A família de Bruce Willis anunciou via Instagram em 16 de fevereiro que o amado ator foi diagnosticado com FTD.

A declaração, também publicada no site da AFTD, foi assinada por membros da família de Willis: sua esposa, Emma; sua ex-esposa, Demi Moore, e suas filhas Rumer, Scout e Tallulah; e Mabel e Evelyn, as duas filhas que ele divide com Emma.

Em março de 2022, Willis, 67, se aposentou da atuação devido ao diagnóstico de afasia, condição que afeta a capacidade de falar e compreender a linguagem. No entanto, seus sintomas progrediram desde então e não estão mais limitados a problemas de comunicação, levando ao seu diagnóstico recente de FTD.

“A nossa é apenas uma família com um ente querido que sofre de FTD, e encorajamos outras pessoas que o enfrentam a buscar a riqueza de informações e apoio disponível através do AFTD”, escreveu a família. “E para aqueles de vocês que tiveram a sorte de não ter nenhuma experiência pessoal com o FTD, esperamos que você reserve um tempo para aprender sobre isso e apoie a missão do AFTD da maneira que puder.”

O anúncio da família Willis teve um impacto instantâneo e significativo na conscientização da FTD em todo o mundo. O número de visitantes do site da AFTD (theaftd.org) em 16 de fevereiro, dia do anúncio, aumentou mais de 100 vezes em comparação com um dia típico.

O anúncio atraiu ampla atenção dos principais meios de comunicação nacionais e internacionais. Membros da equipe AFTD, membros do Conselho e voluntários foram entrevistados para compartilhar o contexto crítico, percepções e experiências pessoais.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, apareceu em NBC Nightly News com Lester Holt na noite do anúncio, atingindo uma audiência nacional de televisão de milhões. Ela também foi citada em um New York Times artigo sobre o diagnóstico de Willis, juntamente com Bruce Miller, MD, da Universidade da Califórnia, San Francisco – um dos principais especialistas em FTD do país e membro do AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Outros membros do MAC citados em artigos importantes incluem o presidente do MAC, Bradford Dickerson, MD (no Washington Post) e Bradley Boeve, MD (na França Versão feminina). Dr. Miller também falou sobre FTD em uma aparição em 17 de fevereiro na Fox and Friends. Enquanto isso, a diretora sênior de programas da AFTD, Sharon Denny, MA, conversou com o canal de notícias britânico Sky News e o periódico alemão Westfälische Rundschau.

O voluntário do AFTD, Chuck Anastasia, falou sobre a jornada do FTD de sua falecida esposa em uma entrevista que foi ao ar na afiliada da ABC-TV em New Hampshire. E Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD – ganhadora deste ano do Prêmio de Esperança Susan Newhouse & Si Newhouse (consulte a página 11) – detalhou o diagnóstico de FTD de seu marido para a afiliada da NBC em Washington, DC. (Exemplos adicionais da comunidade AFTD falando com a mídia podem ser encontrados em theaftd.org/newsroom/media.)

Em sua declaração, a família Willis disse: “Bruce sempre acreditou em usar sua voz no mundo para ajudar os outros e aumentar a conscientização sobre questões importantes, tanto pública quanto privadamente”.

Eles continuaram: “Sabemos em nossos corações que – se ele pudesse hoje – ele gostaria de responder trazendo atenção global e uma conexão com aqueles que também estão lidando com esta doença debilitante e como ela afeta tantos indivíduos e suas famílias”.

Treinador do LA Rams usa chuteiras AFTD durante o jogo

Zac Robinson, treinador de zagueiro e coordenador de jogo de passes do Los Angeles Rams, usou chuteiras especiais adornadas com o logotipo AFTD durante o jogo do Rams em 4 de dezembro contra o Seattle. O falecido pai de Robinson, Rusty, foi diagnosticado com FTD há vários anos. O treinador usou as chuteiras para apoiar o AFTD e aumentar a conscientização sobre o FTD durante o evento "My Cause My Cleats" da NFL, no qual jogadores e treinadores usaram chuteiras personalizadas para promover instituições de caridade, organizações e causas. “Você [tem] que apreciar verdadeiramente cada dia”, disse Robinson sobre a jornada de seu pai no FTD. “Foi muito difícil para nossa família, especialmente para minha mãe, que estava lá todos os dias.” Ele acrescentou: “Apenas aumentar a conscientização é a coisa mais importante. O que quer que venha disso é ótimo.” Robinson foi o técnico assistente de zagueiro do Rams durante a temporada de 2021, vencedora do Super Bowl.

