Emma Heming Willis, żona i opiekunka Bruce’a Willisa, została zaproszona na wywiad przez Oprah Winfrey w programie „Podcast Oprah” wczoraj o walce swojej rodziny z FTD.

Pani Willis pojawia się obecnie w mediach w serii dyskusji na temat swojej nowej książki, „Nieoczekiwana podróż: Znalezienie siły, nadziei i siebie na ścieżce opieki,, Premiera książki zaplanowana jest na 9 września. Jej rozmowa z Oprah Winfrey poruszyła szeroki zakres tematów, od niejasnych i skomplikowanych uczuć wywołanych przez początek FTD, po znaczenie dbania o siebie przez opiekunów, a także żal, który odczuwa, przesączony przez to, co nazywa się „niejednoznaczną stratą”.

Termin ten, ukuty przez dr Pauline Boss, odnosi się do sytuacji, gdy „dana osoba jest fizycznie przed tobą, ale psychologicznie nieobecna” – powiedziała pani Willis. „Wyjaśnia on dokładnie, co dzieje się z ludźmi i ich bliskimi, gdy cierpią na demencję”. Zauważyła, że jej żal po utracie osobowości czasami wiąże się z poczuciem winy.

„Bruce nie myśli o tym, co wydarzyło się wczoraj, ani o tym, co dzieje się teraz czy jutro. Jest tak obecny. Jest tu i teraz, i to naprawdę piękne być tego świadkiem”. Ale czuje ciężar, powiedziała, świadomości, że ludzie, którzy nie są w jej sytuacji, mogą ją osądzać za opłakiwanie straty współmałżonka, który wciąż żyje.

Zapytana, jak pojawiły się te objawy, pani Willis wspominała okres, który rozpoczął się od „irytujących” nieporozumień, a następnie przeszedł w zmiany osobowości, które skłoniły ją do rozważania rozwodu. „Po prostu nie rozumiałam, jak to możliwe, że byliśmy tak ze sobą połączeni, tak splątani, a jednak nagle wszystko zaczęło się rozpadać”.

Powiedziała, że minęły „chaotyczne” dwa lata, zanim zaczęła podejrzewać, że problem nie leży w słuchu Bruce’a ani w burzliwym okresie w ich małżeństwie. „I ten instynkt podpowiedział mi, że powinniśmy iść do lekarza. W końcu zrozumiałam, że te szalone problemy małżeńskie nie były spowodowane przez Bruce’a. Podobnie jak te dziwne momenty i subtelne zmiany w jego osobowości. Były one wynikiem demontażu jego mózgu, zabierając ze sobą część męża, którego znałam i kochałam”.

Gdy podjęła się roli opiekunki, z całym stresem i traumą, jakie to ze sobą niesie, komentarz pasierbicy otworzył jej oczy. Widząc, jak pani Willis poświęca się opiece nad dzieckiem kosztem własnego dobra, Scout Willis powiedziała, że bardziej martwi się o panią Willis niż o Bruce'a. „Pomyślałam sobie: o mój Boże, tracę panowanie nad sobą. Muszę się ogarnąć. Ale nie wiedziałam, jak poprosić o pomoc. Nie wiedziałam, jak podnieść rękę. Nie wiedziałam, że można”.

W tym czasie pani Willis nawiązała kontakt z AFTD. „Nie wszystkie demencje są takie same” – zauważyła – „więc nie wszystkie grupy wsparcia będą takie same. Stowarzyszenie na rzecz osób z degeneracją czołowo-skroniową umożliwiło mi dostęp do zasobów i nawiązanie kontaktu z innymi opiekunami”, których dzieci są w podobnym wieku co dzieci Willisów.

„I tak wspaniale było móc usiąść naprzeciwko kogoś i po prostu zrozumieć, zobaczyć, zrozumieć. Nie trzeba tego tłumaczyć ani przesadzać. Bardzo ważne jest, aby znaleźć swoją społeczność. [AFTD] było dla mnie kołem ratunkowym”.

Rozmowa pani Willis na temat „„Podcast Oprah” można usłyszeć wszędzie tam, gdzie znajdują się podcasty, w tym Jabłko, Spotify, I YoutubeJej występ w poprzednim tygodniu w „Emma i Bruce Willis: Niezwykła podróż – odcinek specjalny o Diane Sawyer” jest dostępny do streamowania na platformach Disney+ i Hulu.