AFTD zobowiązuje się do promowania polityk, które poprawią życie wszystkich osób dotkniętych FTD i będą napędzać badania w celu znalezienia lekarstwa. W celu realizacji tych celów niedawno współpracowaliśmy z naszymi partnerami — decydentami, regulatorami, badaczami, dostawcami opieki zdrowotnej, osobami żyjącymi z FTD oraz ich rodzinami i przyjaciółmi — w celu określenia priorytetów, które będą kierować naszymi działaniami.
Efektem tej współpracy jest pierwszy formalny program rzeczniczy FTD. Na szczeblu federalnym nasze priorytety to:
- Promowanie innowacji w badaniach nad FTD i opracowywaniu leków
- Rozszerzenie dostępu do wysokiej jakości usług opieki i wsparcia dla osób z demencją
- Wsparcie dla opiekunów rodzinnych FTD
- Zwiększenie świadomości FTD i niezaspokojonych potrzeb społeczności FTD wśród ustawodawców stanowych i federalnych
Listę konkretnych polityk, które AFTD będzie wspierać i monitorować, można znaleźć na naszej stronie internetowej – odwiedź theaftd.org/get-involved/advocate i kliknij przycisk zatytułowany „Priorytety polityki AFTD”.
Dziedzina demencji jest dynamiczna i zdefiniowana przez ciągłe zmiany. Aktualnym przykładem tego jest nowa presja na federalne finansowanie badań wynikająca z priorytetów nowej administracji. AFTD uważnie monitoruje wpływ ostatnich zmian polityki w Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH) i jest głęboko zaniepokojony, że znacząco zakłócą one badania biomedyczne, które są niezwykle ważne dla rodzin, którym służymy.
W lutym NIH ogłosiło, że ograniczy wszystkie koszty obiektów i administracji, znane jako „koszty pośrednie”, do 15% nowych grantów, mimo że koszty te mogą stanowić nawet jedną trzecią budżetu projektu. Akademickie ośrodki medyczne i inne instytucje badawcze polegają na tych funduszach, aby pokryć wspólną infrastrukturę potrzebną do efektywnego wsparcia wielu grantów, co obejmuje konserwację sprzętu, przechowywanie danych, media, zgodność z przepisami dotyczącymi prywatności pacjentów i wiele innych. Koszty pośrednie wspierają również rekrutację i szkolenie kolejnego pokolenia badaczy, którzy będą kontynuować tę ważną pracę.
Ta nagła, znacząca i dramatyczna zmiana w finansowaniu NIH utrudni trwające badania i zagrozi przyszłym badaniom. Na rok fiskalny 2026, który rozpocznie się 1 października 2025 r., AFTD i nasi partnerzy w zakresie orędownictwa demencji będą wnioskować o co najmniej $51,3 miliarda dolarów dla NIH. Ten poziom finansowania pozwoliłby budżetowi agencji nadążyć za inflacją i promować znaczący wzrost o około 6%.
AFTD jest również zaniepokojone ciągłymi doniesieniami o zakłóceniach w przyznanym już finansowaniu federalnym, takimi jak zwolnienia prawie 1200 pracowników i naukowców w NIH na początku tego roku – które w chwili oddawania do druku obejmowały około 10% pracowników w Centrum Alzheimera i Pokrewnych Otępień NIH. Instytucje badawcze i badacze są zależni od spójnych i przewidywalnych źródeł finansowania i muszą mieć pewność, że ich stanowiska nie zostaną wyeliminowane bez powodu i rozważnego rozważenia. Zmiany te zakłócą badania, które poprawią życie osób i rodzin żyjących z demencją.
W miarę jak AFTD pracuje nad wdrożeniem swojego programu rzeczniczego w 2025 r., będziemy nadal namawiać do solidnych inwestycji w badania biomedyczne. Dołącz do naszych wysiłków, odwiedzając AFTD Advocacy Action Center pod adresem kradzież.quorum.us aby otrzymywać regularne informacje o naszych wysiłkach i brać udział w bieżących okazjach, aby pisać do członków Kongresu o znaczeniu finansowania badań NIH i FTD na możliwie najwyższym poziomie. Tymczasem AFTD będzie wspierać, monitorować i aktywnie orędować za tymi i innymi istotnymi kwestiami, aby pozostać responsywnym wobec społeczności, której służymy.
Daj się usłyszeć
W odpowiedzi na nowe cięcia w finansowaniu federalnym i zatrudnieniu, AFTD wydało wezwanie do działania, zachęcając naszą społeczność do powiedzenia członkom Kongresu, aby wspierali instytucje badawcze na poziomie, który umożliwi kontynuowanie ważnych badań FTD. Dodając swój głos, możesz pomóc wpłynąć na politykę i ustawodawstwo dotyczące badań medycznych, opieki oraz opieki nad osobami z demencją i usług, które mają wpływ na społeczność FTD. Odwiedź kradzież.quorum.us i kliknij przycisk Podejmij działanie, aby rozpocząć.
