przez Kirsten Jewell

Moja siostra Kara była pielęgniarką, żoną, matką, siostrą, córką i przyjaciółką w kwiecie wieku, kiedy FTD – najokrutniejsza choroba, o której nigdy nie słyszałaś – ukradła jej to życie. Kara dopiero co została matką po raz pierwszy, kiedy zaczęliśmy zauważać duże zmiany w jej zachowaniu. Początkowo uznaliśmy to za zmęczoną młodą mamę, która przeszła kilka traumatycznych wydarzeń w czasie ciąży, w tym utratę naszego 16-letniego kuzyna w wypadku samochodowym i naszego dziadka sześć tygodni później.

Jednak po długiej drodze wizyt u psychiatrów, leków, a nawet trzymiesięcznej hospitalizacji, moja siostra trafiła do Mayo Clinic, gdzie moim rodzicom podano diagnozę, na którą żadne z nas nie było gotowe – zwyrodnienie czołowo-skroniowe. Wcześniej nigdy nie słyszeliśmy o FTD i z pewnością nie spodziewaliśmy się, że moja młoda i zdrowa siostra otrzyma diagnozę demencji.

W ciągu dwóch lat od diagnozy stan mojej siostry gwałtownie się pogorszył. Kara była pełną życia, inteligentną 29-latką, kiedy otrzymała diagnozę. Teraz, w wieku 31 lat, jest prawie całkowicie niemówiąca i nietrzymająca moczu, ma problemy z połykaniem i wymaga całodobowej opieki moich wspaniałych rodziców.

Życie Kary zostało pozbawione tak wielkiego potencjału, a chociaż strata i żal wydają się czasami zbyt trudne do zniesienia, kiedy patrzę na moją siostrę, zdaję sobie sprawę, że wciąż mam wiele powodów do wdzięczności. Kara ma dziecięcą niewinność, a sposób, w jaki chichocze, jest zaraźliwy. Ma huśtawkę na podwórku, która przynosi jej radość, i wciąż może patrzeć, jak jej syn rośnie i się bawi. Kara może oglądać swoje ulubione programy, jeść swoje ulubione potrawy i uczestniczyć w rodzinnych uroczystościach i tradycjach. Ma tak słodką duszę i czujemy się szczęściarzami, że możemy przeżywać te chwile z nią.

Rzadkie okazje, kiedy mówi, są dla naszej rodziny bardzo potrzebną przyjemnością. Niedawno Kara przerwała milczenie i powiedziała mi, że mnie kocha. Chociaż nie słyszałam tych słów od tak dawna, uświadomiły mi, że moja siostra wciąż gdzieś tam jest i wciąż doświadcza chwil miłości i radości.

Ważne jest, aby przypominać innym na tej drodze, że chociaż ta ścieżka jest często samotna i ciemna, nadal możemy znaleźć promyki światła i nadziei. Czy to pocałunek w policzek, uśmiech, śmiech, czy nawet bardzo rzadkie „kocham cię”, to są chwile jako opiekunowie i członkowie rodzin osób żyjących z FTD, których musimy się trzymać i pielęgnować. A te chwile z kolei podsycają nasze pragnienie, aby uhonorować naszych bliskich poprzez wspólną pracę nad zwiększeniem świadomości FTD, pomóc we wcześniejszej diagnozie i zbudować przyszłość wolną od FTD.