Kiedy Sean Durbin zauważył, że ma trudności ze znalezieniem odpowiednich słów podczas rozmów, wiedział, że coś jest nie tak. Ten niegdyś hałaśliwy ekstrawertyk, który świetnie odnajdywał się w centrum rodzinnych spotkań, poczuł, że musi się wycofać z hałasu i aktywności, które zawsze kochał. To doświadczenie było początkiem ich drogi do FTD.

“Miałem trudności z wypowiedzeniem słów” – wspominał Durbin w niedawny artykuł na stronie internetowej WKYC. 57-latek pochodzący z okolic Cleveland w stanie Ohio zawsze swobodnie wyrażał siebie, ale nagle zabrakło mu słów.

Jego żona, Lisa Ihnat-Durbin, zauważyła również inne zmiany. Kiedy Durbin przyszedł do niej i powiedział, że jego zdaniem coś jest nie tak, rozpoczęli wspólne poszukiwania odpowiedzi.

Wspólnie stawili czoła wyzwaniom, poznając historię FTD i to, co oznacza ona dla ich przyszłości.

Ta podróż wiodła przez szereg możliwości – zaburzenia snu, problemy autoimmunologiczne i problemy endokrynologiczne – aż do momentu, gdy neurolog z Cleveland Clinic, dr Jagan Pillai, postawił diagnozę w marcu 2024 roku. Durbin cierpiał na FTD.

“Byłem zdruzgotany” – powiedział Durbin. Reakcją Ihnat-Durbin była panika, a potem jedno pytanie do dr. Pillai: Co teraz zrobimy?

Próba zrozumienia nieznanej diagnozy

Kiedy para próbowała podzielić się diagnozą Durbin z rodziną i przyjaciółmi, spotkała się z pustymi spojrzeniami. Ludzie słyszeli o chorobie Alzheimera, ale o FTD? Niewiele osób ją znało. Wtedy siostra Ihnat-Durbin dostrzegła związek. Czy to nie ta sama choroba, na którą cierpi Bruce Willis?

Nagle Durbinowie znaleźli punkt odniesienia. “Stało się to dla nas sposobem na dzielenie się tą diagnozą z rodziną i przyjaciółmi” – wyjaśniła Ihnat-Durbin. “Dało nam to coś do powiedzenia, coś, z czym ludzie mogli się utożsamić, co zapamiętali”.”

Para zaczęła kierować ludzi do stronie internetowej AFTD Aby uzyskać więcej informacji, przekształć trudne rozmowy w okazję do edukacji.

Życie w teraźniejszości

Od czasu diagnozy, życie Durbinów uległo znaczącym zmianom. Sprzedali dom i przeprowadzili się do mieszkania. Ihnat-Durbin stworzyła wirtualny kalendarz, w którym rodzina i przyjaciele mogą zapisywać się na dyżury, aby pomóc w opiece nad Seanem.

A co najważniejsze, jak opisuje to Ihnat-Durbin, “próbują żyć szybko i osiągnąć wszystko, czego pragną”.”

“Kiedyś byłem Seanem 1.0, teraz jestem Seanem 2.0” – powiedział Durbin niedawny artykuł na stronie internetowej Cleveland Clinic. To zdanie oddaje fakt, że choć się zmienił, to w gruncie rzeczy nadal jest sobą.

Para poznała, co sprawdza się w nowej wersji Seana Durbina. Rozmowy są łatwiejsze, gdy jest tylko dwoje ludzi naraz. Podczas niedawnej wycieczki do Punta Cana ze znajomymi wybrali basen z cichym basenem zamiast basenu imprezowego – i nie mogli być bardziej zadowoleni.

Państwo Durbin są niezmiernie wdzięczni za uwagę, jaką wzbudziła podróż Bruce'a Willisa do FTD. Jak powiedziała Ihnat-Durbin: ’Jesteśmy bardzo wdzięczni, że zdecydowali się na wykorzystanie ich uwagi. Mamy nadzieję, że pomoże to w badaniach i zwiększeniu świadomości społecznej“.”

W tej chwili Sean nadal może cieszyć się rzeczami, które zawsze kochał, nawet jeśli wyglądają trochę inaczej. Nadal jest sobą – po prostu Seanem 2.0.

Dalsza lektura:

• Przeczytaj artykuły z WKYC i z Klinika w Cleveland.
• Badać Zasoby AFTD aby pomóc w diagnozie.
• Uzyskaj najnowsze informacje na temat Historia FTD rodziny Willisów.