Decyzja o poddaniu się badaniom genetycznym w kierunku FTD jest sprawą głęboko osobistą. Wiele osób chce poznać swój status genetyczny, aby pomóc w planowaniu rodziny i finansów lub aby ustalić, czy mogą wziąć udział w badaniach testujących eksperymentalne metody leczenia FTD skupione na określonych genach. Niektórzy ludzie nie chcą wiedzieć, czy mają genetyczną postać FTD z powodów osobistych. Doradca genetyczny może pomóc w rozwianiu obaw danej osoby, biorąc jednocześnie pod uwagę perspektywę krewnych. Ponadto mogą pomóc w ustaleniu, kto z rodziny będzie najodpowiedniejszy do przeprowadzenia badania i jak rozpocząć ten proces.

Bankowość DNA oferuje inną opcję dla rodzin rozważających wykonanie badań genetycznych. Bankowość DNA to bezpieczny sposób na zachowanie DNA danej osoby, zazwyczaj przez kilka dziesięcioleci. Działa jak zwykłe konto bankowe, dostęp do DNA masz tylko Ty lub wyznaczona przez Ciebie osoba. Wyznaczoną osobą może być małżonek, krewny lub inna zaufana osoba.

Bankowość DNA pozwala na zbadanie genetyki FTD Twojej rodziny, gdy:

• osoba dotknięta chorobą odmawia wykonania badania
• poprzednie wyniki genetyczne były niejednoznaczne
• wyniki były negatywne w rodzinie z wyraźnym wzorcem dziedzicznego FTD

Twoje bankowe DNA może zostać przetestowane w przyszłości i pomóc w udzieleniu odpowiedzi Twojej rodzinie, potwierdzając diagnozę, dając członkom rodziny z grupy ryzyka możliwość przetestowania pod kątem wariantu rodzinnego i skracając czas potrzebny krewnym na postawienie dokładnej diagnozy.

Twójdoradca genetyczny może pomóc w wyborze wiarygodnego laboratorium do bankowania DNA. Proces jest prosty; przekazujesz próbkę śliny lub krwi, często pobraną w zaciszu własnego domu. Większość laboratoriów wyśle przesyłkę zwrotną opłaconą pocztą. Laboratorium izoluje DNA z próbki i przechowuje je przez kilka dziesięcioleci. Większość laboratoriów pobiera jednorazową opłatę, zazwyczaj kilkaset dolarów.

Naukowcy czynią postępy w identyfikowaniu sposobów leczenia, a nawet wyleczenia FTD. Tak jak testament lub polisa ubezpieczeniowa zapewniają bezpieczeństwo finansowe Twojej rodzinie, bankowość DNA oferuje przyszłym pokoleniom opcję lepszego zrozumienia odziedziczonego ryzyka i podjęcia proaktywnych działań, takich jak udział w badaniach w celu znalezienia najlepszej ścieżki rozwoju.

Aby być na bieżąco z postępami badań i poznać nowe możliwości udziału w badaniach, rozważ dołączenie doRejestr Zaburzeń FTD. Rejestr jest bezpieczną internetową bazą danych non-profit dla osób z doświadczeniem FTD. Rejestrując się w Rejestrze, możesz dowiedzieć się, kiedy dostępne są odpowiednie dla Ciebie możliwości badawcze. Zapisanie się do Rejestru pomaga także badaczom sprawdzić, ile osób może być dostępnych do badań, co stanowi kluczowy krok zachęcający badaczy do skupienia się na opracowywaniu leków na konkretnym genie.

Aby dowiedzieć się więcej o doświadczeniach ludzi z testami genetycznymi, zarejestruj się na nadchodzące seminarium edukacyjne AFTD Genetyczne FTD: testować czy nie testować15 sierpnia o godzinie 15:00 czasu wschodniego.

Dowiedz się więcej o bankowości DNA poprzez klikając tutaj lub skontaktuj się ze swoim doradcą genetycznym.

Jeśli masz dodatkowe pytania dotyczące testów genetycznych, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 1-866-507-5222 Lub info@theaftd.org.