Penny Dacks aparece no podcast Remember Me

A Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, discutiu os diferentes tipos de pesquisa FTD em andamento e como as pessoas que vivem com FTD podem se envolver no episódio de 29 de novembro do Lembre de mim podcast. Dr. Dacks disse aos apresentadores Rachael Martinez e Maria Kent Beers que a esperança está aumentando para tratamentos eficazes de FTD, e que os interessados em participar têm um número crescente de oportunidades de se envolver em ensaios clínicos e outros projetos de pesquisa em andamento. O Dr. Dacks também discutiu testes genéticos e aconselhamento genético e explicou o que são ensaios clínicos e o que a participação pode acarretar. Ela também sugeriu se inscrever no FTD Disorders Registry para aprender sobre possíveis oportunidades de pesquisa e ajudar a manter-se atualizado sobre os últimos desenvolvimentos. “O que você faz importa”, disse Dacks.

“Temos que parar e lembrar que a pessoa que eles eram não é a pessoa que eles são e vai continuar mudando. Espero que possamos levar as pessoas a olhar para as demências de forma diferente.” – Dawn O'Gara, ex-parceira de cuidados FTD e atual voluntária AFTD

Ao crescer, Julie Kelly era como uma terceira irmã para suas melhores amigas, as gêmeas idênticas Cathy Pfeifer e Jeannette Ekstrand. O trio foi para o ensino médio juntos no subúrbio de Chicago. Enquanto cursava a Indiana University para seu bacharelado em finanças, Kelly morou com Pfeifer durante seus primeiros dois anos, e os dois frequentemente viajavam para a Miami University para visitar Ekstrand.

Cathy acabou se casando com David Pfeifer, o atual presidente do conselho da AFTD. Então Kelly se casou - ambas as gêmeas foram damas de honra em seu casamento - e se mudou para a Filadélfia, enquanto Pfeifer e Ekstrand se mudaram para Denver. O trio manteve contato ao longo dos anos, embora com o tempo Kelly tenha notado algo diferente em Pfeifer.

“Percebi uma mudança na personalidade de Cathy, mas pensei que apenas nos distanciamos; estávamos criando filhos e trabalhando, estávamos ocupados. Kelly disse. “Depois que comecei a notar sinais de que algo estava errado, David me ligou e disse que Cathy havia sido diagnosticada com FTD.”

Ekstrand foi posteriormente diagnosticado com FTD também. Pfeifer morreu em 2016, dois anos após o diagnóstico; Ekstrand morreu dois anos depois.

“Quando eles faleceram, todos nós fomos pegos de surpresa porque eram muito jovens e vibrantes”, disse Kelly. “Penso neles todos os dias. Eu sinto falta deles. Depois que seus amigos morreram de FTD, Kelly sentiu o desejo de fazer a diferença de alguma forma. Um convite de David Pfeifer para ingressar no Subcomitê de Investimentos do Conselho da AFTD deu a ela a chance de retribuir. Depois de dois anos servindo no subcomitê, ela deve ingressar no conselho da AFTD em maio.

Servir no conselho ajuda a manter “a memória de Cathy e Jeannette viva”, disse Kelly. “Vamos tentar resolver este enigma chamado FTD; vamos conseguir a ajuda de que as famílias precisam e trabalhar para uma cura em nossa vida.”

Como membro do Conselho, Kelly espera apoiar os esforços da AFTD para expandir seu alcance a profissionais médicos, legisladores e ao público em geral. Ela observa que o FTD não desaparecerá por conta própria, e é preciso haver apoio contínuo para pesquisa, defesa e educação do FTD. Como consultora financeira com 28 anos de experiência em gestão de patrimônio, Kelly também traz experiência em patrimônio pessoal, administração de negócios, equilíbrio financeiro e muito mais.

