Poniżej znajdują się zasoby wspierające osoby z FTD i ich rodziny, a także zasoby dotyczące propagowania FTD, udziału w badaniach i innych powiązanych tematów. Aby uzyskać więcej zasobów dotyczących FTD, odwiedź stronę Zasoby na naszej stronie internetowej.

OGÓLNA EDUKACJA I INFORMACJE OD AFTD

Centra medyczne posiadające wiedzę specjalistyczną FTD
Wybierz swój stan na stronie internetowej AFTD, aby znaleźć regionalne centra medyczne zaznajomione z FTD.

Seminaria edukacyjne AFTD
Objawy choroby, zarządzanie opieką i badania FTD.

Infolinia AFTD: info@theaftd.org lub 866.507.7222
Dla rodzin i pracowników służby zdrowia. Personel AFTD może odpowiadać w ponad 200 językach. Zasoby drukowane dostępne w języku hiszpańskim.

 

WSPARCIE I WSKAZÓWKI DLA OSÓB Z FTD I ICH RODZIN

Wsparcie dla osób z FTD
Grupy wsparcia i inne zasoby AFTD.

Program dotacji AFTD Comstock
Dla osób z FTD, pełnoetatowych opiekunów rodzinnych i stypendiów podróżnych do udziału w dorocznej konferencji AFTD.

Zaburzenia czołowo-skroniowe: informacje dla pacjentów, rodzin i opiekunów
Zamów tę broszurę NIH, aby uzyskać informacje na temat zaburzeń FTD.

Nowo zdiagnozowana lista kontrolna AFTD
Praktyczna lista ważnych rzeczy do zrobienia po postawieniu diagnozy.

Grupy wsparcia dla opiekunów AFTD
Znajdź pomoc u innych, którzy rozumieją.

Publikacje AFTD

• Życie po diagnozie FTD Poradnik postępowania w przypadku nowej diagnozy.
• Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD: Obszerny przewodnik, jak radzić sobie ze smutkiem, jaki narzuca FTD.
• A co z dziećmi? Oferuje wrażliwe, praktyczne porady dla rodziców, aby pomóc dzieciom zrozumieć FTD.

RZECZNICTWO

Sojusz na rzecz Walki z Demencją
Organizacja wspierająca, której celem jest zmiana piętna demencji.

Międzynarodowy Sojusz na rzecz Dementii
Wsparcie i rzecznictwo przez i na rzecz osób z demencją.

Forum wsparcia FTD
Oferuje wsparcie online dla opiekunów i osób z FTD.

Krajowa Rada Umysłów Demencji
Wspiera osoby cierpiące na demencję oraz zapewnia edukację w zakresie udzielania wsparcia.

 

BADANIA FTD

Studia poszukujące uczestników
Dowiedz się o sposobach zaangażowania się w badania FTD na stronie internetowej AFTD.

Programy finansowania badań i grantów AFTD
Granty i nagrody AFTD dla badaczy FTD.

Rejestr Zaburzeń FTD
Bezpieczny rejestr elektroniczny, który gromadzi informacje od osób cierpiących na FTD i powiadamia je o badaniach naukowych.

Informacje dla badaczy z Rejestru Zaburzeń FTD
Naukowcy, klinicyści i inni pokrewni specjaliści mogą zarejestrować się, aby otrzymywać aktualizacje na temat bieżących badań FTD.

 

FTD GENETYKA I DAWNICTWO MÓZGU

Opcje bezpłatnych badań genetycznych
Być może będziesz mieć możliwość bezpłatnego wykonania badań genetycznych; odwiedź witrynę AFTD, aby dowiedzieć się, jak to zrobić.

Narodowe Centrum Informacji Biotechnologicznej
Zaprojektowany, aby pomóc pracownikom służby zdrowia i badaczom w poruszaniu się po świecie testów genetycznych.

Krajowe Towarzystwo Doradców Genetycznych
Poszukaj poradnictwa genetycznego (stacjonarnie/telemedycyna), także dla osób ze specjalizacją neurogenetyczną.

Opcje dawstwa mózgu
Informacje na temat dawstwa mózgu i od czego zacząć.

NeuroBioBank
Dowiedz się o dawstwie mózgu.

 

ORGANIZACJE POWIĄZANE Z CHOROBAMI

Stowarzyszenie ALS
Wyszukaj „otępienie czołowo-skroniowe”, aby dowiedzieć się więcej o ALS z FTD.

Projekt Bluefield mający na celu wyleczenie FTD
Akademickie konsorcjum badawcze skupiające się na badaniach odkrywczych.

Sieć wsparcia mózgu
Informacje o dawstwie mózgu i inne wsparcie.

Wyleczyć PSP
Poświęcony świadomości, opiece i leczeniu postępującego porażenia nadjądrowego i zaburzeń pokrewnych.

Wyleczyć chorobę VCP
Podejmuje wysiłki mające na celu wyleczenie chorób związanych z mutacjami genu VCP, odpowiedzialnymi za niektóre przypadki FTD.

Krajowe Stowarzyszenie Afazji
Dostęp do usług badawczych, edukacyjnych, rehabilitacyjnych i doradczych.

Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS)
Informacje FTD z NINDS.

Narodowy Instytut Starzenia się
Informacje FTD z Narodowego Instytutu Zdrowia.

 

ZASOBY PRAWNE/FINANSOWE

Planowanie prawne i finansowe
Przegląd ważnych kroków, jakie należy podjąć po diagnozie FTD, sporządzony przez AFTD.

Krajowa Fundacja Prawa Osób Starszych
Jedyna organizacja akredytowana przez American Bar Association (ABA) certyfikująca praktyków w zakresie prawa osób starszych i osób o specjalnych potrzebach.

Sojusz na rzecz Specjalnych Potrzeb
Krajowe stowarzyszenie prawników specjalizujących się w specjalnych potrzebach.

Sieć zakwaterowania ofert pracy (JAN)
JAN, jednostka Departamentu Pracy Stanów Zjednoczonych, zapewnia bezpłatne, fachowe i poufne porady dotyczące zakwaterowania w miejscu pracy oraz kwestii związanych z zatrudnieniem osób niepełnosprawnych.