Ambasador AFTD Dan Moser był wywiad przeprowadzony w zeszłym miesiącu o swojej pracy na rzecz wspierania opieki nad osobami z FTD w programie radiowym Gulf Coast Life, który jest emitowany przez stację NPR WGCU z siedzibą w Fort Myers na Florydzie.

Po długich poszukiwaniach diagnozy i dziesięciu latach życia z FTD, żona Mosera, Maria, zmarła około dwa lata temu. Doświadczenie Mosera jako opiekuna i jego doświadczenie jako pracownika socjalnego skłoniły go do porzucenia kariery rzecznika bezpieczeństwa rowerzystów i pieszych na rzecz wspierania opiekunów osób z demencją.

Obecnie Moser jest certyfikowanym specjalistą ds. opieki nad osobami z demencją, animatorem grupy wsparcia AFTD i ambasadorem AFTD.

W wywiadzie opowiedział, jak doszło do tego, że zaczął skupiać swoje życie wokół opieki nad osobami cierpiącymi na FTD i inne rodzaje demencji.

„Kiedy w 2015 roku zdiagnozowano u nas FTD, powiedziałem, że potrzebujemy grupy wsparcia dedykowanej tej chorobie, ponieważ dotyczy ona znacznie młodszych osób niż większość osób z demencją. Pomyślałem, że jako pracownik socjalny, równie dobrze mogę sam to zrobić” – powiedział. „Dołączyłem do AFTD, przeszedłem szkolenie i zacząłem udzielać im wsparcia”.

Moser zauważył, że „kwestia wieku” odróżnia FTD od innych demencji. „To bardzo skomplikowane. Nie ma Medicare, trzeba o to walczyć. [Zdiagnozowani] ludzie często są jeszcze w wieku produkcyjnym. Mogą mieć małe dzieci w wieku szkolnym, więc staje się to poważnym problemem”.

Zapytany o to, czego nauczył się o sobie przez lata opieki nad Marią, Moser podkreślił, że najważniejsza jest cierpliwość.

„Moja żona była logopedą – to definicja cierpliwości. Ja nie byłem aż tak cierpliwy” – powiedział. „Kiedy mówiłem: »Po co to mówię?«, już wiedziałem, dlaczego to robi i że nie ma nad tym kontroli”.

Podkreślił również, że opiekunowie powinni obniżyć swoje oczekiwania, w tym dotyczące tego, kto może przyjść z pomocą. „Trzeba po prostu być wdzięcznym tym, którzy to robią, i nie mieć pretensji do tych, którzy tego nie robią” – powiedział.

Zaleca opiekunom, aby jak najszybciej skorzystali z dostępnych zasobów i szukali pomocy, jeśli jej potrzebują: „Otrzymałem dużo wsparcia od samego początku. Niektórzy opiekunowie nie nadążają”. Powiedział, że gdy tylko się spóźniają, narażają na szwank swoje zdrowie fizyczne i psychiczne.

AFTD utrzymuje obszerne repozytorium zasobów opiekuńczych. Linia pomocy AFTD jest również dostępna, jeśli masz duże lub małe pytania, lub po prostu chcesz się upewnić, że nie jesteś sam.