Oczywiście, nie ma nic śmiesznego w diagnozie FTD – nawet dla kogoś, kto zarabia na życie, szukając humoru w życiu codziennym. Ale Kelsey Cook, znana z występów w telewizji ogólnokrajowej komik, znana ze swoich programów specjalnych na platformach Hulu i YouTube, ma wyjątkową perspektywę jako opiekunka na odległość swojej matki, u której w 2020 roku zdiagnozowano FTD. Cook niedawno podzieliła się swoją historią opieki nad dziećmi w wieku 20 lat z podcastem Poruszanie się po świecie ze starzejącą się bliską osobą, prowadzony przez Nicole Will.

Decyzja o upublicznieniu diagnozy mamy wynikała z lęku przed izolacją, powiedziała. „Im częściej się o niej opowiadałam, zarówno w internecie, jak i na scenie, tym bardziej utwierdzało mnie w przekonaniu, że wiele innych osób, których krewni chorują na demencję, zwracało się do mnie z prośbą: „O mój Boże, dziękuję, że o tym mówisz”. Cook powiedziała, że reakcja fanów zmotywowała ją do tego, by nie tylko dzielić się swoimi doświadczeniami, ale też stać się źródłem wiedzy – zgłębiać temat FTD i demencji i dzielić się nim z innymi.

Cook wspominała, że na początku nawet zrozumienie, że zachowanie jej matki jest objawem problemu zdrowotnego, było trudne, ponieważ zbiegło się to z przejściem matki na emeryturę, a także z jej przeprowadzką ze stanu Waszyngton do południowej Kalifornii, aby być bliżej Cook i jej brata. „Moja mama była nauczycielką przez jakieś 40 lat. I nagle nastąpiły u niej tak ogromne zmiany w życiu” – wspominała.

Rosnąca niepewność
Ich niepewność co do źródła „niebycia sobą” matki wkrótce narastała. „Zaczęliśmy dostrzegać u niej zmiany, których wcześniej nie dostrzegaliśmy. Zauważaliśmy paranoję, pewne lęki – czy naprawdę nasiliły się one po przejściu na emeryturę?”. Pytanie zostało ostatecznie rozwiane w dniu, w którym Cook odebrała telefon od załogi karetki. „Lekarze powiedzieli: »Jesteśmy na parkingu z twoją mamą. Zadzwoniła pod 911, bo myślała, że kartel ją śledzi. A teraz nie chce wsiąść do naszej karetki, bo nie wierzy, że jesteśmy tym, za kogo się podajemy«”. Lekarze jej matki nie mogli stwierdzić żadnych fizycznych nieprawidłowości.

Objawy zdawały się nasilać, gdy jej matka wróciła do Waszyngtonu, a następnie wraz z izolacją spowodowaną pandemią COVID-19 w 2020 roku. Wkrótce kryzys zdrowotny – perforacja wrzodu w połączeniu z COVID-19 – wylądował u matki w szpitalu, gdzie objawy gwałtownie się nasiliły. „Była w pokoju, do którego pielęgniarki przychodziły w pełnych kombinezonach ochronnych. Myślała, że przeniosła się w czasie” – powiedziała Cook.

Jej matka spędziła w szpitalu pięć miesięcy, w pewnym momencie popadając w katatonię – co pozwoliło lekarzom na wykonanie pełnego rezonansu magnetycznego, na podstawie którego zdiagnozowali FTD. Dali jej sześć tygodni życia.

Gorzkie ze słodkim
„Wyszła z tego i wciąż jest z nami” – powiedziała Cook. Ale długie poszukiwania diagnozy odbiły się negatywnie na jej córce. „Jestem bardzo smutna, że przez wiele miesięcy poprzedzających diagnozę u mojej mamy czułam się sfrustrowana. Moja mama i ja byłyśmy sobie tak bliskie przez całe życie”. Większość dni, jak powiedziała, „była nadal pełna miłości, wszystkiego. Ale w tych miesiącach czułam się sfrustrowana nią o wiele bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. I jestem smutna, że to są wspomnienia, które z nią mam, zanim zaczęła się tak naprawdę oddalać, stając się kimś innym, kimś innym niż moja mama, którą miałam przez całe życie. I pod tym względem to taka frustrująca choroba”.

Cook wiele nauczyła się o dbaniu o siebie podczas swojej i swojej matki podróży, ale praca na pełen etat dała jej inne ujście. „Mózgi komików są dziwne” – powiedziała – „bo w jednej chwili histerycznie szlocham, a godzinę później próbuję się dowiedzieć, czy jest sposób, żeby rozśmieszyć mojego chłopaka? Myślę, że niektóre z tych rzeczy są tak mroczne, że jeśli nie szukasz ani chwili humoru, może cię to pochłonąć w całości. Naprawdę pomogło mi znalezienie sposobów na śmiech z tego wszystkiego. I nigdy nie dzieje się to jej kosztem. To po prostu szalona sytuacja. I myślę, że [znalezienie humoru] pomaga również innym ludziom”.

Możesz skontaktować się z Cook za pośrednictwem jej adresu e-mail, aby uzyskać dostęp do jej własnego podcastu, Udawaj problemy, który jest pretendproblemspodcast@gmail.com.