Powyżej, od lewej: Emma Heming Willis, ambasador AFTD Terry Walter, senator stanu Kalifornia Roger Niello i wolontariusze AFTD Jeanine Walter Misirli, lekarz medycyny, i Kristine Golden, asystentka asystentki

 

SACRAMENTO, KALIFORNIA – Stowarzyszenie na rzecz walki z zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (AFTD) i osoby działające na rzecz FTD – w tym Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa – udadzą się dziś do Kapitolu Stanowego Kalifornii, aby uczcić przyjęcie drugiej rezolucji stanu ogłoszonej w Tygodniu Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego (FTD).

Senator stanowy Roger Niello przedstawił rezolucję i przedstawi ją na posiedzeniu Senatu, oddając hołd Willisowi, rzecznikowi FTD Terry'emu Walterowi i ich rodzinom. Współautorami rezolucji w Senacie są senatorowie Jones, Alvarado-Gill, Dahle, Grayson, Ochoa Bogh, Seyarto, Strickland i Umberg. W Zgromadzeniu współautorami są członkowie Zgromadzenia: Patterson, Alanis, Chen, Irwin i Wallis.

To już drugi rok, w którym AFTD i rzecznicy udali się do Kapitolu Kalifornii, aby zwrócić uwagę na wyjątkowy wpływ FTD na pacjentów, opiekunów, rodziny i służby publiczne. Oprócz zwiększania świadomości na temat FTD, zaapelowali do gubernatora Gavina Newsoma o dodanie stanowiska dla osób z FTD do Kalifornijskiego Komitetu Doradczego ds. Choroby Alzheimera i Zaburzeń Pokrewnych.

„Ta rezolucja to ważny krok w kierunku zwiększenia świadomości i zmiany polityki niezbędnej w odniesieniu do tej wyniszczającej, niedodiagnozowanej choroby” – powiedziała Meghan Buzby, dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy w AFTD. „W Kalifornii głosy rodzin i osób żyjących z FTD są głośniejsze niż kiedykolwiek – i będziemy nadal naciskać na gubernatora i decydentów, aby te głosy doprowadziły do znaczących zmian”.

Emma Heming Willis dodała: „FTD pozbawia ludzi najlepszych lat życia i stanowi ogromne obciążenie dla opiekunów i rodzin. Jestem niezmiernie wdzięczna Senatowi i Zgromadzeniu Kalifornii za to, że potraktowali tę kwestię priorytetowo i stanęli z nami w walce o zmiany”.

FTD to najczęstsza wczesna postać demencji, często diagnozowana u osób poniżej 60. roku życia. Objawy obejmują zmiany osobowości, trudności w mówieniu i podejmowaniu decyzji. Nie ma na nią lekarstwa, ale badania i badania kliniczne dają nadzieję.

The pełny tekst rezolucji:

W związku z Tygodniem Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego.

GDYŻ zwyczajem ustawodawcy jest uznawanie oficjalnych tygodni przeznaczonych na zwiększenie świadomości poważnych problemów zdrowotnych, które wpływają na życie obywateli Kalifornii; i

GDYŻ w związku z tą troską i w pełnej zgodzie ze swoimi długoletnimi tradycjami, ustawodawca uznał za słuszne upamiętnienie i ogłoszenie tygodnia od 21 do 28 września 2025 r. włącznie Tygodniem Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego w Kalifornii, w związku z obchodami Światowego Tygodnia Świadomości FTD; i

GDYŻ Stowarzyszenie na rzecz walki z zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (AFTD) informuje, że zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) jest terminalną i nieuleczalną chorobą neurodegeneracyjną atakującą płaty czołowe i skroniowe, powodującą zaburzenia mowy, osobowości, zachowania i sprawności motorycznej, co stanowi poważny problem zdrowia publicznego; i

GDZIEŻ od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia dokładnej diagnozy FTD mija średnio 3,6 roku, a średnia oczekiwana długość życia wynosi od 7 do 13 lat od wystąpienia pierwszych objawów; i

