A AFTD lançou #EndDemênciaEstigma, uma campanha de mídia social para marcar a Semana da Conscientização do Cérebro. A campanha fortalece pessoas com DFT, juntamente com os seus parceiros de cuidados, familiares e amigos, para partilharem histórias de como continuam a encontrar significado e ligação, e para educar as pessoas à sua volta para acabar com o estigma da demência. A campanha será lançada inicialmente no Instagram, Facebook e X.

“As manchetes recentes sobre clickbait geraram especulações prejudiciais e infundadas sobre como o FTD afeta as pessoas”, disse AFTD CEO Susan LJ Dickinson. “Além de ser redutora e imprecisa, esta linguagem serve apenas para estigmatizar e desumanizar ainda mais as pessoas que têm DFT. A verdade é que a maioria das pessoas com DFT e outras formas de demência continuam a conectar-se, a envolver-se e a encontrar significado nas suas vidas.” 

A FTD tem estado sob os holofotes nos últimos meses após anúncios públicos de que o ator Bruce Willis e a apresentadora de talk show de TV Wendy Williams foram diagnosticados com a doença.

A pesquisa mostrou que o enquadramento da mídia sobre a demência é amplamente negativo. Isto pode criar uma estigmatização prejudicial que pode moldar não só a percepção pública, mas até mesmo a forma como os profissionais médicos tratam as pessoas em ambientes clínicos. Visita Kit de ferramentas #EndDemênciaStigma da AFTD para baixar gráficos e maneiras de compartilhar sua história em plataformas de mídia social.

“Você se sente invisível, que seus pensamentos e sentimentos não importam realmente para os outros”, disse Dr., ex-obstetra-ginecologista que foi diagnosticado com DFT em 2023, após cinco anos buscando respostas para o motivo de sua dificuldade em encontrar palavras e seguir procedimentos de rotina. Ele se aposentou logo após saber do diagnóstico. “As pessoas falam sobre você. E as pessoas não lhe dão tempo para encontrar as palavras ou completar as frases. Então, por exemplo, você pode estar em uma consulta médica e o médico, em vez de falar diretamente com você, vai em frente e pergunta à minha esposa: 'Oh, bem, como ele está?', em vez de me fazer a pergunta. .”

A DFT é um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e temporal. No início, as pessoas muitas vezes parecem fisicamente saudáveis, apesar da neurodegeneração que está ocorrendo. Os sintomas mais comuns são alterações atípicas de personalidade, apatia e dificuldades inexplicáveis para tomar decisões, movimentar-se, falar ou compreender a linguagem. Esses sintomas ocorrem com pouca frequência no início, mas aumentam à medida que a doença progride.

A DFT é a forma mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos, embora possa ser diagnosticada em pessoas entre 20 e 80 anos. Ao contrário da doença de Alzheimer, a memória geralmente não é afetada. Não existe tratamento para a doença fatal, mas a investigação está a avançar e existem ensaios clínicos em curso que fornecem esperança para uma terapia aprovada num futuro não muito distante.

A DFT também é frequentemente diagnosticada erroneamente como uma doença mental por profissionais médicos que não estão familiarizados com os sintomas da doença; isso às vezes pode levar a tratamentos inadequados e até mesmo a hospitalização psiquiátrica. Em média, pode levar mais de três anos e meio para receber um diagnóstico preciso. Entretanto, as famílias muitas vezes lutam para compreender a situação dos seus entes queridos. comportamento atípico e perturbador. Os pesquisadores acreditam que a doença é amplamente subdiagnosticada, especialmente entre pessoas de cor.