Osoby z potencjalnym ryzykiem rozwoju FTD dzielą się poglądami na temat efektów predykcyjnych testów biomarkerów

Graphic Text: People at potential risk of developing FTD Share Views on Effects of Predictive Biomarker Testing | Background: A woman discusses matters with her doctor

Osoby zagrożone lub potencjalnie zagrożone rozwojem FTD z powodu mutacji genetycznej podzieliły się swoimi spostrzeżeniami na temat potencjalnego wpływu wyników predykcyjnych testów biomarkerów na ich życie w niedawnym badaniu przeprowadzonym w Holandii. Współautorka, dr Eline Bunnik, otrzymała pilotażowy grant AFTD Well-Being in FTD w 2023 roku. Wyniki testów…

Czytaj więcej

Wskazówki i porady: Ukryty koszt ekonomiczny diagnozy FTD

Graphic Text: Tips & Advice - The Hidden Economic Cost of an FTD Diagnosis | Background: An older white man holds his forehead in distress while leaning against the counter reading a bill.

Światowy Tydzień Świadomości FTD podkreśla dziś finansowy wpływ FTD. Kiedy rodziny otrzymują diagnozę FTD, muszą zmierzyć się nie tylko z emocjonalnym wstrząsem związanym z postępującą chorobą neurologiczną – borykają się również z problemami finansowymi. Badanie opublikowane w czasopiśmie Neurology wykazało, że średnie roczne koszty związane z FTD wynoszą łącznie 1 419 654 TP4T, czyli prawie dwa razy więcej niż deklarowane roczne koszty…

Czytaj więcej

Badanie ALLFTD2 otrzymało powiadomienie o przyznaniu grantu NIH na pięć lat finansowania

W ekscytującej wiadomości dla społeczności badawczej zajmującej się FTD, badanie ALLFTD otrzymało dofinansowanie od Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) na kolejną fazę, obecnie określaną jako ALLFTD2. ALLFTD to badanie historii naturalnej, które gromadzi kluczowe dane w celu zbadania postępu FTD w czasie – wspierając lepsze wykrywanie choroby, infrastrukturę badań klinicznych…

Czytaj więcej

Webinarium AFTD: Rozmowy z rodziną o ryzyku genetycznego FTD

Kiedy rodzina dowiaduje się, że FTD ma podłoże genetyczne, ważne jest, aby znaleźć krewnych i poinformować ich o potencjalnym ryzyku, a także zwiększyć świadomość nadziei, jaką dają postępy w badaniach nad leczeniem w przyszłości. Dołącz do nas na tym webinarium, na którym omówimy praktyczne podejście do poruszania delikatnego tematu dzielenia się ryzykiem genetycznym…

Czytaj więcej

Aktualizacja działań rzeczniczych: badania FTD w NIH wyróżnione w raportach budżetowych LHHS na rok fiskalny 2026

Graphic Text: Advocacy Update: FTD Research at NIH Highlighted in FY26 LHHS Appropriations Reports | Graphic Background: A woman scientist peers into a microscope while her male colleague behind her takes notes based on her observations.

AFTD z radością informuje, że raporty kongresowe dotyczące projektów ustaw budżetowych dla Departamentu Pracy, Zdrowia i Opieki Społecznej, Edukacji i Powiązanych Agencji (LHHS) na rok fiskalny 2026 w Senacie i Izbie Reprezentantów zawierają sformułowania zachęcające do badań nad FTD. Raport senackiej Komisji ds. LHHS podkreśla pilną potrzebę odkrywania biomarkerów w zróżnicowanych populacjach, długoterminowych…

Czytaj więcej