“Nosso coração está com todos que sofrem desta doença horrível e estamos tentando torná-la melhor”, disse Kelly. “Esperamos que o que estamos trabalhando nos permita ter o FTD atrás de nós no futuro.”

Em 5 de maio, pessoas diagnosticadas com FTD, cuidadores atuais e antigos e parceiros de cuidados, pesquisadores e profissionais de saúde se reunirão em St. Louis e online para se conectar, aprender e se envolver na Conferência de Educação de 2023 da AFTD.

A conferência contará com apresentações de pesquisadores que compartilham descobertas promissoras e novas perspectivas sobre cuidados e apoio, bem como sessões em que pessoas com experiência vivida em FTD compartilharão percepções de sua jornada.

Os participantes terão a chance de ouvir e se conectar com os principais especialistas em FTD, incluindo o orador principal deste ano, Bruce Miller, MD, da Universidade da Califórnia, San Francisco. O Dr. Miller é um neurologista comportamental que estuda os mecanismos subjacentes dos distúrbios neurodegenerativos e é um especialista de renome mundial no diagnóstico e tratamento da demência.

Para se inscrever na AFTD Education Conference, visite www.theaftd.org/education-conference-2023. A AFTD incentiva fortemente qualquer pessoa que não possa ir pessoalmente a St. Louis a se registrar para a transmissão ao vivo gratuita.

As sessões plenárias se concentrarão nas dificuldades de encontrar cuidados eficazes de longo prazo para FTD no sistema de saúde dos EUA e nas necessidades exclusivas dos parceiros de cuidados com FTD. Além disso, os beneficiários recentes de bolsas de pesquisa da AFTD apresentarão as descobertas de seus trabalhos e oferecerão motivos de esperança na sessão “Caminhos promissores para a descoberta”.

Duas rodadas de sessões temáticas darão aos participantes a chance de explorar mais profundamente os tópicos de seu interesse. Certas sessões estarão disponíveis simultaneamente tanto para os participantes da conferência em St. Louis quanto para os participantes on-line. Outras sessões serão exclusivamente online, como a sessão da tarde sobre como melhorar os cuidados com FTD em comunidades rurais e carentes, ou apenas pessoalmente, como o painel matinal do AFTD Persons with FTD Advisory Council “Building Our Own Toolbox”. Para muitos participantes, o aspecto mais impactante da AFTD Education Conference é passar tempo com outras pessoas que também têm FTD em suas vidas.

“Depois de um diagnóstico de FTD, as famílias muitas vezes podem se sentir isoladas, pois estão enfrentando uma doença da qual poucos ouviram falar”, disse a diretora de suporte e educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP. “Ao comparecer à Conferência de Educação, no entanto, as famílias podem experimentar de forma tangível toda uma comunidade de pessoas, convocada pela AFTD, que as entende e as apoiará durante toda a jornada.”

Se você estiver vindo para St. Louis, os Subsídios de Viagem AFTD Comstock estão disponíveis para pessoas diagnosticadas com FTD e seus parceiros de cuidados para ajudar a subsidiar quaisquer custos associados de viagem e hospedagem. Para solicitar uma bolsa de viagem, visite www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Como parte de um esforço organizacional contínuo para fornecer educação vital sobre FTD para profissionais de saúde, a AFTD realizou seu primeiro webinar oferecendo créditos de educação médica continuada (CME) em 22 de fevereiro.

O palestrante convidado Howard Rosen, MD, da University of California, San Francisco, ofereceu informações sobre as diferenças entre a variante comportamental FTD (bvFTD) e outras formas de demência, incluindo a doença de Alzheimer, permitindo que os profissionais de saúde façam diagnósticos bvFTD mais precoces e precisos.

