Opieka nad godnością to praktyka polegająca na zapewnieniu bliskiej osobie poczucia własnej wartości i szacunku do siebie. opowiedziano w niedawnym artykule AARP, Lois Seed kierowała się jedną zasadą przy podejmowaniu każdej decyzji o opiece nad dzieckiem, odkąd jej mąż Daniel Gibbs, neurolog, otrzymał diagnozę choroby Alzheimera w 2015 roku: pomagała mu zachować poczucie własnej wartości. Zachęcała go do przejścia na emeryturę, zanim błędy mogłyby zagrozić jego pacjentom, dając mu możliwość sprawnego przejścia przez niemożliwą transformację. Wspierała go również w jego kolejnym rozdziale: publicznym orędownictwie, edukowaniu innych i napisaniu książki. Ta praca dała Gibbsowi strukturę, cel i poczucie więzi. Seed uważa, że to spowolniło jego proces starzenia.

W domu jej podejście jest dyskretnie wspierające. Zamiast poprawiać go na głos, zostawia na kuchennym stole pisemne przypomnienia. Uzupełnia brakujące słowa w trakcie rozmowy, nie robiąc z tego afisza. “Dan nadal może prowadzić wartościowe rozmowy” – wyjaśnił Seed w rozmowie z AARP. “Kiedy przeprowadzamy wywiady lub bierzemy udział w jakimś wydarzeniu, mogę interweniować, żeby wyjaśnić zbyt skomplikowane pytanie lub pomóc mu znaleźć odpowiednie słowo, ale zawsze staram się robić to w taki sposób, żeby nie czuł się poprawiany”.”

Architektura codziennej godności

Nancy Kriseman spędziła 17 lat opiekując się swoją matką chorą na Alzheimera. Obecnie, jako licencjonowana pracownica socjalna i autorka, sprowadziła godność opieki do pozornie prostej zasady: poznaj osobę, szanuj to, co dla niej ważne, i dostosuj się do zmieniających się możliwości.

“Wiele opiekunów i placówek zakłada, że osoby z demencją nie do końca zdają sobie sprawę z tego, co się dzieje, przez co traktują pensjonariuszy jak dzieci” – powiedziała Kriseman w rozmowie z AARP. Wspomina, jak odwiedzając matkę w porze posiłku, odkryła, że personel zastąpił jej ulubione puree ziemniaczane chrupiącymi ziemniakami – rzekomo bardziej “godną” potrawą, bo mniej brudzącą. “Chciałaby zjeść to puree, nawet palcami” – mówi Kriseman. “To by jej przyniosło radość, a tak właśnie wygląda prawdziwa godność”.”

Dla Susan George godność oznacza włączanie męża Jacka w każdą decyzję dotyczącą jego opieki od czasu diagnozy FTD w 2020 roku. Nawet drobne wybory mają znaczenie – w co się ubrać, czy usiąść w domu, czy na werandzie. “On musi mieć wpływ” – powiedziała. “To jego życie, nie moje”. Te wybory potwierdzają, że Jack pozostaje autorem swojej historii, a nie tylko jej głównym bohaterem.

Gesty chroniące tożsamość

Susanne White nauczyła się nie poprawiać matki publicznie ani prywatnie. “Mogą nie rozumieć każdego słowa, ale wiedzą, kiedy są karcone” – powiedziała White w rozmowie z AARP. Kłótnie o dokładność podważają pewność siebie, nie przynosząc żadnego pożytku.

Szanowała również rytuały związane z tożsamością matki – czesanie jej włosów, malowanie paznokci, słuchanie ulubionych bluesowych płyt. Nie były to projekty dla próżności; służyły one afirmacji tego, kim zawsze była.

Edukatorka kliniczna Michele Mongillo podkreśla, że nawet wybory językowe kształtują to, jak ludzie postrzegają samych siebie. Nazywanie produktów dla osób z nietrzymaniem moczu “pieluchami” infantylizuje dorosłych, powiedziała w rozmowie z AARP. Terminy takie jak “majtki dla dorosłych” czy “bielizna ochronna” podkreślają dorosłość i podtrzymują poczucie własnej wartości.

Dalsza lektura:

• Przeczytać oryginalny artykuł AARP
• Artykuły AFTD:
  • Rozumienie i reagowanie na zachowania FTD
  • Porady i wskazówki: Nietrzymanie moczu – niepokojący objaw