Mam nadzieję, że dzięki temu Ty i Twoi bliscy będziecie bezpieczni i połączeni w tych trudnych czasach.

W kwietniu zostałem przewodniczącym zarządu AFTD. Piszę, aby się przedstawić i podzielić częścią mojej historii.

Jestem architektem. Mieszkam w Denver w stanie Kolorado, gdzie tej wiosny pracuję zdalnie. Jestem ojcem trójki dzieci: dwójki na studiach i jednego w liceum. Te miesiące sprawiły, że znów znaleźliśmy się pod jednym dachem i cudownie było spędzać z nimi tyle czasu tutaj, w domu.

To smutna rzeczywistość, że ludzie mogą dziś cierpieć zarówno na FTD, jak i SLA. Straciliśmy moją żonę Cathy i moją szwagierkę Jeanette Ekstrand z powodu tych okropnych schorzeń. U Cathy zdiagnozowano SLA/FTD jesienią 2014 roku, po latach doświadczania nietypowych objawów związanych z komunikacją i zachowaniem. Zmarła w grudniu 2016 roku, a moja szwagierka Jeanette w kwietniu 2019 roku. Obie były matkami trójki dzieci.

Kiedy zdiagnozowano u mojej żony, miałem szczęście, że odkryłem AFTD. Ludzie, których spotkałam, pomogli, kiedy najbardziej tego potrzebowaliśmy, i dowiedziałam się, jakie są zasoby dla rodzin przechodzących tę niezwykle trudną podróż.

W AFTD znalazłam grupę pełnych pasji członków zarządu, personelu, wolontariuszy i darczyńców, którzy pracują na rzecz wspólnego celu: wyobrażamy sobie świat pełen współczującej opieki, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD.

Walka o zakończenie FTD nie jest walką, którą sami byśmy wybrali. Pandemia tylko ją utrudniła. Ale wasza odwaga, wdzięk i determinacja dają mi nadzieję – a także ogromne poczucie odpowiedzialności za zarządzanie tą organizacją. Obiecuję, że dam z siebie wszystko.

W tych trudnych czasach działalność AFTD jest możliwa tylko dzięki wsparciu naszych darczyńców. Jeśli masz możliwość, mam nadzieję, że do mnie dołączysz wspieranie tej ważnej organizacji. Darowizny, które nie są ograniczone lub przeznaczone na wsparcie lub badania, mogą przynieść AFTD korzyści większej liczbie osób w całym kraju. Nigdy nie było to bardziej potrzebne.

Moja rodzina wiele przeszła, a wyzwania, które mogą jeszcze przed nami stać, są głębokie. Wiem jednak, że możemy je wspólnie pokonać, jeśli podejmiemy wspólny wysiłek.

Z poważaniem,

Davida Pfeifera
Przewodniczący Zarządu AFTD