Helen-Ann Comstock, założycielka AFTD w 2002 roku, której celem było zapewnienie, że żadna inna rodzina nie będzie musiała zmagać się z FTD bez odpowiednich zasobów, informacji i wsparcia, zmarła 30 lipca. Miała 92 lata.

Podążając śladami męża zmagającego się z FTD – bolesną, zagmatwaną i samotną próbą – pani Comstock wykorzystała wyciągnięte wnioski i stworzyła AFTD. Dziś AFTD jest uznaną na całym świecie organizacją, która zapewnia pomoc i nadzieję wszystkim zmagającym się z tą chorobą.

Cała organizacja jednoczy się w żałobie po śmierci Pani Comstock. Jej wizja AFTD jako źródła wspólnoty i wsparcia nadal przyświeca naszej pracy. A hojność ducha, jaką okazała, poświęcając swoje życie tej sprawie, inspiruje nas każdego dnia.

Korzenie AFTD sięgają grupy wsparcia, którą pani Comstock założyła w latach 90. w okolicach Filadelfii dla osób, których bliscy cierpieli na FTD. W tamtym czasie FTD nazywano potocznie chorobą Picka, choć dziś rzadko się ją używa. Podczas spotkań pani Comstock dzieliła się doświadczeniami swojej rodziny – u jej zmarłego męża, Craiga, pod koniec lat 70. zdiagnozowano chorobę Picka. Po śmierci Craiga w 1984 roku pani Comstock przez ponad dekadę pełniła funkcję dyrektorki wykonawczej południowo-wschodniego oddziału Stowarzyszenia Choroby Alzheimera i Zaburzeń Pokrewnych.

„Dlaczego nie zaczniesz?”

W maju 1999 roku pani Comstock i inni członkowie jej grupy wsparcia połączyli siły, aby zorganizować pierwszą w historii ogólnopolską konferencję poświęconą wyłącznie FTD. Wykorzystując swoje wieloletnie doświadczenie i kontakty, pani Comstock pomogła przyciągnąć na wydarzenie w Filadelfii kilkaset osób, w tym naukowców, pracowników służby zdrowia i opiekunów. „Jeden z uczestniczących w konferencji badaczy powiedział mi: »Próbuję znaleźć lekarstwo na FTD i po raz pierwszy rozmawiam z osobą chorą na tę chorobę«” – wspominała później pani Comstock.

Po przejściu pani Comstock na emeryturę ze Stowarzyszenia Alzheimera, nadal była sfrustrowana faktem, że tak mało uwagi poświęca się finansowaniu badań nad FTD i wspieraniu jej na szczeblu federalnym. Wyraziła swoje uczucia przyjacielowi, neurologowi, dr. Jordanowi Grafmanowi, który powiedział jej: „Dopóki nie powstanie ogólnokrajowa organizacja zajmująca się FTD, niewiele się zmieni. Dlaczego więc jej nie założysz?”.

Pani Comstock podjęła działania. W 2002 roku założyła AFTD, przekazując darowiznę w wysokości $1000. Początkowo nazywana Towarzystwem FTD, organizacja złożona wyłącznie z wolontariuszy zmieniła nazwę na Stowarzyszenie na rzecz Osób z Otępieniem Czołowo-Skroniowym po inauguracyjnym posiedzeniu zarządu w 2003 roku; później przekształciła się w Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zwyrodnieniem Czołowo-Skroniowym.

Pani Comstock pełniła funkcję przewodniczącej zarządu AFTD przez pierwsze osiem lat istnienia organizacji i aż do śmierci była jej członkiem.

„Helen-Ann nie tylko założyła AFTD, ale też przepoiła je swoją osobowością – intensywnym skupieniem, głęboką empatią i zaciętym orędownictwem na rzecz rodzin z FTD” – powiedziała Susan LJ Dickinson, dyrektor generalna AFTD. „Jej praca pomogła tak wielu osobom żyjącym z diagnozą – osobom, które w przeciwnym razie nie miałyby gdzie się zwrócić po informacje i wsparcie dotyczące FTD – a jej pasja do badań nad FTD napędza naszą organizację do dziś. Helen-Ann, dziękuję”.

