Hospicjum zapewnia holistyczną opiekę, której celem jest maksymalizacja jakości pozostałego życia chorego poprzez łagodzenie objawów fizycznych oraz wpływu emocjonalnego i duchowego na osobę chorą i jej rodzinę.

„Hospicjum to wspaniały program. Ludzie tak bardzo boją się hospicjum, ponieważ słyszą o końcu życia” — powiedziała Heather Sellers, pielęgniarka, BSN, CHPN, w niedawnym wywiadzie ze specjalistką AFTD HelpLine Ann Schoonover, MSW, LSW. Ale, jak powiedziała Heather, „mam tendencję do myślenia o hospicjum jako: Jak chcesz żyć przez resztę swojego życia?”

Wiele rodzin w trakcie podróży FTD korzysta z usług hospicyjnych pod koniec życia. Mając odrobinę wiedzy na temat tego, czym jest hospicjum, kiedy może być właściwy czas i jak znaleźć dostawcę, rodziny mogą mieć pewność, że z przekonaniem korzystają z tej wyjątkowej usługi.

Opieka hospicyjna, objęta przez Medicare, Medicaid i większość prywatnych planów ubezpieczeniowych, jest przeznaczona dla osób z chorobą ograniczającą życie, które mają przeżyć sześć miesięcy lub krócej, choć nie jest niczym niezwykłym, że osoba z demencją pozostaje w hospicjum dłużej, ponieważ trudno jest określić dokładną trajektorię. W przypadku Heather, ona i jej rodzina opiekowali się matką w hospicjum przez półtora roku.

Heather powiedziała, że „zespół hospicjum to grupa ekspertów w zakresie leczenia objawowego i zapewniania opieki całościowej nad osobą”. Interdyscyplinarny zespół hospicjum zazwyczaj obejmuje pielęgniarkę, pracownika socjalnego, kapelana i asystenta. Chociaż opieka nie jest świadczona 24/7, rodziny mają dostęp do wsparcia na wezwanie. Obejmuje to również pięciodniowe świadczenie wytchnieniowe w placówce Medicare. Hospicjum będzie koordynować i dostarczać sprzęt, taki jak łóżko szpitalne, stolik nocny, toaletkę przyłóżkową, wózek inwalidzki lub koncentrator tlenu, jeśli będzie to potrzebne. Mogą również dostarczać niektóre materiały, takie jak wymazówki do ust lub majtki dla dorosłych.

Hospicjum może być świadczone w domu lub w placówce; otoczenie może się zmieniać, gdy osoba jest pod opieką. Pracownicy hospicjum pomogą skoordynować wszelkie potrzebne zmiany.

Sama będąc pielęgniarką hospicyjną, Heather nie słyszała jednak o FTD, dopóki jej matka, Susan, nie została zdiagnozowana po długim okresie niezwykłych zmian i błędnych diagnoz. Susan ostatecznie została umieszczona w ośrodku opieki wspomaganej; po okresie pogarszania się stanu zdrowia Heather postanowiła zabrać ją z powrotem do domu pod opiekę hospicyjną.

Ich podróż z FTD była oczywiście naznaczona wyzwaniami i smutkiem, ale Heather wspomina hospicjum jako „piękne doświadczenie” dla całej jej rodziny. „Było tak wiele emocji, ale naprawdę czułam się, jakbym żyła”, wspominała. „Nie dałabym rady bez hospicjum”.

W późnych stadiach FTD osoba, u której zdiagnozowano FTD, często staje się zależna od innych w zakresie opieki osobistej lub doświadcza częstych wizyt w szpitalu, infekcji lub innych problemów zdrowotnych, często w czasie, gdy zdolności komunikacyjne są minimalne. Rodziny często rozważają hospicjum na tym etapie podróży z FTD. Heather powiedziała AFTD, że w niektórych przypadkach zespół medyczny osoby może zainicjować rozmowę na temat hospicjum, ale członkowie rodziny powinni czuć się swobodnie, aby poruszyć tę rozmowę również ze swoimi dostawcami.

Po otrzymaniu skierowania pielęgniarka z agencji hospicyjnej przeprowadzi ocenę i poprosi o wymagane potwierdzenie od dwóch lekarzy, aby ustalić, czy dana osoba kwalifikuje się. Niektóre osoby będą miały inne schorzenia, takie jak ALS lub przewlekłą chorobę, które również zostaną wzięte pod uwagę. Jeśli dana osoba kwalifikuje się do usług, zespół hospicjum pokieruje rodziną w kolejnych krokach, aby zapisać się do hospicjum.

Specjaliści medyczni mogą wymagać edukacji na temat FTD, zarówno na etapie oceny, jak i w trakcie samego hospicjum. Heather powiedziała, że nie czuje się przygotowana na to, jak często będzie musiała tłumaczyć, w jaki sposób objawy FTD i postęp choroby różnią się od objawów choroby Alzheimera. Zasoby AFTD mogą pomóc rodzinom udostępnij podstawowe informacje o FTD I zapewnić możliwości kształcenia dla pracowników służby zdrowia.

Dostawcy usług hospicyjnych są różni, więc rekomendacje od znajomych, współpracowników lub pracowników służby zdrowia mogą być pomocne. Zapoznaj się z ocenami Medicare agencji, które są oparte na ankietach wśród pacjentów i rodzin, zarówno w trakcie, jak i po zakończeniu świadczenia usług. Brak oceny może wskazywać, że nie przesyłają danych do Medicare. Użyj Lokalizator hospicjów Medicare aby znaleźć agencje w Twojej okolicy i sprawdzić ich oceny.

Skontaktuj się bezpośrednio z agencjami hospicyjnymi, aby zadać pytania dotyczące ich usług i wyrazić wszelkie obawy. Rodziny mogą również zmienić agencje hospicyjne, jeśli chcą, lub nawet zdecydować się na opuszczenie hospicjum po zapisaniu się.