Chociaż demencję powszechnie uważa się za chorobę dotykającą wyłącznie osoby starsze, diagnozę można uzyskać u osób w wieku 50, 40, 30, a nawet młodszych. Najczęstszym typem demencji występującym przed 60. rokiem życia jest zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), które może powodować drastyczne zmiany w zachowaniu i osobowości, negatywnie wpływające na życie rodzinne, sytuację zawodową i poczucie własnej wartości. Postawienie trafnej diagnozy FTD u osoby poniżej 60. roku życia może być również trudne, ponieważ pracownicy służby zdrowia mogą nie myśleć o demencji w tak młodym wieku. Przypadek José G., który nie ukończył jeszcze 50 lat, uwypukla wiele wyzwań, jakie wariant behawioralny FTD może stwarzać dla stosunkowo młodej rodziny.

Sprawa Jose G.

Przez lata José G. był popularną postacią w swoim rodzinnym miasteczku w Nevadzie. Wybrany na kilka kadencji na okręgowego lekarza sądowego, José zdawał się być po imieniu w stosunku do wszystkich, których spotykał w miejscach publicznych. On i jego żona Marlena, oboje po czterdziestce, mają trójkę dzieci – dwóch synów studiujących na studiach i córkę w liceum. Pomiędzy wybranym stanowiskiem José, pracą pielęgniarki w hospicjum i pracą jego żony w branży nieruchomości, para zarabiała na wygodne życie. Lubili jadać w dobrych restauracjach i spędzać czas z przyjaciółmi, jeżdżąc na nartach wodnych nad pobliskim jeziorem. José zgłosił się na ochotnika do kościoła i utrzymywał doskonałą kondycję fizyczną, kilka razy w roku biegając w półmaratonach.

Trzy lata temu José i Marlena udali się w rejs z okazji 25. rocznicy ślubu. Wydawali się najmłodszymi ludźmi na pokładzie o dwie dekady, ale zależało im na dobrej zabawie. Tak więc, choć Marlena uważała za dziwne, że José, który zazwyczaj nie lubi zwracać na siebie uwagi, wziął udział w konkursie tańca, nie przejmowała się tym zbytnio – to znaczy do czasu, gdy José zaczął się rozbierać podczas swojego występu, ostatecznie rozbierając się do Bielizna. Występ był hitem – José zdobył nawet trofeum – ale Marlenę zaniepokoiło jego nietypowe zachowanie. Jej mąż był osobą towarzyską, ale nie ekshibicjonistą. Kobieta, którą Marlena poznała podczas rejsu, zażartowała o „płynnej odwadze”, ale José był abstynentem i przez całą noc nie wypił ani kropli alkoholu.

Dziwne zachowanie utrzymywało się także po podróży. Podczas jazdy José zjeżdżał na lewy pas. Marlena, siedząca na miejscu pasażera, krzyczała ze strachu, ale José zdawało się tym nie przejmować. Zaczął zapominać słów związanych z przedmiotami codziennego użytku – dzbankiem do kawy, tłokiem toaletowym – i podczas mówienia często przerywał w połowie zdania. W pewnym momencie para poszła zjeść z przyjaciółmi kolację w restauracji, a José, najwyraźniej zdenerwowany tym, że kelner nie posprzątał ze stołu według jego upodobań, warknął: „Hej, jesteś za dobry, żeby odebrać nasze cholerne dania?” Reszta imprezy była zawstydzona.

Marlena nabrała podejrzeń. Czy José zachowywał się niewłaściwie z powodu jakiegoś kryzysu wieku średniego? A może to była wczesna demencja? U kuzynki José zdiagnozowano chorobę Alzheimera, gdy miała nieco ponad 50 lat i choć jej objawy były znacząco inne, Marlena nie mogła pozbyć się wrażenia, że mózg jej męża się zmienia. José jednak zaprzeczał, że zachowuje się inaczej i wydawał się niezainteresowany troskami żony. Marlena zaczęła notować wszystkie nowe zachowania José. Delikatnie zasugerowała, aby udał się do lekarza w związku z tymi zmianami, ale José uparcie twierdził, że wszystko jest w porządku. Ten brak samoświadomości swojego zachowania był szczególnie niepokojący dla Marleny. Ten brak świadomości, znany jako anosognozja, jest częstym objawem FTD. Aby uzyskać więcej informacji, zobacz Wydanie zimowe 2019 z Partnerzy w FTD Care.

W końcu José udał się na wcześniej zaplanowaną coroczną kontrolę do swojego lekarza pierwszego kontaktu, dobrego przyjaciela rodziny. Marlenie udało się przekonać José, że powinna dołączyć. Martwiła się, że lekarz José po prostu odrzuci jej teorię o demencji – w końcu José był sprawnym fizycznie i utalentowanym mężczyzną w kwiecie wieku. Marlenę dodatkowo zaniepokoił fakt, że podczas wizyty jej mąż sprawiał wrażenie bardziej „starego José” – życzliwego lekarza sądowego – a mniej osoby, która warczy na kelnerki i rozbiera się w miejscach publicznych. Na szczęście Marlena dokładnie udokumentowała zmiany, a przed wizytą przesłała lekarzowi e-mailem swoje notatki i wyjaśniła swoje wątpliwości. Dodatkowo podczas wizyty siedziała za José i dawała lekarzowi niewerbalne wskazówki, gdy José powiedział coś mylącego lub nieprawidłowego.