Zaskakująca diagnoza

Pani Comstock urodziła się 16 kwietnia 1933 roku. Pobrała się z Craigiem w 1957 roku. Pani Comstock zaczęła zauważać objawy FTD u męża pod koniec lat 70., gdy rodzina przygotowywała się do wyjazdu z Kalifornii do Szwajcarii, gdzie Craig, profesor matematyki, miał spędzić urlop naukowy. Przed wyjazdem ze Stanów Zjednoczonych pani Comstock napisała do Szwajcarów o objawach męża. Uprzejmie poprosili rodzinę, aby mimo wszystko przyjechali, ponieważ kraj ten ma tak znakomitych lekarzy. Po przeprowadzeniu pięciodniowych badań i wywiadów, szwajcarski lekarz zdiagnozował u Craiga chorobę Picka.

Rodzina była zdumiona: choroba Picka? U Craiga zdiagnozowano wcześniej chorobę Alzheimera i rodzina z trudem znajdowała informacje na jej temat – pani Comstock wspominała, że w jej bibliotece nie było żadnych książek na ten temat, a hasło encyklopedyczne dotyczące choroby Alzheimera liczyło zaledwie dwa zdania. „Szczerze mówiąc, zanim mój mąż zachorował, nigdy w ogóle nie słyszałam o chorobie Alzheimera” – powiedziała. „Po prostu nie było to słowo, które ludzie znali ani rozumieli”. Teraz lekarze stwierdzili, że Craig cierpi na jeszcze rzadszą chorobę neurologiczną. Informacje na temat choroby Picka były nie tylko skąpe: w ogóle ich nie było.

Craig odszedł z pracy, a jego stan szybko się pogorszył. W ciągu sześciu miesięcy jego niegdyś imponująca zdolność koncentracji uwagi znacznie się zmniejszyła i wkrótce nie był w stanie mówić ani samodzielnie jeść. „Smutno było patrzeć, jak ktoś tak inteligentny i zdolny wciąż się pogarsza” – powiedziała pani Comstock w publikacji AFTD z 2019 roku.Wizja nadziei: wczesna historia stowarzyszenia na rzecz zwyrodnienia czołowo-skroniowego„Craig zmarł w wieku 50 lat. „Nie mogliśmy nic zrobić, żeby temu zapobiec” – powiedziała pani Comstock.

Po zorganizowaniu konferencji poświęconej chorobie Picka w 1999 roku, niestrudzenie pracowała nad ustanowieniem nowo powstałej organizacji AFTD jako czołowej krajowej organizacji zajmującej się FTD. Opracowała pierwszą misję i statut AFTD, złożyła niezbędne dokumenty prawne w celu uzyskania statusu organizacji non-profit i, wykorzystując swoje wieloletnie doświadczenie w budowaniu sieci kontaktów, zrzeszyła czołowych krajowych ekspertów w dziedzinie FTD w ramach wolontariackiej Rady Doradczej AFTD.

Lista osiągnięć

Kadencja pani Comstock jako przewodniczącej Rady Nadzorczej obfitowała w ważne wydarzenia. W kwietniu 2003 roku, kiedy została zaproszona do wygłoszenia przemówienia na Międzynarodowej Konferencji FTD, AFTD zwróciła uwagę międzynarodowej społeczności badaczy FTD. W lipcu jej syn, Earl Comstock, były dyrektor ds. legislacji w rządzie senatora Alaski Teda Stevensa, zdołał nakłonić senatora do uwzględnienia w raporcie z konferencji, dołączonym do ustawy o finansowaniu NIH, zapisu wzywającego Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH) do zbadania choroby Picka – krok ten przyniósł kluczowe federalne uznanie dla badań nad FTD.

Pod kierownictwem pani Comstock, AFTD uruchomiło w 2005 roku swoją infolinię, umożliwiającą bezpośredni kontakt między personelem AFTD a rodzinami zmagającymi się z FTD. W tym samym roku AFTD przyznało również swój pierwszy grant badawczy. Później, pod kierownictwem pani Comstock w zarządzie, AFTD nawiązało owocną i wciąż trwającą współpracę z Alzheimer's Drug Discovery Foundation, a w 2008 roku zorganizowało swoje pierwsze publiczne spotkanie, będące prekursorem największego corocznego wydarzenia AFTD – Konferencji Edukacyjnej AFTD.

Chociaż w 2010 r. zrezygnowała ze stanowiska przewodniczącej zarządu, pani Comstock nadal pełniła funkcję członka zarządu i była częstą i mile widzianą obecnością na wydarzeniach AFTD.
W 2022 roku, jak powiedziała pani Comstock w wywiadzie dla AFTD„W miarę rozwoju dziedziny FTD – a myślę, że w dużej mierze jesteśmy w stanie przypisać sobie zasługę za ten rozwój – musimy zadbać o dalsze finansowanie wystarczających środków na badania i poświęcanie czasu na wspieranie rodzin i specjalistów – zwłaszcza tych z niedostatecznie obsługiwanych obszarów” – powiedziała.

