Szanowna Infolinio: Różnice między badaniami klinicznymi a opieką medyczną w warunkach klinicznych
Szanowna HelpLine, mam FTD i zapisałam się na badanie w dużym ośrodku medycznym. Mój partner opieki i ja jeździmy do ośrodka dwa razy w roku i możemy spotkać się ze specjalistami w dziedzinie FTD, gdy tam jesteśmy. Czy nadal muszę chodzić do neurologa w mojej społeczności? Zrozumiałe jest, że chcę…
Czytaj więcejLinde Jacobs dzieli się historią swojej rodziny w FTD z New York Times
Niedawny artykuł w The New York Times podkreśla inspirującą historię Linde Jacobs, pielęgniarki i orędowniczki, która jest nosicielką genetycznego wariantu zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD). Jej podróż jest przykładem odporności i determinacji potrzebnych do stawienia czoła wyzwaniom życia z genem powodującym FTD, jednocześnie starając się zrobić coś dobrego dla innych. Linde jest nosicielką…
Czytaj więcejWirtualne spotkanie i powitanie dla MT, WY, ND i SD
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym wirtualnym wydarzeniu AFTD Meet & Greet dla osób z Montany, Wyoming, Północnej Dakoty i Południowej Dakoty w sobotę 25 stycznia, zaczynając od 11:00 rano czasu górskiego. Potwierdź obecność na tym wydarzeniu, wysyłając wiadomość e-mail do gospodarza wydarzenia Susan Meagher na adres suselenae@gmail.com. Aby dowiedzieć się więcej, pobierz tę ulotkę.
Czytaj więcejPodaruj prezent na koniec roku, aby zapewnić sobie przyszłość wolną od FTD
Przez ponad 20 lat wolontariusze, zwolennicy i partnerzy AFTD podnosili świadomość, wspierali się nawzajem, edukowali pracowników służby zdrowia, rozwijali badania i orędowali za lepszym jutrem. Kiedy wspierasz misję AFTD, przynosisz pomoc i nadzieję ludziom, którzy stoją – lub staną – przed FTD. Każda darowizna, bez względu na kwotę, wspiera inicjatywy takie jak…
Czytaj więcejZespół badawczy AFTD: przegląd roku
Rok 2024 był pełen nadziei dla FTD Research, a także ekscytujący dla zespołu badawczego AFTD. Niełatwo jest podsumować wszystko, co udało się osiągnąć w ciągu roku, ale przedstawiliśmy kilka interesujących wydarzeń! W tym roku zespół AFTD powitał dwóch nowych pracowników, dr Nicole Bjorklund jako dyrektor…
Czytaj więcejPo prostu relaksujące kolorowanki
Janice Mandes stworzyła wyjątkową kolorowankę zatytułowaną Simply Relaxing Coloring Pages na cześć swojej mamy. Janice stworzyła ją, aby zainspirować kreatywność i zapewnić uspokajającą aktywność osobom i rodzinom dotkniętym zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (FTD). Projekt ten został zainspirowany przez jej mamę, która żyje z FTD. Chciała stworzyć kolorowanki…
Czytaj więcej29 stycznia 2025 r.: Sesja informacyjna FTD w Plymouth, MN
Ambasador AFTD Nanci Anderson prowadzi sesję informacyjną FTD w Plymouth Community Center w Plymouth, Minn. (14800 34th Avenue N.). Przedstawi przegląd FTD i omówi zasoby dostępne w Twin Cities i AFTD. Ta sesja jest sponsorowana przez miasto Plymouth. Potwierdź swoją obecność, wysyłając wiadomość e-mail do Nanci na adres…
Czytaj więcejFTD: Inna demencja — sesja informacyjna w Plymouth, MN
Ambasador AFTD Nanci Anderson prowadzi sesję informacyjną FTD w Plymouth Community Center w Plymouth, Minnesota. Przedstawi przegląd FTD i omówi zasoby dostępne w Twin Cities i AFTD. Ta sesja jest sponsorowana przez miasto Plymouth. Potwierdź swoją obecność, wysyłając wiadomość e-mail do Nanci na adres nanderson@theaftd.org.
Czytaj więcejW artykule wymieniono sposoby, w jakie naukowcy mogą angażować osoby z demencją w określanie priorytetów badawczych
Artykuł badawczy opublikowany w Journal of the American Geriatrics Society omawia, w jaki sposób naukowcy mogą lepiej angażować osoby żyjące z FTD i innymi typami demencji w dyskusje w celu określenia priorytetów badawczych. Artykuł przedstawia strategie angażowania osób żyjących z demencją i identyfikuje obszary wymagające poprawy w opiece doraźnej dla osób z demencją.…
Czytaj więcejWebinarium „Perspektywy w badaniach FTD”: Badania FTD 2024 – skąd przyszliśmy i dokąd zmierzamy
Nauka o FTD rozwija się w szybkim tempie i trudno jest interpretować postęp naukowy i to, jak może on wpłynąć na rodziny, u których zdiagnozowano FTD. W tym webinarium Perspectives in FTD Research, prezentowanym wspólnie przez AFTD i FTD Disorders Registry, starszy dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Czytaj więcej