Minha falecida mãe, Jackie, começou a apresentar sintomas de DFT em 2016, mas ela só foi diagnosticada no ano seguinte. Essa fase intermediária, do início dos sintomas ao diagnóstico, foi o momento mais assustador e confuso de nossas vidas. Minha família sabia que algo estava drasticamente errado, mas não sabíamos o que, ou por que estava acontecendo. Além da incerteza e do medo, o que mais me lembro daquele período foi a horrível sensação de que minha família estava sozinha, forçada a lidar com as inexplicáveis mudanças comportamentais e de personalidade da minha mãe sem saber onde procurar apoio.

Depois que minha mãe recebeu o diagnóstico de FTD, finalmente tivemos um nome para sua condição. Então, encontramos a AFTD e sua abundância de informações e recursos criados especificamente para famílias como a nossa. O aspecto mais gratificante da AFTD, no entanto, e a razão pela qual permaneci ativo na organização muito depois da morte da minha mãe, é a comunidade que existe ao redor dela.

A crescente comunidade da AFTD – composta por pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e cuidadores, familiares, clínicos e outros profissionais de saúde, pesquisadores e outros – tem sido uma fonte sempre presente de força e uma fonte de esperança para minha família e para muitos como a nossa. Neste relatório, você lerá sobre todas as maneiras pelas quais a comunidade da AFTD, fortalecida em conjunto, contribuiu para nossa missão durante o ano fiscal de 2024 (julho de 2023 a junho de 2024).

Após lançar nosso Advocacy Action Center em setembro passado, centenas de pessoas se registraram para se manterem atualizadas sobre novos projetos de lei relacionados à FTD e para instar os legisladores a aprová-los. Nossos voluntários e defensores, incluindo Emma Heming Willis, fizeram lobby pessoalmente pela legislação da FTD em casas estaduais e prefeituras em todo o país. Outros membros da comunidade, como as embaixadoras da AFTD Melissa Fisher e Sandra Gonzalez-Morett, com sua irmã Diana, promoveram a conscientização ao se envolver com a mídia. E estamos alcançando mais pessoas em todo o mundo do que nunca por meio de nossos canais de mídia social, conectando-nos com mais de 10.000 seguidores apenas no Instagram.

Continuamos a promover conexões profundas com cientistas e pesquisadores líderes, alimentando novas descobertas e testes terapêuticos ao longo do ano passado. Representantes da indústria se juntaram a pesquisadores, defensores, reguladores e funcionários e membros do Conselho da AFTD para discutir o futuro da pesquisa da FTD na reunião inaugural da Mesa Redonda de Pesquisa da FTD em setembro de 2023. Em colaboração com a The ALS Association, a AFTD emitiu suas primeiras bolsas de Ferramentas de Avaliação Digital para FTD e ELA para apoiar o desenvolvimento de tecnologias digitais de rastreamento de sintomas, que, entre outros benefícios potenciais, podem levar a um diagnóstico mais rápido.

Educar profissionais de saúde sobre a DFT também pode acelerar o diagnóstico preciso, e continua sendo uma das principais prioridades da AFTD. No ano fiscal de 2024, especialistas convidados se juntaram aos membros da equipe para apresentar três webinars de Educação Profissional de Saúde; os profissionais que assistiram ao vivo puderam se candidatar a créditos de educação continuada. Também colaboramos com membros da comunidade que têm experiência de vida – incluindo o Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD – para desenvolver novos recursos para ajudar pessoas que vivem com um diagnóstico.

A AFTD continuará trabalhando em nome de todos que enfrentam essa doença – para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas e levar a pesquisa para uma cura. Nossas metas são ambiciosas, mas tenho orgulho de dizer que estamos inabalavelmente comprometidos em alcançá-las.

Juntos, fortalecidos, sei que podemos acabar com a DFT.

Sinceramente,
Kimberly Pang Torres
Presidente do Conselho da AFTD