Como não existe um teste único que possa diagnosticar conclusivamente a DFT durante a vida, a doença permanece difícil de diferenciar do mal de Alzheimer, do mal de Parkinson ou de outras condições psiquiátricas. Médicos e neurologistas chegam a um diagnóstico de FTD avaliando os resultados de procedimentos como varreduras cerebrais com suas próprias observações. Em média, as famílias levam 3,6 anos após o surgimento dos sintomas para obter um diagnóstico de FTD.

“Muitas famílias lutaram para obter um diagnóstico oportuno e preciso de FTD”, disse o gerente do programa de educação AFTD, William Reiter. “AFTD tem o prazer de oferecer nosso primeiro programa de educação criado especificamente para médicos e outros profissionais de saúde em um esforço para mudar isso.”

A AFTD lançou sua série de webinars para profissionais de saúde em junho de 2022, oferecendo créditos de educação continuada (CECs) por meio da Rush University para aqueles que assistem aos webinars ao vivo. (Todos os webinars da AFTD são gravados e arquivados na página da AFTD no YouTube, em youtube.com/TheAFTD.)

Os três primeiros webinars para profissionais de saúde se concentraram em fornecer cuidados centrados na pessoa para pessoas diagnosticadas com bvFTD, afasia progressiva primária e os dois distúrbios do movimento que se enquadram no guarda-chuva da FTD, síndrome corticobasal e paralisia supranuclear progressiva.

Enfermeiros e assistentes sociais que trabalham com pessoas diagnosticadas com FTD e participaram desses webinars eram elegíveis para solicitar CECs.

AFTD expandiu o escopo desta série em fevereiro, oferecendo créditos CME para médicos, juntamente com CECs. Mais de 270 pessoas participaram do webinar de fevereiro com o Dr. Rosen (membro do Comitê Consultivo Médico da AFTD).

O próximo webinar oferecendo créditos CME será realizado em 13 de abril; O Dr. Simon Ducharme, do Douglas Mental Health University Institute e do Montreal Neurological Institute, falará sobre tratamentos para pessoas que vivem com bvFTD.

Especialistas no campo FTD de todo o mundo reuniram-se em Lille, França, de 2 a 5 de novembro para a conferência bianual da Sociedade Internacional para Demências Frontotemporais (ISFTD).

A AFTD teve uma forte presença na conferência, operando um estande de informações que compartilhava recursos da AFTD, hospedando um café da manhã de networking e iniciando um programa de orientação que emparelhava bolsistas de pós-doutorado da AFTD Holloway com pesquisadores seniores da FTD. Os funcionários que compareceram foram encorajados pelo progresso na pesquisa de FTD e pelo número de pesquisadores em início de carreira que optaram por se concentrar na ciência básica e clínica de FTD.

A agenda da conferência contou com apresentações científicas sobre vários temas relacionados com FTD, desde as suas características clínicas e biológicas até diferentes abordagens terapêuticas para aliviar os sintomas. Os destaques das sessões científicas incluíram a revelação de um novo modelo que poderia reduzir o número de pessoas necessárias para participar de um ensaio clínico, bem como uma discussão sobre como a fala pode ser afetada pela FTD e como a apresentação clínica da FTD pode ser diferentes dependendo da língua falada.

Cada dia também incluía um “poster blitz” com materiais impressos de pesquisadores detalhando as descobertas de seus projetos mais recentes. Uma grande quantidade de pesquisas e percepções da FTD foi exibida na conferência, com pesquisas de mais de 200 projetos em exibição durante a exibição do pôster.

O ISFTD 2022 também incluiu um Dia do Cuidador para que as pessoas na França que vivem com FTD pudessem discutir os suportes disponíveis para pessoas afetadas por FTD em todo o mundo. A Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon Denny, MA, apresentou experiências locais no apoio a cuidadores americanos, enquanto a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, moderou uma discussão que apresentou feedback de associações de pacientes.

“Fiquei realmente impressionado com as sessões da indústria que ocorreram no final do Dia do Cuidador”, disse a diretora de engajamento de pesquisa da AFTD, Shana Dodge, PhD, MA. “Vários anos atrás, a ideia de realizar ensaios clínicos em FTD era apenas teórica. Agora, há uma série de oportunidades para participar de pesquisas de terapias experimentais. Durante a sessão da indústria, sete representantes de empresas com ensaios clínicos em andamento, ou ensaios clínicos prestes a iniciar o recrutamento, apresentaram informações sobre seus ensaios.”

