Książka o podróży rodziny do FTD pomaga zebrać fundusze na misję AFTD

“Nie z własnej winy”, powieść wydana tego lata, była tematem niedawnej zbiórki funduszy na rzecz AFTD zorganizowanej przez jej autorkę Ginę Biskupic, logopedę i świeżo upieczoną wolontariuszkę FTD.
Dramat rodzinny inspirowany jest prawdziwymi wydarzeniami. Przedstawia historię mężczyzny o imieniu Geoff i jego żony Karly, która musi zmierzyć się z zaskakującymi i szybkimi zmianami w zachowaniu i stanie zdrowia męża.
„Jako logopeda, w połączeniu z moją osobistą wiedzą na temat osoby zdiagnozowanej z FTD, uznałem, że historia tego typu jest niezbędna, aby pokazać, jak wygląda FTD przed, w trakcie i po diagnozie” – powiedział Biskupic. „Starałem się, aby była uniwersalna, aby ludzie mogli łatwiej odnaleźć się w tej historii”.
Zbiórka funduszy, która odbyła się 30 lipca w Panera w West Springfield w stanie Massachusetts, obejmowała podpisywanie książek przez autora. Panera przekazała AFTD kwotę równą 201 TP3T zakupów dokonanych przez patronów podczas wydarzenia.
Ta historia to medyczna zagadka kryminalna, która uwypukla podstępny początek FTD u Geoffa, początkowo błędnie diagnozowanego jako alkoholizm i depresja. Wzmożone picie alkoholu i utrata zainteresowania pracą i hobby Geoffa prowadzą do jego utraty pracy. Staje się zdezorientowany, ospały i ma trudności z analizowaniem rozmów, jednocześnie zaniedbując dbanie o siebie i tracąc ponad 14 kilogramów. Karly zauważa również brak emocji i inicjatywy.
Rezonans magnetyczny mózgu skłonił Karly do zbadania objawów FTD, takich jak niewłaściwe zachowanie, deficyty wglądu i kontroli impulsów oraz obojętność emocjonalna — objawy, które, jak zauważa, „jak ulał” odpowiadają zmianom obserwowanym u Geoffreya.
Historia podkreśla trudności w uzyskaniu oficjalnej diagnozy. Geoff przechodzi liczne badania, w tym tomografię komputerową, badania krwi i nakłucie lędźwiowe, a lekarze ostatecznie potwierdzają podwójną diagnozę: FTD-ALS, co tłumaczy nie tylko zmiany w zachowaniu Geoffa, ale także jego gwałtowny spadek sprawności fizycznej i trudności w oddychaniu.
Głównym tematem jest rola Karly jako opiekunki, która bierze na siebie odpowiedzialność za opiekę nad Geoffem, w tym za jego potrzeby medyczne, finanse i radzenie sobie ze złożonością opieki zdrowotnej.
Wydarzenia w książce „No Fault of His Own” rozgrywają się w kontekście kruchości małżeństwa i realiów przyjaźni. „Jest coś cennego w uważnym przyjrzeniu się rozpadowi rodziny zmagającej się z FTD i nieoczekiwaną, dodatkową diagnozą” – powiedział Biskupic. Dla autora kluczowe było poprowadzenie historii daleko poza proces diagnozy, uwzględniając wątki trudności, straty, żalu, przyjaźni i ponownego wyobrażenia sobie życia po byciu partnerem opiekuńczym, małżonkiem, rodzeństwem i dzieckiem osoby z FTD. „Na końcu musiała być nadzieja i jest. Co zaskakujące, nie jest to smutne zakończenie – czytelnicy mogą wiedzieć, dokąd zmierza historia, ale ważne jest, aby zobaczyli, że możliwa jest pozytywna perspektywa”.
Według kategorii
Nasze biuletyny
Bądź na bieżąco

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…