Dawn O'Gara, ambasadorka ATD, opowiedziała o diagnozie FTD u swojego ukochanego ojca i o tym, jak skłoniła ją ona do aktywizmu w artykuł opublikowany w Worcester Telegram & Gazette 7 października.

Zwykle osoba typu „przejmij inicjatywę”, ojciec O'Gary, James Tobin, zaczął zachowywać się niezgodnie z charakterem na początku lat 2010. Jego hojna i oddana natura przygasła, stał się kłótliwy, a czasami nawet bezduszny.

Kiedy w 2014 roku u Tobina zdiagnozowano wariant behawioralny FTD, nagle wszystko nabrało sensu, powiedział O'Gara. Ale poznanie przyczyny jego niewłaściwego zachowania niewiele pomogło w złagodzeniu smutku rodziny. Tobin zmarł w sierpniu 2022 roku, ale „FTD ukradło mojego tatę na długo przed jego śmiercią”, powiedział O'Gara.

W 2019 roku O'Gara zaczęła wolontariat w AFTD, zdeterminowana, aby szerzyć świadomość choroby, która dotknęła jej ojca. Od tego czasu zwiększa świadomość, dzieląc się swoimi historiami w mediach, organizując zbiórki pieniędzy na rzecz misji AFTD i wspierając wolontariuszy w planowaniu wydarzeń AFTD Food for Thought.

Została Ambasador AFTD w 2021 r. wykorzystując swoją rolę do zwiększenia świadomości w całym stanie Massachusetts i poza nim poprzez prowadzenie działań informacyjnych, udział w wystąpieniach publicznych i uczestnictwo w wydarzeniach w imieniu AFTD. Komunikuje się również z wybranymi urzędnikami w kluczowych kwestiach, orędując za wprowadzeniem przez nich zmian w polityce i ustawodawstwie dotyczących badań medycznych, opieki i usług w celu poprawy życia osób dotkniętych FTD. Jej działalność orędownicza doprowadziła do przyjęcia przez Massachusetts zarówno rezolucji, jak i proklamacji uznającej Tydzień Świadomości FTD w 2024 r.

Rodzina nie wie, czy Tobin miał wariant genetyczny, który spowodował jego FTD, ani nie została przebadana. O'Gara mówi, że obecny brak lekarstwa jest czynnikiem wpływającym na jej decyzję, podobnie jak firmy ubezpieczeniowe na życie, które potencjalnie odmawiają nowej polisy, ponieważ genetyczna diagnoza FTD może być uznana za stan chorobowy istniejący wcześniej.

Przed wykonaniem testów genetycznych AFTD zdecydowanie zaleca: spotkanie z doradcą genetycznym, który przeprowadzi osoby biorące udział w procesie podejmowania decyzji.