Dr Joanne T. Douglas, u której występuje pierwotna postępująca afazja (PPA), opublikował artykuł w Czasopismo Opieki Paliatywnej przedstawiając sposób, w jaki radzi sobie z PPA, stosując wielodyscyplinarne podejście do opieki paliatywnej.

W artykule dr Douglas omawia swoją drogę do diagnozy. Po raz pierwszy zauważyła trudności w swoich zdolnościach językowych wkrótce po swoich 44. urodzinach; w ciągu 18 miesięcy jej deficyty językowe doprowadziły do jej przedwczesnej emerytury ze stanowiska naukowca w akademickim ośrodku medycznym. Następnie zdiagnozowano u niej niepłynny/agramatyczny wariant PPA.

Doktor Douglas natychmiast zaczęła opracowywać strategię najskuteczniejszego podejścia do leczenia, która obejmowała przyjęcie przez jej zespół medyczny podejścia opieki paliatywnej.

„Pierwszym krokiem tego podejścia do opieki paliatywnej było zrozumienie przez moich lekarzy, co jest dla mnie najważniejsze i co nadaje sens mojemu życiu. Te wczesne rozmowy miały ogromne znaczenie, pozwalając moim życzeniom kierować moimi lekarzami w personalizacji mojej opieki, a także w kształtowaniu mojego własnego stosunku do mojego zaburzenia” – napisała dr Douglas w artykule. „Moi kluczowi lekarze ściśle współpracowali, aby opracować spersonalizowane podejście do opieki paliatywnej, które wspierało moje cele opieki”.

Dr Douglas współpracował z zespołem lekarzy różnych specjalności, w tym logopedami, fizjoterapeutami, dietetykiem i lekarzem specjalizującym się w lekach nasennych.

„[Moi lekarze główni] wykazali się również wielką życzliwością, poświęcając znaczną ilość czasu i uwagi trwającemu procesowi opracowywania spersonalizowanych strategii mających na celu poprawę jakości mojego życia, a następnie modyfikowania tych strategii w miarę pojawiania się dodatkowych deficytów

Ze względu na postęp objawów PPA dr Douglas musiała dostosować swój proces pisania, aby móc w dalszym ciągu uczestniczyć w inicjatywach badawczych dotyczących PPA.

„Chociaż te dostosowane adaptacje pozwoliły mi jak najlepiej wykorzystać moje umiejętności, moje trudności z językiem pogłębiły się do punktu, w którym nie jestem już w stanie pisać na wysokim poziomie przez więcej niż osiem minut dziennie” – napisała. „Podczas gdy praca tej długości zajęłaby mi kilka dni pracy w czasie mojej kariery profesora uniwersyteckiego, napisałam ten manuskrypt w ciągu ponad 200 sesji w ciągu 14 miesięcy, po 3-4-miesięcznym okresie przygotowawczym, podczas którego robiłam notatki”.

W artykule zauważyła również, że „konieczne są dodatkowe badania w celu opracowania optymalnych sposobów integracji opieki paliatywnej z opieką nad wszystkimi pacjentami z poważnymi zaburzeniami, zarówno w środowisku akademickim, jak i społecznym, a także w celu zachęcenia do przyjmowania podejścia opieki paliatywnej na wczesnym etapie choroby”.

Artykuł dr. Douglasa można przeczytać za opłatą na stronie internetowej Czasopismo Opieki Paliatywnej.

Wcześniej udostępniła materiały dla AFTD, w tym dwuczęściowy przewodnik, z którego osoby na wczesnym etapie PPA mogą korzystać, aby pokonywać bariery w komunikacji. (Część 1 to dostępne tutaj; część 2 to dostępne tutaj.)

Napisała również listę strategie aby pomóc tym którzy nie są zdiagnozowani dzięki PPA lepiej komunikować się z tymi, którzy są.