Terapia genowa w FTD: co muszę wiedzieć?
W ciągu ostatnich kilku lat rozpoczęły się nowe badania kliniczne nad lekami, które mogą potencjalnie spowolnić lub zatrzymać postęp FTD powodowany przez określone geny. Terapia genowa i technologie edycji genów, które były dostępne w przypadku innych chorób i schorzeń, są obiecujące w leczeniu FTD, ale podobnie jak w przypadku wszystkich nowych interwencji medycznych…
Czytaj więcejPrzeżyte doświadczenie FTD: Smutek w podróży FTD
Poniższy artykuł został napisany przez członków Rady Doradczej AFTD ds. Osób z FTD, którzy pracują nad tym, aby spostrzeżenia i głosy osób żyjących z FTD pomagały w kierowaniu politykami, programami i usługami AFTD. Definicja żalu to „silne cierpienie psychiczne lub niepokój z powodu cierpienia lub straty; ostry smutek; bolesny żal”. Żal…
Czytaj więcejPassage Bio ogłasza obiecujące wstępne dane z fazy 1/2 badania klinicznego
Passage Bio opublikowało obiecujące wstępne wyniki badań klinicznych fazy 1/2 oceniających eksperymentalne leczenie przypadków FTD wywołanych mutacją genetyczną GRN (FTD-GRN). Badanie „upliFT-D” ocenia PBFT02, terapię genową, która wykorzystuje zmodyfikowany wirus (znany jako „wektor”) w celu dostarczenia niezmutowanej kopii genu GRN. FTD-GRN to…
Czytaj więcejWskazówki i porady: Nawigacja po apatii w FTD
Charakterystyczny objaw FTD, apatia może być szczególnie trudna do zniesienia dla osób zdiagnozowanych, opiekunów i członków rodziny. Apatia objawia się jako pozorna utrata zainteresowania rzeczami, które kiedyś miały znaczenie dla osoby zdiagnozowanej; może objawiać się brakiem radości podczas spotkań świątecznych, spadkiem…
Czytaj więcejAdvancing Hope: AFTD jest gospodarzem FTD Social na dorocznym spotkaniu Towarzystwa Neuronauki
Society for Neuroscience (SfN), liczące prawie 35 000 członków w 95 krajach, jest największą na świecie organizacją zawodową dla badaczy mózgu. Roczne spotkanie SfN stanowi forum dla naukowców z całego świata, na którym mogą prezentować wyniki swoich badań, odkrywać nowe pomysły, nawiązywać kontakty z kolegami i poznawać nowe narzędzia i techniki, które mogą…
Czytaj więcejRedaktor opowiada, jak koszykówka pomaga mu nawiązać więź z przyjacielem, który ma PPA
Emerytowany redaktor naczelny The Times (Ottawa, Ill.) Lonny Cain podzielił się w niedawnym artykule, jak koszykówka pomaga mu komunikować się i utrzymywać więź ze swoim wieloletnim przyjacielem Randym, który cierpi na pierwotną postępującą afazję (PPA). Cain zauważa, że nie pamięta, jak duet się poznał, rozważając, że Randy mógł po prostu się pojawić…
Czytaj więcej„Jesteśmy zwykłymi ludźmi chorymi” – pisze w eseju rzecznik ds. demencji z FTD
W eseju opublikowanym przez Inside Ageing, Bobby Redman, emerytowany psycholog behawioralny żyjący z FTD, omawia wyniki ankiety przeprowadzonej przez Dementia Australia. Według ankiety prawie jedna trzecia Australijczyków uważała osoby żyjące z demencją za przerażające. Liczba ta wzrosła z 23% w ciągu ostatniej dekady. Redman pisze, że jako…
Czytaj więcejAktualizacja dotycząca wolontariatu: organizacja spotkania typu Meet & Greet
Organizując Meet & Greet w imieniu AFTD, wolontariusze mogą zgromadzić osoby dotknięte FTD w swojej okolicy i sąsiednich społecznościach, aby dzielić się zasobami i wsparciem na przyszłość FTD. Podczas listopadowego Meet & Greet, którego gospodarzami byli ambasador AFTD Sandra Gonzalez-Morett i wolontariuszka AFTD Veronica Wolfe, uczestnicy podzielili się swoimi…
Czytaj więcejAdvancing Hope: Menedżer Inicjatyw Genetycznych AFTD uczestniczy w dorocznej konferencji edukacyjnej Krajowego Stowarzyszenia Doradców
Kierownik inicjatyw genetycznych AFTD, Kim Jenny, MS, LCGC, wzięła udział w dorocznej konferencji edukacyjnej National Society of Genetic Counselors Annual Education Conference 2023, która odbyła się w dniach 16–21 października. Konferencja rozpoczęła się sympozjum na temat dylematów etycznych, które pojawiają się w związku z doradztwem genetycznym i kwestiami testów genetycznych w przypadku FTD, ALS i innych chorób neurodegeneracyjnych, w którym udział wziął panel…
Czytaj więcej6 stycznia 2024 r.: osobiste spotkanie i przywitanie w Leicester, Massachusetts.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet w Leicester, Massachusetts w sobotę 6 stycznia, zaczynając od 10:30 czasu wschodniego. Wyślij e-mail do Dawn O'Gara na adres dogara@theaftd.org, aby potwierdzić obecność. Wydarzenie odbędzie się w godzinach 10:30–11:30 w Leicester Public Library (1136 Main Street).…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)