autorstwa Pameli McReynolds

Kiedy w naszym życiu pojawiły się objawy FTD, wszystko się zmieniło. Mój mąż się zmienił, ja się zmieniłam, życie, jakie znaliśmy, uległo zmianie. Doskonale pamiętam dzień, w którym powiedział mi: „Jeśli kiedykolwiek zrobię coś, co cię skrzywdzi, wiedz, że to nie ja”. Serce mi zamarło, gdy uświadomiłam sobie, jak bardzo był złamany. Biorąc jego dłoń w moją, po prostu powiedziałam: „Wiem”. Siedząc tam, trzymając się za ręce, oboje czuliśmy strach, że nasze życie się skończyło.

Im więcej dowiadywaliśmy się z historii innych osób dotkniętych tą chorobą i im bardziej pogodziliśmy się z prognozami, tym trudniej było zachować nadzieję. Jednak już wcześniej mierzyliśmy się z trudnymi sytuacjami i byliśmy zdeterminowani, że razem przez to przejdziemy.

Nie pewni, ile czasu nam zostało, od razu zaplanowaliśmy dwie wycieczki. Niestety, obie naznaczone były wybuchowymi i trudnymi sytuacjami wynikającymi z choroby mojego męża. Druga podróż zakończyła się wezwaniem neurologa pod numer 911 i zwiększeniem dawki leków doraźnych. Pouczano mnie także o szaleństwie wywracania rutyny osoby chorej na demencję i zabierania męża w dziwne otoczenie. Niezrażony, dokładnie przeanalizowałem sytuację, odkryłem, co spowodowało te zachowania i wprowadziłem odpowiednie zmiany, które pozwoliły nam w pełni cieszyć się resztą naszej podróży.

Nasze pragnienie, aby żyć pełnią życia, kontynuować podróże i zachować pewien poziom normalności, postawiło mnie przed misją znalezienia sposobu na dalsze tworzenie pozytywnych doświadczeń w sytuacji, która często wydawała się niemożliwa i beznadziejna. Zbierając informacje, czytając, zadając pytania i szukając odpowiedzi, zostałam orędowniczką mojego męża we wszystkich dziedzinach i nie mogliśmy zaakceptować faktu, że jego życie się skończyło. W miarę zdobywania wiedzy wprowadziłem drobne zmiany, aby uporać się z najpilniejszymi problemami, w tym dwoma głównymi czynnikami wyzwalającymi: hałasem i nadmierną stymulacją.

Dostosowałem się do naszego środowiska życia, na przykład zainstalowałem gumową matę pod zlew i wyłożyłem pojemniki na kostki lodu pianką rzemieślniczą, aby wytłumić hałasy, które zdawały się najbardziej niepokoić mojego męża. Umieściłam także gumki recepturki wokół słoików, a materiałowe serwetki pomiędzy naczyniami, aby stłumić wszelkie „brzęczące” dźwięki. Nauczyłam się unikać restauracji i innych zatłoczonych miejsc podczas podróży i zawsze mieć „plan ucieczki” lub przynajmniej wyznaczone miejsce, w którym można się wycofać i odpocząć. Przestaliśmy także przebywać w domach członków rodziny i zaplanowaliśmy krótsze wizyty z częstymi przerwami.

Mój mąż ma teraz zestaw słuchawkowy Bluetooth, który blokuje hałas i pomaga mu zachować spokój. Nauczyłam się unikać kłótni i po prostu słuchać, co ma do powiedzenia. Daję mu też dużo przestrzeni i czasu dla siebie, aby uniknąć nadmiernej stymulacji.

W miarę rozwoju naszej sytuacji akceptujemy zmiany jako nieuniknione. Na każdym zakręcie drogi dokonujemy ponownej oceny i odpowiedniego dostosowania.

Moja rada dla innych małżonków, bliskich i partnerów w opiece?

• Weź głęboki oddech.
• Wiedz, że każda sytuacja jest inna – nie bój się znaleźć tego, co będzie dla Ciebie odpowiednie.
• Ustal i przestrzegaj spójnych procedur.
• Znajdź wyzwalacze behawioralne i poszukaj rozwiązań oraz sposobów ich uniknięcia.
• Dowiedz się, jak złagodzić cierpienie bliskiej osoby, gdy zostanie ona wywołana.
• Zostań zdeklarowanym zwolennikiem.
• Priorytetem jest dbanie o Ciebie.

Dbanie o siebie ma kluczowe znaczenie dla utrzymania siły psychicznej, fizycznej i duchowej. Moje praktyki wczesnego wstawania do nabożeństwa, modlitwy i prowadzenia dziennika oraz codzienny spacer po moim podwórku to tylko niektóre z rzeczy, które dają mi siłę.

Zmiany są nieuniknioną częścią życia. Wszystko w końcu się zmienia i nauczyłem się, że nadzieję można znaleźć i pielęgnować, nawet pośród tej zmiany.