Emma Heming Willis została przesłuchana we wtorek wieczorem, 26 sierpnia, „Emma i Bruce Willis: Niezwykła podróż – odcinek specjalny poświęcony Diane Sawyer” Dzieląc się doświadczeniem swojej rodziny w życiu z FTD. W poruszającej dyskusji pani Willis opowiedziała o pojawieniu się objawów u męża, trudnościach z postawieniem diagnozy, wyjaśnieniu choroby małym dzieciom oraz o tym, jak wyruszyła w nieoczekiwaną podróż, aby stać się znaną orędowniczką opiekunów osób z demencją.

Program jest dostępny również na platformach Disney+ i Hulu.

Jej mąż, 70-letni Bruce Willis, przeszedł na emeryturę w marcu 2022 roku, powołując się na wstępną diagnozę afazji, a niecały rok później rodzinie postawiono diagnozę FTD. Pani Willis powiedziała, że nigdy nie słyszała o tej chorobie i że lekarze nie byli w stanie jej pomóc w jej edukacji.

„Wyjść [z gabinetu lekarskiego] z niczym, po prostu z niczym, z diagnozą, której nie potrafiłam wygłosić. Nie rozumiałam, co to jest. Byłam tak spanikowana” – powiedziała Sawyerowi.

Pierwsze oznaki nieprawidłowości obejmowały doniesienia o tym, że Willis – profesjonalista w każdym calu – wydawał się zagubiony na planie filmowym oraz gubił kwestie i dialogi. Pani Willis zauważyła również niepokojące zjawiska w domu. Wspominała, że pewnej nocy włączył się alarm w domu, a jej mąż zdawał się nie przejmować tym faktem. „To nie był Bruce” – powiedziała. Apatia jest częstym wczesnym objawem u niektórych osób zdiagnozowanych z FTD.

Pani Willis powiedziała, że mając wreszcie pod kontrolą diagnozę FTD, postanowiła zaakceptować, że w tym przypadku choroba zawsze wygrywa. Dzieci pary, 13-letnia Mabel i 11-letnia Evelyn, dowiedziały się „dość szybko” o chorobie ojca. „Nigdy nie chciałam, żeby myślały, że nie zwraca na nie uwagi”.

„Dowiedziałem się, że kiedy przekazujesz im informacje, czekasz, aż usłyszą, jakie mogą mieć pytania. A oni naprawdę nie mieli wielu pytań. Myślę, że odczuli ulgę… Dobra, teraz rozumiemy, co się naprawdę dzieje”.

Pani Willis powiedziała, że ona i dziewczęta wymyśliły nowy akronim, oparty na słowach łatwiejszych do zrozumienia niż „zwyrodnienie czołowo-skroniowe”. Doszły do wniosku, że ich ojciec ma w głowie „Fantastyczne Tańczące Żółwie”.

Decyzja o popieraniu
Pani Willis wyjaśniła Sawyerowi, dlaczego ona – osoba określająca siebie jako introwertyczkę – podjęła się roli orędowniczki FTD, zwiększając świadomość i zwracając uwagę na potrzeby 11 milionów nieodpłatnych opiekunów w całej Ameryce.

„Jeśli czuję się przytłoczona, nawet przy wsparciu i zasobach, jakie mam” – powiedziała, opisując lata stresu i finansowy ciężar opieki, a także skomplikowaną rolę Medicare i ubezpieczeń – „co to oznacza dla niezliczonych kobiet, które wykonują tę pracę, nie mając absolutnie żadnego wsparcia?”

Częścią działalności Pani Willis jest projekt, nad którym pracuje od kilku lat, książka zatytułowana  „Nieoczekiwana podróż: odnajdywanie siły, nadziei i siebie na ścieżce opieki”. Premiera książki zaplanowana jest na 9 września.