A próxima conferência ISFTD está agendada para 2024 em Amsterdã.

Kenneth Kosik, MD

A AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) trabalham juntas para promover e apoiar a pesquisa de descoberta de medicamentos por meio do programa de subsídios Accelerating Drug Discovery for FTD.

Essa parceria fornece financiamento essencial para projetos que se concentram na otimização de chumbo (projetar um medicamento após a identificação de um composto que se mostra promissor no tratamento de uma doença) e testar medicamentos promissores usando modelos celulares ou animais relevantes para FTD. A pesquisa pré-clínica apoiada pelo programa Accelerating Drug Discovery in FTD é um prelúdio essencial para a obtenção de permissão regulatória para iniciar ensaios clínicos em pessoas.

Kenneth Kosik, MD, o Herriman Professor de Neurociência na Universidade da Califórnia, Santa Bárbara, foi premiado com uma bolsa de Aceleração de Descoberta de Drogas para FTD por sua pesquisa estudando o receptor celular LRP1, que facilita a disseminação da proteína tau. Em circunstâncias normais, a proteína tau ajuda a manter a estrutura dos neurônios no cérebro; no entanto, em doenças como FTD, a tau pode assumir uma forma anormal e se acumular de forma a causar neurodegeneração.

De acordo com a pesquisa do Dr. Kosik, um knockdown do receptor LRP1 reduziu significativamente a propagação da tau, que tem dificuldade em se difundir através da membrana externa das células cerebrais sem o receptor devido ao seu tamanho maior. Dr. Kosik observou que camundongos geneticamente modificados com menos proteínas LRP1 eram resistentes ao espalhamento de tau.

O Dr. Kosik espera identificar compostos que possam bloquear o receptor LRP1, com o objetivo de criar uma medicação oral que possa interromper a propagação das proteínas tau, interrompendo a progressão da DFT.

Dr. Kosik testará seus compostos candidatos em modelos celulares e de camundongos relevantes para FTD-tau e doença de Alzheimer. Ele e sua equipe estarão procurando drogas promissoras que possam ser úteis em tauopatias.

Mais de 400 apoiadores se reuniram em 14 de março no sétimo benefício anual Hope Rising da AFTD na cidade de Nova York, arrecadando mais de $1,8 milhões em apoio ao nosso trabalho para apoiar os afetados pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura.

O benefício homenageou e celebrou o poder das histórias da FTD. “Não é o fato de alguém enfrentar o FTD que define sua história – nós compartilhamos essas histórias porque elas podem trazer esperança”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, aos participantes. “Compartilhamos essas histórias porque elas refletem a resiliência de pessoas e famílias que lutam por experiências horríveis para se conectar, informar e ajudar outras pessoas ao seu redor.”

O evento homenageou a advogada, filantropa e membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, com o Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. Em abril de 2017, o marido de Kristin, Lee Holloway, um talentoso pioneiro em tecnologia que cofundou a empresa de segurança e desempenho da Web Cloudflare, foi diagnosticado com a variante comportamental FTD.

No evento beneficente, Holloway falou honestamente sobre a dificuldade de manter a esperança, apesar dos desafios do FTD. “Esta doença traz desesperança, uma escuridão tão vasta que pode ser muito, muito difícil, se não impossível, navegar”, disse ela. “Pode ser difícil sentir qualquer coisa além de tristeza, raiva, desespero e, bem, desesperança... [Mas] tão desafiadora e confusa quanto a escuridão desta jornada pode ser hoje, ver todos vocês nesta sala me dá a certeza de que nós acabará com esta doença”.