Zapytana o nadzieje związane z przyszłością FTD, powiedziała: „Mam nadzieję, że znajdziemy lekarstwo lub sposób zapobiegania FTD i że uda nam się nieco ułatwić życie tym, którzy wciąż zmagają się z tą chorobą”.

Zamiast kwiatów rodzina prosi o: darowizny na cześć pani Comstock należy przekazywać na rzecz AFTD.

Mój mąż i ja jesteśmy bardzo zasmuceni wiadomością o śmierci Pani Comstock! Jesteśmy głęboko wdzięczni za wsparcie, dotacje i wsparcie ze strony AFTD podczas odważnej walki mojego męża z AFTD i SLA! Czytając o chorobie jej męża i jej odwadze, by się nim opiekować, a także o jej życzliwości i życiowym dążeniu do pomagania innym poprzez założenie AFTD, mieliśmy łzy w oczach! Nigdy jej nie zapomnimy i chcielibyśmy wyrazić naszą głęboką wdzięczność i kondolencje jej rodzinie. Jako jedyna opiekunka mojego męża podczas jego długiej i straszliwej choroby (chorób), było to dla nas niezwykle trudne i wyniszczające pod wieloma względami: fizycznie, emocjonalnie, duchowo, finansowo, a także izolująco/samotnie! Dzięki wizji i hojności pani Comstock, która poświęciła resztę swojego życia (po walce męża z FTD) na pomoc innym, mogliśmy lepiej sobie radzić dzięki wspaniałym biuletynom AFTD, pomocnemu personelowi, bardzo potrzebnym grantom i kontaktowi ze społecznością, która cierpi tak jak my! W naszych codziennych zmaganiach z ciągle zmieniającymi się objawami i walką o przetrwanie NIE jesteśmy sami! Modlimy się za nią, podobnie jak za jej rodzinę, która musi być niezwykle dumna z tak niezwykłej kobiety, która poruszyła życie tak wielu osób, takich jak my! Wyczekiwane lekarstwo na tę grupę okropnych chorób może być dla mojego męża za późno, jednak dzięki badaniom i świadomości, o które pani Comstock tak ciężko walczyła (w imieniu nas wszystkich), być może w niedalekiej przyszłości uda się je znaleźć. Dziękujemy raz jeszcze i w tym trudnym czasie modlimy się za jej rodzinę i bliskich! Joanna i dr Behzad (Bob) Razban (FTD i ALS) —

Dziękuję. Prawdziwy pionier. —

Jesteśmy w pewnym sensie nowicjuszami w świecie FTD, ale mogę powiedzieć, że AFTD jest już miejscem, do którego ja, jako opiekunka, mogę się zwrócić, gdy potrzebuję wirtualnego uścisku i wsparcia, że nie jestem sama i szalona. Pomogło mi to lepiej opiekować się moim wspaniałym mężem. Niech Bóg go błogosławi. Dziękujemy, Pani Comstock, że podąża Pani za daną nam przez Boga wizją i pomaga innym w tym dziwnym więzieniu, w którym żyjemy. Zrobiłeś różnicę.—

Jestem niezmiernie wdzięczna Pani Comstock za wszystkie jej wysiłki włożone w założenie tej wspaniałej organizacji. U mojego męża zdiagnozowano niepłynne PPA, które jest częścią FTD i oboje skorzystaliśmy z informacji, webinariów i wsparcia tej grupy. Niech jej pamięć będzie błogosławieństwem. —

Bez pani Comstock i jej poświęcenia w walce z tą chorobą, moje życie z FTD nie byłoby tak znośne. Moja córka często przypomina mi rozmowę, którą z nią odbyłem na pierwszej konferencji, w której uczestniczyłem, nie wiedząc, kim ona jest, a ona nie znała mnie. POSŁUCHAŁA! Zapewniła mnie, że wezmą pod uwagę MOJE pomysły. Miałem FTD, więc BYŁEM WAŻNY. Tak wiele jej zawdzięczam. —

Wysyłam myśli i modlitwy rodzinie Helen-Ann. Cóż za wspaniała kobieta, która pomogła tak wielu osobom, w tym mi, w zmaganiach z diagnozą BvFTD u mojego męża. Jestem jej ogromnie wdzięczna za jej pracę! —

