querido mudou, quando os sintomas começaram e como esses sintomas progrediram.

Durante uma avaliação, os médicos devem estar cientes de que os relatos dos cuidadores familiares podem não estar alinhados com os auto-relatos da pessoa que apresenta sintomas de DFT, e que isso pode ser devido à sua anosognosia. Os médicos também devem observar que eles próprios podem não observar nada de “errado”. Os primeiros sintomas da DFT, como apatia ou desinibição, podem ser sutis; além disso, pessoas com DFT podem apresentar-se como “normais” em encontros breves, como consultas médicas. Os cuidadores familiares e outras pessoas que conhecem bem a pessoa estão em melhor posição para descrever os sintomas apresentados em casa ou em outros locais públicos, e que podem desviar-se da sua conduta habitual (incluindo agressão, apatia ou comportamento inadequado/desinibido).

Quando a anosognosia está presente, a pessoa com sintomas de DFT pode ficar agitada ou frustrada com os entes queridos que expressam suas preocupações ao médico. Sempre que possível, fale separadamente com a pessoa que acompanha o seu ente querido para que fale livremente e para reduzir o risco de conflito. Se isso não for possível durante a consulta, agende um telefonema de acompanhamento, peça à pessoa que preencha um questionário por escrito ou peça-lhe que simplesmente escreva suas preocupações.

Referências

  1. Barker, MS, Dodge, SG, Niehoff, D., Denny, S., Dacks, PA, Dickinson, S., ... & Wheaton, DK (2023). Vivendo com Degeneração Frontotemporal: Jornada de Diagnóstico, Experiências de Sintomas e Impacto da Doença.Jornal de Psiquiatria Geriátrica e Neurologia, 36(3), 201-214.
  2. Associação para Degeneração Frontotemporal. (2021, 27 de outubro). Degeneração frontotemporal (FTD): uma voz do relatório do paciente. https://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2021/10/AFTD_Voice-of-the-Patient-Report-10.27.2021.pdf
  3. Gaugler, JE, Ascher-Svanum, H., Roth, DL, Fafowora, T., Siderowf, A., & Beach, TG (2013). Características de pacientes com diagnóstico incorreto de doença de Alzheimer e uso de medicamentos: uma análise do banco de dados NACC-UDS.Geriatria BMC, 13(1), 1-10.
  4. Irwin, D., Lippa, CF e Rosso, A. (2010). Efeitos dos medicamentos prescritos na cognição e comportamento na degeneração lobar frontotemporal.Jornal Americano da Doença de Alzheimer e Outras Demências, 25(7), 566-571.
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  6. Tsai, RM e Boxer, AL (2016). Terapia e ensaios clínicos na demência frontotemporal: passado, presente e futuro.Jornal de neuroquímica, 138, 211-221.
  7. Doença de Alzheimer Internacional. (2019). Relatório Mundial sobre Alzheimer 2019: Atitudes em relação à demência. Londres: Doença de Alzheimer Internacional.
  8. Associação de Alzheimer. (2015). Fatos e números da doença de Alzheimer. Alzheimer e Demência 2015;11(3)332.
  9. Gifford, Abbott, Nathan Praschan, Amy Newhouse e Zeina Chemali. “Biomarcadores na Demência Frontotemporal: Panorama Atual e Direções Futuras.”Biomarcadores em Neuropsiquiatria(2023): 100065.
  10. Heuer, HW, Clark, AL, Brushaber, D., Forsberg, LK, Miyagawa, T., Staffaroni, AM, Huey, ED, Boeve, B., Rosen, HJ, Boxer, AL, & Ascot Investigators. (2023). Fenoconversão e progressão da doença observada em portadores de mutação da Degeneração Lobar Frontotemporal familiar no Consórcio ALLFTD. Alzheimer e Demência, 19(S1).
  11. King, A. e Hoppe, RB (2013). “Melhores práticas” para comunicação centrada no paciente: uma revisão narrativa.Revista de pós-graduação em educação médica, 5(3), 385-393.
  12. Wollney, EN, Armstrong, MJ, Bedenfield, N., Rosselli, M., Curiel-Cid, RE, Kitaigorodsky, M., Levy, X., & Bylund, CL (2022). Barreiras e melhores práticas na divulgação de um diagnóstico de demência: um estudo de entrevista com um médico. Insights sobre serviços de saúde, 15, 117863292211418
  13. Ducharme, S., Dols, A., Laforce, R., Devenney, E., Kumfor, F., van den Stock, J., Dallaire-Théroux, C., Seelaar, H., Gossink, F., Vijverberg , E., Huey, E., Vandenbulcke, M., Masellis, M., Trieu, C., Onyike, C., Caramelli, P., de Souza, LC, Santillo, A., Waldö, ML, .. Pijnenburg, Y. (2020). Recomendações para distinguir a variante comportamental da demência frontotemporal dos transtornos psiquiátricos. Cérebro, 143(6), 1632–1650.