Partnerzy w opiece nad pacjentami z FTD: Aktualizacja badań genetycznych nad FTD – zbliżamy się do kamienia milowego fazy 3
Obszar badań nad FTD stoi u progu istotnych zmian. Po raz pierwszy zakończono badanie fazy 3 nad potencjalnie modyfikującym przebieg choroby leczeniem genetycznego FTD, którego wyniki spodziewane są w nadchodzących miesiącach. W przygotowaniu jest również szereg innych badań. W miarę zbliżania się terminu odczytu danych z tego badania…
Czytaj więcejKomiczka opowiada o swojej drodze do opieki nad dziećmi w wieku 20 lat w podcaście
Oczywiście nie ma nic śmiesznego w diagnozie FTD – nawet dla kogoś, kto zarabia na życie, szukając humoru w codziennym życiu. Ale Kelsey Cook, znana z występów w Hulu i na YouTube komik o zasięgu ogólnokrajowym, ma wyjątkową perspektywę jako zdalna opiekunka swojej matki, u której zdiagnozowano FTD w 2020 roku. Cook niedawno…
Czytaj więcejOsoby z potencjalnym ryzykiem rozwoju FTD dzielą się poglądami na temat efektów predykcyjnych testów biomarkerów
Osoby zagrożone lub potencjalnie zagrożone rozwojem FTD z powodu mutacji genetycznej podzieliły się swoimi spostrzeżeniami na temat potencjalnego wpływu wyników predykcyjnych testów biomarkerów na ich życie w niedawnym badaniu przeprowadzonym w Holandii. Współautorka, dr Eline Bunnik, otrzymała pilotażowy grant AFTD Well-Being in FTD w 2023 roku. Wyniki testów…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Ukryty koszt ekonomiczny diagnozy FTD
Światowy Tydzień Świadomości FTD podkreśla dziś finansowy wpływ FTD. Kiedy rodziny otrzymują diagnozę FTD, muszą zmierzyć się nie tylko z emocjonalnym wstrząsem związanym z postępującą chorobą neurologiczną – borykają się również z problemami finansowymi. Badanie opublikowane w czasopiśmie Neurology wykazało, że średnie roczne koszty związane z FTD wynoszą łącznie 1 419 654 TP4T, czyli prawie dwa razy więcej niż deklarowane roczne koszty…
Czytaj więcejBadanie ALLFTD2 otrzymało powiadomienie o przyznaniu grantu NIH na pięć lat finansowania
W ekscytującej wiadomości dla społeczności badawczej zajmującej się FTD, badanie ALLFTD otrzymało dofinansowanie od Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) na kolejną fazę, obecnie określaną jako ALLFTD2. ALLFTD to badanie historii naturalnej, które gromadzi kluczowe dane w celu zbadania postępu FTD w czasie – wspierając lepsze wykrywanie choroby, infrastrukturę badań klinicznych…
Czytaj więcejOsobiste spotkanie z osobami dotkniętymi FTD w Guilderland w stanie Nowy Jork i okolicach
Dołącz do nas i dowiedz się od innych, którzy rozumieją istotę FTD, podczas osobistego spotkania AFTD Meet & Greet w Guilderland w stanie Nowy Jork, którego gospodarzem będzie ambasadorka AFTD Jen Booe, we wtorek 14 października. Zapewniamy lekkie przekąski. Potwierdź swoją obecność, wysyłając e-mail do Jen.
Czytaj więcej