A colega AFTD, membro do conselho e diretora sênior de cuidados da AARP, Rita B. Choula, fez o discurso principal da noite, no qual ela relatou a perda de sua mãe para o FTD em 2020. Choula chamou a atenção para a dificuldade que os cuidadores de FTD frequentemente enfrentam ao falar sobre suas jornadas, também como os profundos desafios econômicos que eles podem enfrentar ao navegar sustentando um ente querido. “Os cuidadores familiares de todas as origens acham difícil falar sobre seu próprio estresse emocional associado ao papel”, disse ela. “É tão difícil para muitos deles admitir os custos muitas vezes esmagadores que vêm com a prestação de cuidados.”

A homenagem marcou uma das primeiras aparições públicas de Emma Heming Willis desde que a família anunciou em fevereiro que seu marido, o amado ator aposentado Bruce Willis, foi diagnosticado com FTD.

“Obrigado por me receber, AFTD, em minha nova casa”, escreveu Willis em um post no Instagram após o evento. “Não é a sala que eu sempre sonhei em estar, mas deixe-me dizer, é uma sala de amor feroz e resiliência. Estou aqui para me juntar à causa ao lado de todos vocês.”

Todos os rendimentos da Hope Rising foram diretamente para apoiar a missão da AFTD. Os principais apoiadores do evento incluíram Bank of America, Judy e Leonard Lauder e Warner Bros. Discovery.

“Chamando todos os voluntários do AFTD!” Recentemente, os Departamentos de Voluntários e Eventos da AFTD organizaram reuniões virtuais para nossos voluntários da AFTD, dando-lhes a oportunidade de se conectar com a equipe da AFTD e uns com os outros.

As sessões foram realizadas nos dias 15 e 21 de março, com uma para voluntários no leste dos EUA e outra para os da metade ocidental.

Os funcionários de ambos os departamentos conversaram com os voluntários do AFTD e deram a eles uma visão geral do estado atual do AFTD. Os voluntários então compartilharam suas experiências, sucessos e desafios na realização de eventos de conscientização AFTD e atividades de arrecadação de fundos. As reuniões virtuais deram aos voluntários e funcionários a chance de pensar sobre o que cada indivíduo pode fazer para divulgar a conscientização sobre FTD e arrecadar fundos essenciais para a missão da AFTD.

Os encontros virtuais dinâmicos tiveram uma energia rara, pois os participantes discutiram o valor de compartilhar e ampliar suas histórias de FTD – afinal, toda história de FTD conta. Um participante observou que, no mundo da defesa política, contar sua história pessoal como constituinte é o mais importante para os legisladores. Da mesma forma, cada voluntário AFTD tem sua própria história única e preciosa, e somente eles podem contá-la!

As reuniões virtuais também ajudaram a engajar pessoas de áreas mais isoladas, muitas vezes rurais, permitindo que se sentissem parte de uma rede unida em seu esforço para mudar a história da FTD. Os participantes expressaram seu entusiasmo em identificar oportunidades de envolvimento com suas comunidades locais. Eles também disseram esperar que mais reuniões virtuais possam ser realizadas em um futuro próximo. Todos os voluntários que compareceram foram formalmente convidados a se juntar a nós, pessoalmente ou virtualmente, na AFTD's 2023 Education Conference em St. Louis em maio.

Obrigado a cada um de nossos voluntários de conscientização, voluntários de grupos de apoio, arrecadadores de fundos e organizadores de eventos que fazem um trabalho maravilhoso em divulgar e arrecadar fundos tão importantes para a missão da AFTD.

É aquela época do ano: OBRIGADO, VOLUNTÁRIOS!

Com a Semana Nacional de Valorização do Voluntário e o Jantar de Valorização do Voluntário da AFTD se aproximando rapidamente, a AFTD é lembrada mais uma vez de como somos gratos por nossos voluntários. O fato de eles doarem seu tempo, energia e talentos para servir aos outros em seus momentos de necessidade é realmente gratificante. Os voluntários do AFTD também compartilham suas experiências, conhecimento e sabedoria para aqueles que entendem os desafios únicos do FTD.

Queremos continuar a agradecer aos nossos voluntários pela sua dedicação e pelo impacto que tiveram na vida das famílias que servimos. O trabalho que nossos voluntários fazem está no centro de nossa missão, melhorando a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e conduzindo pesquisas para uma cura.

