26 marca 2025 r.: Osobiste spotkanie i powitanie w San Francisco

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD, Jennę Goldman. Wydarzenie odbędzie się 26 marca od 18:00 do 19:00 czasu pacyficznego w Infinity Club Lounge (333 Main Street). Aby potwierdzić obecność lub zadać pytanie, skontaktuj się z Jenną pod adresem jennagoldman17@gmail.com. My…

Czytaj więcej

Osobiste spotkanie i powitanie w San Francisco

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD, Jennę Goldman. Aby potwierdzić obecność lub zadać pytanie, skontaktuj się z Jenną pod adresem jennagoldman17@gmail.com. Zachęcamy do pobrania tej ulotki i udostępnienia jej każdemu, kto mógłby skorzystać z tej wyjątkowej okazji!

Czytaj więcej

23 marca 2025 r.: Osobiste spotkanie i powitanie w Roseville w Kalifornii

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym wydarzeniu AFTD Meet & Greet w niedzielę 23 marca od 15:30 do 17:30 czasu pacyficznego. Gospodarzem wydarzenia jest wolontariusz i opiekun AFTD Ed Fargusson oraz ambasador AFTD Terry Walter. Wydarzenie odbędzie się w Centrum Konferencyjnym Adwentystów Dnia Siódmego o godzinie 21:00…

Czytaj więcej

Roseville, CA Osobiste spotkanie i powitanie

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, którego gospodarzami są wolontariusz i opiekun AFTD Ed Fargusson oraz ambasador AFTD Terry Walter. Potwierdź obecność na tym wydarzeniu, kontaktując się z Terrym przez e-mail (twalter@theaftd.org) lub telefonicznie (916-761-7180). Zachęcamy do pobrania tej ulotki i udostępnienia jej…

Czytaj więcej

Oświadczenie Stowarzyszenia na rzecz walki z degeneracją czołowo-skroniową (AFTD) w sprawie zakłóceń w finansowaniu i działalności badań naukowych

Text: Statement from The Association for Frontotemporal Degeneration on Disruption of Scientific Research Funding and Activities

Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) jest głęboko zaniepokojone ostatnimi zmianami polityki i zwolnieniami w National Institutes of Health (NIH), które poważnie zakłócają badania biomedyczne o dużym znaczeniu dla rodzin, którym służymy. FTD jest najczęstszą demencją diagnozowaną u osób poniżej 60. roku życia i obecnie nie ma skutecznego leczenia. Wiele rodzin…

Czytaj więcej

Artykuł gościnny: Historia za historią – nasza podróż przez FTD i dlaczego napisałem „Welcome to the Honey B & B”

Text: The Story Behind the Story - Our Journey Through FTD and Why I Wrote "Welcome to the Honey B & B" by Melody Carson | Background: Melody Carson

Powieściopisarka Melody Carlson czerpała z historii FTD swojej rodziny, aby napisać swoją najnowszą książkę Welcome to the Honey B & B, która ukaże się 4 marca nakładem Baker Publishing Group. W poniższym artykule opisuje drogę swojego zmarłego męża do diagnozy FTD i wyjaśnia, dlaczego zbudowała powieść wokół…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: Na styku FTD i prawa

FTD może objawiać się dysfunkcją wykonawczą, impulsywnością, utratą empatii, apatią i rozhamowaniem. Czasami objawy te mogą prowadzić do interakcji z policją, czy to w odpowiedzi na incydent w domu, czy w społeczności, co skutkuje aresztowaniem. Ten webinarium podkreśla, co wiemy o częstości występowania tych interakcji, omawia, jakie są objawy FTD…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: AFTD i Ty — Partnerzy w Rozwoju Leków

Jak świetny naukowy pomysł staje się skutecznym leczeniem? To długi i skomplikowany proces! Rozwój leków obejmuje wielu kluczowych graczy, w tym badaczy, firmy, organy regulacyjne, fundatorów, organizacje wspierające pacjentów, takie jak AFTD, a co najważniejsze, członków społeczności, którzy mają doświadczenie z FTD. Dziedzina FTD poczyniła ekscytujące postępy w ciągu ostatniej dekady, a metody leczenia…

Czytaj więcej

Passage Bio ogłasza tymczasowe dane dla badania UpliFT-D dla FTD-GRN

Text: Passage Bio Announces Interim Data for UpliFT-D Trial for FTD-GRN | Background: a pair of scientists look over data on an ipad.

Firma biotechnologiczna Passage Bio opublikowała tymczasowe dane dotyczące swojego badania klinicznego upliFT-D dotyczącego terapii genowej dla FTD-GRN i ogłosiła, że jest na dobrej drodze do rozszerzenia badania na FTD-c9orf72. Dane pokazują, że PBFT02 zwiększa poziom progranuliny w dłuższej perspektywie W przypadku FTD spowodowanego odziedziczoną mutacją genetyczną GRN produkcja neuroprotekcyjnego białka progranuliny jest hamowana,…

Czytaj więcej