Minha jornada com a DFT começou há mais de uma década, quando minha mãe, Theresa Bryant, começou a apresentar sinais de que algo não estava bem. Antes carinhosa e extrovertida, ela se tornou distante e, de forma atípica, direta. Os médicos inicialmente disseram que era Alzheimer. Mas algo dentro de mim sabia que aquele não era o quadro completo. Depois de meses de buscas e questionamentos, finalmente recebemos o diagnóstico correto: variante comportamental da DFT. Ela tinha apenas 60 anos.

Aquele diagnóstico mudou tudo. A jornada da minha mãe me ensinou a importância de lutar com unhas e dentes — não só pelos nossos entes queridos, mas por todas as famílias afetadas por essa doença. Quando ela faleceu, deixou-me duas últimas instruções: Seja ousado e arrisque-se.. Essas palavras me guiaram todos os dias desde então, e continuam a guiar meu trabalho como Presidente do Conselho da AFTD.

A ousadia foi o que trouxe a AFTD até onde ela está hoje, e é assim que continuaremos a pavimentar o caminho para o futuro. No último verão, nossa comunidade lamentou a perda de Helen-Ann Comstock, fundadora da AFTD, cuja visão transformou uma tragédia pessoal em um movimento nacional. A determinação de Helen-Ann em conectar famílias, educar profissionais de saúde e impulsionar pesquisas foi a base sobre a qual todo o nosso progresso se apoia. Ao celebrarmos seu legado extraordinário, honramos sua memória dando continuidade ao trabalho que ela iniciou — aproximando-nos a cada dia de um mundo livre da DFT.

Em nosso ano fiscal encerrado em 30 de junho de 2025, esse espírito de determinação impulsionou todas as áreas de nossa missão. A AFTD lançou sua primeira Agenda Política e expandiu sua rede para mais de 2.200 defensores, e a conscientização sobre a DFT continua a crescer, impulsionada por pessoas que compartilham corajosamente suas histórias. Este ano, famílias e defensores da DFT foram destaque na mídia nacional, desde o reconhecimento de Spencer Cline como Pessoa da Semana no "World News Tonight" da ABC até o perfil de Linde Jacobs no The New York Times.

Fortalecemos nossa rede de apoio, adicionando 14 novos grupos — incluindo opções para cuidadores em idade universitária, cuidadores LGBTQIA+ e apoio ao luto para ex-cuidadores — enquanto nosso novo Grupo de Apoio à DFT e Localizador de Centros de Diagnóstico torna mais fácil do que nunca para as famílias encontrarem ajuda perto de casa.

A AFTD continua a impulsionar pesquisas inovadoras. Comemoramos o 20º aniversário do nosso Programa de Bolsas Piloto, lançamos uma nova Iniciativa de Biomarcadores e introduzimos boletins informativos focados na ciência da DFT que conectam pesquisadores e a comunidade da DFT.

Como parte da Conferência Educacional de 2025, realizamos nosso primeiro Simpósio de Genética. O evento contou com a presença de 248 pessoas e foi tão bem recebido que a AFTD o tornará parte permanente da conferência, com planos de transmiti-lo ao vivo para aqueles que não puderem comparecer presencialmente. O lançamento da iniciativa de Voluntariado para Divulgação junto aos Profissionais de Saúde foi outra oportunidade significativa para nossos dedicados voluntários nos ajudarem a conscientizar a comunidade da área da saúde sobre a DFT (Demência Frontotemporal).

Cada conquista reflete onde a AFTD começou e o quanto avançamos juntos. Ao olharmos para o ano que se inicia, levo comigo a voz da minha mãe, que nos incentiva a sermos ousados, a corrermos riscos e a continuarmos construindo sobre o legado de Helen-Ann. Juntos, estamos pavimentando o caminho para o fim da DFT.

Com gratidão,
Rita B. Choula, MA
Presidente do Conselho de Administração