Pomiędzy notatkami Marleny a własnymi obserwacjami lekarz zaniepokoił się i zalecił José wizytę u neurologa. Chcąc obalić teorię swojej żony, José zgodził się pojechać. Neurolog postawił jednak diagnozę wariantu behawioralnego FTD (bvFTD) z utratą pamięci krótkotrwałej. Wizyta kontrolna u specjalisty FTD w renomowanym akademickim ośrodku medycznym położonym kilka stanów dalej potwierdziła diagnozę. José był oszołomiony, ale przyjął opinie biegłych lekarzy. Za ich radą José natychmiast zrezygnował z obu stanowisk. Co zaskakujące, przeszedł na emeryturę przed 50. rokiem życia.

José i Marlena zdecydowali, że ona będzie kontynuować pracę, podczas gdy on zostanie w domu. Żadne z nich nie uważało, że José potrzebuje opieki w domu – był więcej niż zdolny do zaspokojenia swoich podstawowych potrzeb, a teraz, gdy wiedział, że jego zachowanie jest wynikiem choroby mózgu, zarówno on, jak i Marlena poczuli lekkie poczucie ulgi.

Ulga nie trwała długo. José, pozostawiony cały dzień sam, zaczął kompulsywnie zjadać wszystko, co wpadło mu w ręce, im niezdrowe, tym lepsze. W ciągu kilku miesięcy przytył prawie 30 funtów. Nie czuł się już młody i aktywny – jego FTD sprawiło, że poczuł się ospały. Nie mógł nawet wybrać się na przejażdżkę: po bliskiej rozmowie za kierownicą coraz bardziej zaniepokojony José zgodził się oddać żonie kluczyki do samochodu.

Następnie wyszły na jaw problemy finansowe. José mieszkał w Nevadzie, a kilka małych kasyn znajdowało się w niewielkiej odległości od jego domu. Kilka razy w tygodniu José, który był sam przez cały dzień, był wabiony do kasyn. W ciągu kilku miesięcy potajemnie przepuścił większość oszczędności życia swojego i Marleny. Co najgorsze, chociaż przyjaciele w kasynach często rozpoznawali José, nikt nie uważał go za lekkomyślnego hazardzistę ani nie próbował go powstrzymać – w końcu był młody i pozornie w najlepszych latach, w których zarabiał, i stosunkowo niewiele osób wiedziało, że jest życie z bvFTD.

Marlena wpadła we wściekłość, gdy dowiedziała się, że José przepuścił ich oszczędności. Co gorsza, zdawał się nie przejmować tym, że to zrobił, ani tym, jak się ubierał i co mówił ludziom; zaczął wdawać się w publiczne konfrontacje z nieznajomymi. Jeszcze bardziej frustrujące było to, że José do pewnego stopnia zdawał sobie sprawę, że działał impulsywnie i że jego impulsywność wpędziła go w kłopoty – mimo to jego FTD uniemożliwiało mu przywołanie dyscypliny, która do niedawna zapewniła mu tak wygodny tryb życia i jego rodzina.

Ponieważ José jest świadomy swojego stanu, dotkliwie odczuł to, co postrzega jako utratę swojej osobowości. Któregoś dnia podsłuchał rozmowę telefoniczną, w której jego żona nazywała ich dom „moim domem”, a nie „naszym domem”. Komentarz uświadomił mu, że aktywnie opłakuje swoje poprzednie życie. José nie miał jeszcze 50 lat; uważał, że nadal powinien zarabiać na życie, pomagać w utrzymaniu rodziny i wywiązywać się z obowiązków, jakie wiązał ze swoim dawnym życiem. Zamiast tego odebrano mu karty kredytowe i debetowe i jest on zależny od żony, która podejmuje w jego imieniu niemal każdą istotną decyzję.

Jednakże po licznych szczerych rozmowach, burzy mózgów i przejrzeniu strony internetowej AFTD, José i Marlena wpadli na pomysł, jak José mógł znaleźć jakiś cel. Znalazła lokalnego psychologa, który współpracował z José, aby pomóc mu przepracować poczucie straty. Za pośrednictwem lokalnego kościoła znalazła innych członków, którzy zgłosili się na ochotnika, aby codziennie przychodzić i spacerować z José. Dzięki AFTD cała rodzina znalazła możliwości korzystania z grup wsparcia zarówno online, jak i stacjonarnych. Marlena i córka pary zaczęły uczęszczać na grupę wsparcia dla opiekunów rodzinnych, a José zaangażował się w grupę internetową z innymi osobami, które podzieliły się jego diagnozą i wieloma objawami, co pomogło mu uświadomić sobie, że nie jest sam w swojej drodze.