Wytrwała obrona AFTD zyskuje na popularności
Po zakończeniu Tygodnia Świadomości FTD w 2025 roku, zespół rzeczniczy AFTD już przygotowuje się do działań na przyszły rok i kolejne lata. Celem jest oficjalne uznanie Tygodnia Świadomości FTD we wszystkich 50 stanach. Impet jest silny i rośnie, a rezolucje i proklamacje są już w przygotowaniu w 34 stanach. Rezolucje i proklamacje…
Czytaj więcejAlector Clinical Trial Results Townhall
21 października 2025 roku ogłoszono wyniki III fazy badania klinicznego leku Latozineab (AL001) firmy Alector Therapeutics. Ta interwencja, przeznaczona dla osób z FTD wywołaną wariantami genu GRN, nie miała wpływu na objawy kliniczne ani na szereg innych punktów końcowych. Wiemy, że wiele osób ma pytania i wątpliwości dotyczące…
Czytaj więcejSzanowna Infolinio: Szukaj Pomocników
Droga HelpLine, opiekuję się moim mężem, u którego dwa lata temu zdiagnozowano FTD. Czasem czuję, że wszystko jest w porządku, a czasem czuję się po prostu zagubiona i wyczerpana. Zmiany w jego zachowaniu są trudne do opanowania i boję się, że nie robię wystarczająco dużo. Nie jesteś sama z tym uczuciem. Opieka…
Czytaj więcejRejestr FTD w Nowym Jorku: Jak orędownictwo napędza zmiany
Brytyjski dziennik „International Business Times” niedawno dostrzegł istotny związek między działaniami rzeczniczymi FTD a nowym Rejestrem FTD, który niedawno został uchwalony w stanie Nowy Jork. Uchwalenie ustawy o rejestrze w stanie Nowy Jork stanowi znaczące zwycięstwo, ukształtowane przez głosy rzeczników, zarówno tych znanych, jak i mniej znanych, zjednoczonych doświadczeniem w zakresie FTD. Senator Michelle Hinchey…
Czytaj więcejAFTD i ADDF przyznały firmie Vesper Biotechnology kwotę $2,5 mln za badanie kliniczne leku VES001 w FTD
Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego (AFTD) i Fundacja Odkrywania Leków na Chorobę Alzheimera (ADDF) przyznały niedawno 14,25 mln TP w ramach wspólnego programu finansowania o nazwie Fundusz Treat FTD duńskiej firmie biotechnologicznej Vesper Bio na testowanie leku VES001 u osób z wariantami genu progranuliny (GRN) związanymi z FTD. Grant Treat FTD pojawia się w kontekście pozytywnych wiadomości o VES001…
Czytaj więcejAmbasadorka AFTD i “Ochronna Mama Niedźwiedzica” Dawn Kirby w wywiadzie w podcaście
Córka Dawn Kirby, Kara, otrzymała diagnozę FTD w wieku 29 lat. W niedawnym odcinku podcastu For Their Thoughts podzieliła się swoimi doświadczeniami jako matka walcząca o córkę, swoją ewolucją jako orędowniczka FTD i pracą z AFTD, a także znaczeniem wsparcia społeczności, perspektywy i edukacji. Droga do…
Czytaj więcej
