przez Christina Kamarauskas

Miesiące i lata poprzedzające diagnozę bvFTD u mojego taty w lutym 2019 r. były chaotyczne i mylące. Kiedyś sympatyczny i zależny mężczyzna, dumny i silny, stał się kimś, kogo ledwo rozpoznawałam.

Zawsze znałem go jako oszczędnego i lojalnego człowieka przestrzegającego zasad, z niezrównaną etyką pracy. Kochał konie, samochody wyścigowe i motocykle, a jego jasnoniebieskie oczy i uśmiech mogły rozświetlić pokój. W liceum nadano mu przydomek „Billy Blue Eyes”.

Ale lato 2017 roku było punktem zwrotnym. Do tego czasu całkowicie stracił zdolność do empatii; rzucał krzywdzące lub obraźliwe uwagi i po prostu się śmiał, gdy zwracałem mu na nie uwagę. Powtarzanie było kolejnym objawem – powtarzał te same frazy w kółko, jeździł tą samą trasą i pojawiał się w tych samych miejscach bez zapowiedzi. W pewnym momencie mój przyjaciel złożył wniosek o nakaz sądowy z powodu takiego zachowania.

Tata zaczął mówić, że ludzie w pracy chcą go dopaść. Potem, w listopadzie 2018 r., mój pracowity ojciec, który nigdy w życiu nie stracił pracy, został zwolniony. Co gorsza, wkrótce dowiedziałem się, że był wykorzystywany finansowo.

W 2019 r. wizyta na SOR-ze zakończyła się skanem, który wykazał zanik płata czołowego. Konsultacja kontrolna z neurologiem trwała tylko 20 minut: lekarz rzucił okiem na skan i zdiagnozował u niego bvFTD. Powiedział, że powinienem umieścić tatę w ośrodku „albo skończy w więzieniu”. Mój tata miał zaledwie 62 lata, a ja byłem w stanie niedowierzania i zaprzeczania.

Moje zaprzeczenie było jednak krótkotrwałe, ponieważ szybko stało się jasne, że muszę odebrać ojcu prawo jazdy i zapewnić mu całodobową opiekę. Po prostu nie mogliśmy ryzykować kolejnych aresztowań ani finansowej ruiny.

Nasze wprowadzenie do opieki nad pamięcią przyniosło ze sobą uświadomienie sobie, jak nieznane jest FTD, nawet w środowisku medycznym. Po wydaniu tysięcy dolarów i zniesieniu niezliczonych doświadczeń z profesjonalistami, którzy nie rozumieli FTD, mieliśmy szczęście w końcu znaleźć ośrodek, w którym mój tata otrzymuje doskonałą opiekę. Personel Charter Senior Living w Orland Park, IL dobrze się komunikuje i stale zadaje pytania, aby poprawić swoje zrozumienie FTD. W tym bardzo trudnym czasie pociesza mnie fakt, że mają na sercu jego najlepsze interesy. Wiem, że mój tata jest bezpieczny i że czuje moją miłość do niego.

Tata został zdiagnozowany z Covid-19 w maju i obecnie przebywa w hospicjum. Chociaż wiem, że jest w końcowym stadium FTD, będę przy nim do końca i uczynię misją mojego życia pomoc osobom dotkniętym FTD. Jeśli mogę wykorzystać swoje doświadczenie, aby pomóc choć jednej innej rodzinie, wiem, że mój tata byłby z tego dumny.