Mam kilka miłych wspomnień związanych z Helen-Ann. Poznałem ją w czerwcu 2007 roku na konferencji FTD w Filadelfii. Rozmawiałem z nią o chorobie mojej żony i o sytuacji moich nastoletnich dzieci. Okazała mi empatię i wspominała, że miała podobną sytuację, gdy jej mąż został zdiagnozowany i był pod opieką. Wkrótce potem odegrała kluczową rolę w tym, że AFTD zaoferowało telefoniczną grupę wsparcia dla opiekunów dzieci w domu. Ta grupa wsparcia była dla mnie kluczowa, aby zachować zdrowy rozsądek. Kiedy zasiadałem w zarządzie AFTD, Helen-Ann była konsekwentną orędowniczką i entuzjastką inicjatyw wspierających AFTD. Chociaż interesowały ją wszystkie misje AFTD, wydawało mi się, że wspieranie było jej pasją. Helen była nie tylko pełna pasji i współczucia, ale i radosna w towarzystwie. Jestem jej niezmiernie wdzięczna za determinację, z jaką służyła społeczności FTD aż do dziewięćdziesiątki. Bez niej świat FTD wyglądałby teraz zupełnie inaczej. Spoczywaj w pokoju, Helen-Ann. —

Jako osoba żyjąca z BvFTD, niezwykle doceniam pionierskie wysiłki Pani Comstock, która stworzyła tę wspaniałą organizację i sprawiła, że moja droga do diagnozy stała się „typowa” – a nie gorsza! Jestem również wdzięczna za jej życzliwość w postaci grantu na moje hobby po diagnozie, które stanowi wyzwanie dla mojego intelektu i przynosi mi radość. Dziękuję za Pani odwagę i determinację w pomaganiu nam w poprawie naszego życia. Spoczywaj w pokoju. —

Nigdy nie miałem zaszczytu poznać pani Comstock, ale organizacja, którą stworzyła, wywarła ogromny wpływ na moje życie. Kiedy mój ojciec cierpiał na FTD, AFTD stało się dla mnie ratunkiem. Zasoby, które pomogła zbudować, dały mi narzędzia do lepszego zrozumienia choroby i nawiązania kontaktu z innymi osobami podążającymi podobną drogą. W chwilach zagubienia AFTD przynosiło jasność umysłu; w chwilach głębokiej niepewności – pocieszenie. Dziedzictwo Pani Comstock to współczucie, siła i nadzieja. Dzięki niej nikt z nas nie musi stawiać czoła FTD samotnie, a to niezwykły dar. Jestem głęboko wdzięczny za wszystko, co umożliwiła. —

Helen-Ann Comstock utorowała drogę, która umożliwiła innym osobom opiekującym się osobami z FTD kroczenie z wiedzą i nadzieją w sercach, a dzięki swoim wysiłkom rzuciła światło na to niezwykle trudne zaburzenie neurologiczne. Jako koordynatorzy w Grupie Wsparcia Opiekunów Osób z FTD w Devon i Kornwalii w Anglii, składamy szczere kondolencje w imieniu wszystkich członków naszej grupy, jej rodziny, przyjaciół i współpracowników. Z wdzięcznością, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn i Phil Slater —

Dziękuję Pani, Pani Comstock, za stworzenie fundacji (a właściwie koła ratunkowego), która daje opiekunom NADZIEJĘ i wsparcie. Świadomość, że istnieje troskliwy zespół, zasoby i platforma edukacyjna, które pomogą w tej podróży, jest dla nas najważniejsza. Niech Pani spoczywa w pokoju, wiedząc, że odeszła, będąc tak wielkim darem. —

Składam najszczersze kondolencje rodzinie Helen i wszystkim jej kolegom z AFTD, których zainspirowało jej przywództwo. Poznałem Helen, gdy AFTD po raz pierwszy stało się głosem osób dotkniętych FTLD i ich rodzin. W Northwestern angażujemy się w badania w tej dziedzinie od momentu powstania w 1994 roku. Niedawno zostaliśmy ufundowani przez Northwestern Kathryn Aring Piper Center for Frontotemporal Cognitive Disorders (Centrum Zaburzeń Poznawczych Czołowo-Skroniowych im. Kathryn Aring Piper w uznaniu znaczenia badań nad chorobami czołowo-skroniowymi, które były niedoceniane i niewystarczająco leczone. Jesteśmy szczerze wdzięczni Helen za jej pionierską pracę, która przyniosła uznanie, finansowanie, a przede wszystkim postęp naukowy w tej grupie chorób, które – jak sama doświadczyła – skutkowały błędnymi diagnozami, opóźnieniami w leczeniu i ślepymi uliczkami w dostępie do opieki zdrowotnej. Sandra Weintraub, doktor, ABCN/ABPP Profesor Psychiatrii i Nauk Behawioralnych, Instytut Mesulama Neurologii Poznawczej i Choroby Alzheimera Północno-zachodnia Szkoła Medyczna Feinberg, Chicago, Illinois —