Este ano, a Semana Nacional de Valorização do Voluntário será realizada de 16 a 22 de abril, começando com oportunidades virtuais de agradecimento para celebrar nossos voluntários e destacar todas as maneiras pelas quais eles promovem nossa missão compartilhada.

Então, a AFTD 2023 Education Conference está chegando ao Marriott St. Louis Grand em 5 de maio! Junte-se a nós para esta oportunidade única de se conectar com pessoas que entendem sua jornada, aprender sobre os recursos e suportes disponíveis e se envolver com especialistas para obter informações sobre as últimas pesquisas e abordagens de cuidados de FTD. Se você não puder ir a St. Louis, poderá transmitir a conferência ao vivo online. A AFTD Education Conference é gratuita, quer você participe virtualmente ou pessoalmente.

Haverá um jantar especial de agradecimento aos voluntários do AFTD em St. Louis no dia 4 de maio, um dia antes da conferência, às 18h30. Todos os voluntários do AFTD são convidados a desfrutar de uma boa refeição e se conectar com outros voluntários e funcionários do AFTD. Expressaremos nossa gratidão pessoal e celebraremos nossa paixão e compromisso comuns de tornar a jornada do FTD mais fácil para a próxima família.

Em suma, esta é a altura do ano em que agradecemos a todos os voluntários da AFTD, a todos os níveis. Obrigado à nossa equipe de embaixadores, liderando a carga e trabalhando em rede com profissionais e organizações locais. Obrigado novamente àqueles que mantêm espaços de conforto e compaixão como voluntários de grupos de apoio e àqueles que reúnem pessoas para conexão por meio de Meet & Greets e orientação de voluntários.

Obrigado a todos que organizaram um evento de arrecadação de fundos de base - o dinheiro que você arrecada ajuda a sustentar as famílias e permite que os pesquisadores investiguem diagnósticos mais rápidos de FTD, melhor tratamento e, finalmente, prevenção de FTD.

Obrigado a todos que compartilharam suas histórias, divulgaram e educaram suas comunidades sobre FTD e AFTD. Obrigado àqueles que oferecem seu tempo e aconselhamento profissional por meio de aconselhamento jurídico pro bono, análises de bolsas de pesquisa ou serviço em um dos Conselhos Consultivos da AFTD. Obrigado aos nossos talentosos e dedicados membros do Conselho.

A todos que conduzem a missão da AFTD através do dom de seu tempo e talentos, dizemos: Obrigado.

Este ano, por meio de nossa 12ª campanha anual With Love, pedimos às pessoas que compartilhassem suas histórias com o coração. Ficamos emocionados com a resposta da nossa comunidade!

Vimos 40 membros da comunidade compartilharem suas histórias pessoais por meio de expressões criativas sobre como o amor os sustentou, inspirou ou elevou durante uma jornada FTD. Juntas, suas vozes foram uma demonstração coletiva de força – a força do amor – contra esta doença.

A AFTD gostaria de agradecer sinceramente a todos que contribuíram para o sucesso da campanha deste ano, levantando $48.000 para promover a missão da AFTD. Somos gratos ao nosso generoso patrocinador da campanha, The Rainwater Charitable Foundation, por sua doação correspondente de $10.000; às centenas de pessoas que leram essas histórias e doaram; e, claro, aos nossos arrecadadores de fundos, que corajosamente compartilharam suas histórias de amor de coração.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

No ano passado, tivemos uma temporada de corrida AFTD-Team bem-sucedida e divertida! Participamos de cinco eventos em todo o país: a Maratona de Austin em fevereiro, a Maratona de Colfax (Denver) em maio, a Maratona TCS de Nova York e a Maratona de Filadélfia em novembro e a Maratona de Dallas em dezembro. A equipe AFTD compreendia mais de 184 corredores registrando um total de 1.365 milhas e arrecadando mais de $110.000 para a missão da AFTD.

