Opieka, nowy film dokumentalny stacji PBS, którego producentem wykonawczym jest Bradley Cooper, ukazuje kryzys opieki w Ameryce poprzez spostrzeżenia ekspertów i intymne historie – w tym historię pary zmagającej się z FTD.

W filmie dokumentalnym widzimy Malcomę Brown-Ekeogu z Georgii, która zrezygnowała z pracy, aby opiekować się na pełen etat swoim mężem Kennethem Ekeogu. Widzimy, jak go karmi i ubiera, a także stara się zapewnić sobie bardzo potrzebne pokrycie kosztów długoterminowej opieki hospicyjnej w ramach programu Medicare.

„Stan jego zdrowia pogorszył się do tego stopnia, że potrzebował opieki hospicyjnej. W końcu pojawiła się pomoc” – mówi w filmie dokumentalnym. „Można dostać balsam, maszynki do golenia, wszelkiego rodzaju środki do kontrolowania nietrzymania moczu, a także pomoc domową, która może przyjść i trochę ułatwić mu życie. Ale zostanie wypisany z hospicjum” i cała pomoc hospicyjna przepadnie, powiedziała. Wyjaśnia, że powodem jego wypisania było to, że „jego stan nie pogarsza się wystarczająco szybko”.

„Powiedziano mi, że skoro jest w hospicjum od półtora roku i nie umarł, nie kwalifikuje się do humanitarnego odejścia z tego świata” – powiedziała. „Będę nadal o niego walczyć. Ale bez pomocy hospicjum muszę sama sobie z tym poradzić. To nie będzie łatwe. To nie będzie łatwe”.

Brown-Ekeogu był przeprowadzono wywiad do wydania publikacji AFTD z 2023 r. Partnerzy w FTD Care biuletyn

Według Family Caregiver Alliance szacuje się, że 43 miliony Amerykanów udziela nieodpłatnej pomocy członkowi rodziny lub innej bliskiej osobie; prawie trzy czwarte z nich to osoby w wieku 50 lat lub starsze, a ponad 751% tej grupy to kobiety.

W Torowanie drogi naprzódW Planie strategicznym AFTD na lata 2025–2028 drugim z czterech głównych priorytetów organizacji jest „zapewnienie dostępu do wysokiej jakości opieki i wsparcia każdej osobie dotkniętej FTD na każdym etapie jej zmagań”. Do działań należą:

• Zapewnianie większej liczbie osób podstawowych usług wsparcia AFTD
• Opracowywanie nowych sposobów łączenia ludzi z opieką i wsparciem
• Ustanowienie AFTD jako centralnego źródła umożliwiającego śledzenie i rozpowszechnianie najlepszych praktyk w zakresie opieki i wsparcia w przypadku FTD
• Rozwój badań w celu lepszego zrozumienia i rozwiązania problemów, które utrudniają dobre samopoczucie wszystkim osobom dotkniętym FTD