Kiedy w listopadzie 2008 roku policja zapukała do drzwi Katie Brandt, obawiała się najgorszego. Powiedzieli jej, że jej mąż Mike, wówczas 29-latek, został zatrzymany podczas jazdy z prędkością 145 km/h. Kiedy w końcu wjechał na podjazd, niemal uderzając w taras, było jasne, że coś się zmieniło.

Sytuacja zmieniała się od jakiegoś czasu. Podczas ciąży Katie Mike przestał dzielić się jej entuzjazmem. Potem pojawiły się dziwniejsze momenty: słuchawki, których nie chciał zdjąć podczas porodu, obsesja na punkcie słodyczy i chaotyczna praca dla wieloletnich klientów jego firmy zajmującej się projektowaniem stron internetowych. “Miałem wrażenie, jakby odpływał gdzieś daleko, a ja nie mogłem się z nim skontaktować” – wspominał Brandt w swoim pamiętniku. niedawny artykuł w czasopiśmie internetowym Eon.

Przez dwa lata lekarze bagatelizowali obawy Brandt, twierdząc, że cierpi na depresję lub napięcia małżeńskie. W końcu, gdy nalegała na skan mózgu, neurolog przekazał jej druzgocącą wiadomość: jej mąż w wieku 31 lat zachorował na otępienie czołowo-skroniowe (FTD).

Diagnoza była dla niej częścią osobistej lawiny. Mniej więcej w tym samym czasie matka Brandt nagle zmarła, a u jej ojca zdiagnozowano chorobę Alzheimera. W czasie kryzysu finansowego w 2008 roku straciła dom z powodu egzekucji hipotecznej i musiała przedzierać się przez biurokratyczny labirynt, aby uzyskać pomoc żywnościową.

Budowanie od dołu

Mike Brandt zmarł w wieku 33 lat. W 2012 roku zaczęła wolontariat w AFTD, ostatnio prowadząc wystąpienie główne na dorocznej konferencji edukacyjnej AFTD 2025. Została dyrektorem Działu Wsparcia Opiekunów w Oddziale FTD w Szpitalu Ogólnym Massachusetts (MGH).

“Na początku praca polegała na odnalezieniu mojego głosu po latach izolacji” – powiedziała. Teraz prowadzi wykłady dla tysiącosobowej publiczności, szkoli klinicystów i zasiada w panelach doradczych. Wykorzystuje historię męża, aby zwrócić uwagę opiekunów. W 2020 roku jej działalność pomogła w ponownym zatwierdzeniu Ustawa o starszych Amerykanach. Nowe przepisy, o które nieustannie zabiegała, pozwalają obecnie pacjentom poniżej 60. roku życia cierpiącym na demencję na dostęp do programów wsparcia, które wcześniej były ograniczone ze względu na wiek.

Droga naprzód

Wraz z kolegą z MGH, Brandt prowadzi obecnie największą w kraju grupę wsparcia dla opiekunów. Członkowie dzielą się surrealistycznymi realiami FTD: żoną, która nie potrafi już nazywać przedmiotów, czy małżonkiem, który przechodzi nad zmarłym partnerem, aby dolać kawy. Grupa oferuje kontekst, solidarność i drogę przez izolację.

Brandt nie ukrywa spustoszenia gospodarczego ani negatywnego wpływu na zdrowie opiekunów. Koncentruje się na wsparciu politycznym – niedrogiej opiece wytchnieniowej, opiece domowej i programach dziennych dla młodszych osób dorosłych, u których zdiagnozowano chorobę. “Bycie rzecznikiem jest dla mnie niezwykle ważne, ponieważ pracując z rodzinami, ciągle widzę te same problemy: skutki ekonomiczne dla rodzin w wieku produkcyjnym, utratę kontaktów społecznych, negatywny wpływ na zdrowie opiekunów” – powiedziała.

“Pomyślcie o wszystkich lukach w polityce” – dodaje. “Wiem, że musimy poczekać na wyniki badań naukowych, ale polityka publiczna i pieniądze mogłyby rozwiązać problemy, z którymi borykają się opiekunowie”.”