Em nome da AFTD e da comunidade que servimos, gostaríamos de agradecer a todos os nossos corredores, corredores e caminhantes por sua resiliência em participar desta campanha ativa. Um agradecimento especial aos indivíduos e famílias que, além de irem longe, arrecadaram fundos vitais por meio de uma das cinco corridas do ano passado:

Maratona de Austin: Kelly Canavan, Laboratório de Pesquisa e Tratamento de Afasia, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Maratona Colfax: Mike & Gretchen Samuels, Família Fenoglio, Jaclyn Schurk

Maratona de Dallas: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motivated by Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

Maratona TCS de Nova York: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Maratona da Filadélfia: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Eventos Independentes:

Com cores voadoras

A família Delapré sediou o evento inaugural Hope in Color em 15 de outubro de 2022, no Balboa Yacht Club em Corona Del Mar, CA. A Hope in Color foi criada em homenagem a Mary Delapré, que foi diagnosticada com FTD em março de 2020 aos 54 anos. Cliente de profissão, Mary sempre gostou de design e paletas de cores. A noite incluiu um coquetel com um leilão silencioso, um jantar gourmet com um leilão ao vivo e um discurso do Diretor Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks. Um total de $92.500 foi doado para apoiar as iniciativas de pesquisa da AFTD.

Romance

Bob Powers, do Oregon, continuou a turnê de sua peça original, Perseguindo arco-íris: uma história de amor, perda e encontrar um propósito, em 18 de janeiro no Clocktower Cabaret em Denver, após duas apresentações de sucesso em Portland, Oregon e Lucca, Itália. Bob escreveu a peça em memória de seu marido, Donald Clement, que foi diagnosticado com PPA em 2013 e faleceu em 2021. Ele levantou $1.600 em Denver, para um novo total geral de $17.000 arrecadados para a missão da AFTD.

memórias da mãe

Juna, Adam e Sam Pfeifer comemoraram a memória de sua mãe, Cathy, no sexto aniversário de sua morte depois de viver com FTD e ALS. Os irmãos criaram uma página de arrecadação de fundos onde compartilharam textos e imagens de sua mãe. Eles esperam que “esta página sirva como um lembrete de quem ela era para nossa família, seus amigos e tantas outras pessoas que ela fez sorrir e rir ao longo de sua vida”. Juntos, eles arrecadaram $12.600 para a missão da AFTD.

Esperança e aros

Spencer Cline, ex-aluno do time masculino de basquete do Babson College, organizou outra noite de arrecadação de fundos durante o jogo do time em 18 de fevereiro em memória do pai de Spencer, que foi diagnosticado com FTD em seus 40 e poucos anos e morreu em 2012. A arrecadação de fundos foi lançada em a preparação para o jogo contra o MIT - que Babson venceu por 92-57 - e levantou $8.000 para a missão do AFTD.

Para todos que se importam

Robert Cathey organizou uma arrecadação de fundos por meio do GoFundMe em memória de sua irmã, Nancy, que vivia com FTD e faleceu em 9 de dezembro de 2022. Robert reconheceu o compromisso físico e emocional que seu cunhado assumiu como principal cuidador de seu esposa de 44 anos, então ele queria arrecadar fundos em homenagem a todos os parceiros de cuidado e cuidadores. No momento em que escrevo, sua página arrecadou mais de $4.000 para a missão da AFTD.

Força na Unidade

Amun Tanveer e os irmãos da fraternidade de Pi Kappa Alpha na Universidade de Cincinnati organizaram uma noite de cassino simulada para beneficiar o AFTD em 18 de novembro de 2022. O irmão de Amun, Abrar, já havia hospedado eventos de arrecadação de fundos para o AFTD. Ambos os irmãos fazem o que fazem em memória de seu pai, que vivia com PPA e faleceu em dezembro de 2019. Amun e a fraternidade Pi Kappa Alpha arrecadaram mais de $2.700 para apoiar a missão da AFTD.

Para um "T"

Hannah Poirier criou um design para divulgar a FTD e vendeu seu design em camisetas, mangas compridas e gola redonda por meio da Custom Ink em homenagem a sua mãe, que foi diagnosticada com FTD em junho de 2022. Com a ajuda de seu pai, David , Hannah levantou $2.300 e doou para apoiar a missão da AFTD.