GDYŻ FTD dotyka osoby w wieku od 21 lat do 80 lat, przy czym największy odsetek osób dotkniętych tą chorobą to osoby w wieku od 40 do 60 lat, co sprawia, że osoby w sile wieku nie są w stanie pracować ani normalnie funkcjonować; i

GDYŻ FTD powoduje średnie roczne koszty związane z opieką i życiem z tą chorobą, które są w przybliżeniu dwukrotnie wyższe niż w przypadku choroby Alzheimera; i

GDYŻ FTD zostało zidentyfikowane w Narodowym planie zwalczania choroby Alzheimera jako pokrewna demencja i uwzględnione jako priorytet w celach i strategiach planu mających na celu osiągnięcie wizji narodu wolnego od choroby Alzheimera i pokrewnych demencji; i

GDYŻ kalifornijski plan generalny dotyczący starzenia się uwzględnia wszystkie 10 zaleceń Zespołu zadaniowego gubernatora ds. zapobiegania chorobie Alzheimera i gotowości na nią, aby pomóc osobom i rodzinom żyjącym z chorobą Alzheimera i pokrewną demencją; i

GDYŻ FTD stanowi szacunkowo od 5 do 15 procent wszystkich przypadków demencji i jest najczęstszą formą demencji u osób poniżej 60. roku życia; i

GDYŻ około 40 procent osób cierpiących na FTD ma rodzinną historię FTD lub pokrewnej choroby, takiej jak stwardnienie zanikowe boczne (ALS), przy czym u około połowy z nich stwierdzono dziedziczną formę choroby spowodowaną mutacjami w genach progranuliny, C9orf72, Tau/MAPT i innych rzadszych genach; i

GDYŻ FTD jest często błędnie diagnozowane jako problem psychiatryczny lub inna choroba neurodegeneracyjna ze względu na szeroki zakres objawów poznawczych i behawioralnych oraz ich wczesny początek; i

GDZIEŻ FTD często wpływa na zdolność danej osoby do wyrażania emocji i okazywania uczuć i empatii bliskim; i

GDZIEŻ w behawioralnej odmianie FTD może dojść do utraty przez daną osobę poczucia kultury społecznej i właściwego zachowania, a jej osobowość może ulec znacznej zmianie; i

Ponadto w wariantach językowych FTD (pierwotnej postępującej afazji) osoba może mieć trudności z wytwarzaniem mowy i rozumieniem gramatyki, tracić znaczenie słów lub stawać się niezdecydowana w mówieniu, a ostatecznie może stać się niema; i

GDZIEŻ w wariantach ruchowych FTD u osoby może wystąpić osłabienie mięśni, upadki, utrata równowagi, trudności z mówieniem, trudności z połykaniem lub zadławienie; i

GDYŻ nigdy nie przeprowadzono globalnego badania epidemiologicznego dotyczącego FTD, szacuje się, że obecnie w Stanach Zjednoczonych na tę chorobę cierpi ponad 60 000 osób; i

GDZIEŻ AFTD jest wiodącą krajową organizacją skupiającą się wyłącznie na spektrum zaburzeń FTD, której misją jest poprawa jakości życia osób dotkniętych FTD i prowadzenie badań mających na celu znalezienie lekarstwa; i

GDYŻ konieczne jest zwiększenie świadomości na temat tej poważnej choroby i należy podjąć więcej działań w celu zwiększenia aktywności na szczeblu lokalnym, stanowym i krajowym; dlatego teraz niech tak będzie

Uchwalono przez Senat stanu Kalifornia, przy zgodzie Zgromadzenia, że Legislatura ogłasza tydzień od 21 do 28 września 2025 r. włącznie Tygodniem Świadomości Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego; i niech dalej

Postanowiono, że Sekretarz Senatu przekaże kopie niniejszej uchwały autorowi w celu właściwej dystrybucji.

Po więcej informacji odwiedź theaftd.org.