Rodzinie Pani Comstock, jestem na zawsze wdzięczny za inicjatywę i przywództwo, jakie wykazała w walce z FTD! To musiało być ogromne wyzwanie dla niej i jej otoczenia, ale spójrzcie, jak daleko zaszła walka z FTD?! Jej wysiłki poprawiły i nadal poprawiają życie osób cierpiących na FTD, ich opiekunów i bliskich. Będę jej na zawsze wdzięczny za te wysiłki! Składam najszczersze kondolencje jej rodzinie i przyjaciołom! —

Dziękuję za położenie fundamentów, na których zbudowano FTD. Teraz nie jestem sam i zwróciłem się do organizacji FTD o zasoby i inne wsparcie. Niech Bóg Pani błogosławi, Pani Comstock. —

Składamy najszczersze kondolencje całej rodzinie Comstock i rodzinie AFTD z powodu śmierci Helen-Ann Comstock. Niech jej pamięć zainspiruje innych do działania i będzie błogosławieństwem dla wszystkich. —

Z wielkim smutkiem przyjmuję wiadomość o śmierci pani Comstock. Jestem jej i jej rodzinie niezmiernie wdzięczna za założenie AFTD. To było dla mnie jak koło ratunkowe, kiedy u mojego męża zdiagnozowano PPA-FTD. Życzę rodzinie błogosławieństwa i ciepłych wspomnień w żałobie po śmierci tak wspaniałej kobiety. —

Proszę przyjąć moje najszczersze kondolencje. Dzięki AFTD, które łączy mnie z innymi członkami FTD, wciąż żyję. Otrzymałem również skromnie roczny grant Comstock na słuchawki z redukcją szumów, które do dziś bardzo mi pomagają. Proszę, bądźcie dla siebie wyrozumiali w tym czasie żałoby. Jestem wam wszystkim głęboko wdzięczny. —

Gdzie byliby dziś opiekunowie bez AFTD? Dziękuję, Pani Comstock. Mieszkam w Australii i uważam, że informacje i prezentacje AFTD są nieocenione. Karyn —

Muszę być jedną z tysięcy obecnych i byłych żon opiekunów, które są wdzięczne za AFTD. Mój zmarły mąż zmarł na FTD 10 lat temu. Bez AFTD byłabym zagubiona i bezsilna. Codziennie przesyłam Helen wyrazy wdzięczności. Jej pamięć będzie dla mnie trwałym błogosławieństwem. Pozdrawiam, Elaine Rose —

Kondolencje dla rodziny Helen-Ann. Kiedy kilka lat temu u mojej siostry zdiagnozowano FTD, natychmiast zajrzałam do internetu, żeby dowiedzieć się o tej chorobie. Znalazłam tylko około półtora akapitu informacji. Dowiedziałam się o AFTD i znalazłam prawdziwą kopalnię wiedzy. Dziękuję Ci, Helen-Ann, za założenie AFTD dla tak wielu innych osób. Jak niestety wiedziałaś z własnego doświadczenia, było to niezwykle potrzebne i pomocne. —

Z najgłębszym współczuciem z powodu śmierci Pani Comstock. Jej praca jest nieoceniona i módlmy się, aby była kontynuowana. Sandra Hinrichs —

Helen Ann była prawdziwą siłą. Skupiona i zdeterminowana, by zapewnić społeczności FTD odpowiednią informację, identyfikację i opiekę. Jej misja była jasna i jestem zaszczycony, że byłem jej pierwszym wyborem na przewodniczącą zarządu w tej podróży. Na zawsze pozostanie w moim sercu. —

Pani Comstock jest powodem, dla którego wiele osób, w tym ja, ma ujście dla swojego żalu i sposób na przekucie go w namacalną poprawę jakości życia rodzin z FTD. Nawet w mroku FTD, uczyniła nasz świat o wiele, wiele jaśniejszym. —