Zarząd AFTD zatwierdził Plan strategiczny, który będzie przewodnikiem organizacji do końca roku fiskalnego 2028. Plan, stworzony z udziałem szeregu interesariuszy, umożliwi AFTD wykorzystanie dynamiki ostatnich kilku lat w dążeniu do dokładnych, wczesnych diagnoz, skutecznych metod leczenia i większego dostępu do wsparcia dla wszystkich członków rodziny w trakcie podróży z FTD.
„Nowy Plan Strategiczny AFTD przedstawia wysoce kooperacyjne i produktywne trzy lata, w trakcie których nasza Rada i pracownicy będą współpracować z badaczami, pracownikami służby zdrowia i decydentami politycznymi, aby rozwijać edukację, wprowadzać przełomowe osiągnięcia naukowe i poprawiać opiekę nad osobami z FTD” — powiedziała dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson. „Zapraszam każdą osobę czytającą to do współpracy z AFTD, gdy wykonujemy tę niezwykle ważną pracę”.
Plan opiera się na czterech głównych celach, które koncentrują priorytety organizacyjne AFTD na obszarach, w których nasze przywództwo może mieć największy wpływ:
Cel 1 - Upowszechnienie diagnostyki, metod leczenia i lekarstw dla wszystkich.
Nowy Plan Strategiczny podkreśla znaczenie opracowywania narzędzi, które ułatwiają wczesną i dokładną diagnozę, i rozszerzy nasze wysiłki na rzecz edukacji klinicystów w zakresie identyfikacji różnych form tej choroby. Będziemy pielęgnować społeczność zaangażowanych i połączonych badaczy, jednocześnie dając władzę potencjalnym uczestnikom badań, w tym tym zdiagnozowanym i tym, u których istnieje ryzyko rozwoju FTD.
Cel 2 — Zapewnienie dostępu do wysokiej jakości opieki i wsparcia dla osób dotkniętych tą chorobą, na każdym etapie jej leczenia.
Zasoby takie jak HelpLine AFTD, strona internetowa, Comstock Grants i sieć grup wsparcia zapewniają naszej społeczności wyjątkowe wsparcie i informacje. Nasz Plan Strategiczny wzywa do skalowania tych usług, aby dotrzeć do jeszcze większej liczby dotkniętych rodzin, jednocześnie pogłębiając nasze zrozumienie niezaspokojonych potrzeb. Będziemy rozwijać badania, aby lepiej zrozumieć czynniki, które utrudniają dobre samopoczucie osób i rodzin dotkniętych FTD, co obejmuje ustanowienie AFTD jako centralnego zasobu do śledzenia i rozpowszechniania pojawiających się najlepszych praktyk w zakresie opieki i wsparcia w przypadku FTD.
Cel 3 - Zwiększanie świadomości na temat FTD i orędowanie za sprawiedliwą zmianą polityki w celu poprawy życia osób dotkniętych FTD.
Zwiększanie świadomości społecznej na temat FTD i AFTD oraz rozwijanie krajowej sieci oddolnych rzeczników to kluczowe kroki w realizacji naszej misji. AFTD ustanowi i utrzyma stałą obecność w Waszyngtonie, aby wpływać na kwestie polityczne istotne dla rodzin, jednocześnie zachowując żywe zainteresowanie wpływaniem na politykę w kluczowych stanach, takich jak Nowy Jork i Kalifornia.
Cel 4 — Zapewnienie efektywności i zrównoważonego rozwoju organizacyjnego w celu osiągnięcia znaczącego wpływu.
Aby osiągnąć te cele i pozostać niezawodnym zasobem FTD przez kolejne lata, AFTD musi mieć silną infrastrukturę i zaangażowany, zorientowany na misję personel. Strategie w ramach Celu 4 obejmują wzmocnienie i dywersyfikację strumieni przychodów, inwestowanie w rozwój i zatrzymanie personelu, rozwijanie naszej ważnej krajowej sieci wolontariuszy i opracowywanie metryk do oceny naszego wpływu.
Jako członek społeczności zachęcamy do przeczytania naszego nowego Planu strategicznego, gdy będzie dostępny w czerwcu. Odwiedź theaftd.org/about-us/strategic-plan.
Linia pomocy AFTD oferuje teraz możliwość planowania połączeń
Od prawie 20 lat infolinia AFTD oferuje informacje, wskazówki, zasoby i wsparcie emocjonalne rodzinom zmagającym się z FTD, zarówno telefonicznie (866-507-7222), jak i za pośrednictwem poczty elektronicznej (info@theaftd.org). Teraz osoby poszukujące pomocy mogą zdecydować się na zaplanowanie rozmowy z jednym z przeszkolonych i wysoce doświadczonych pracowników socjalnych, którzy stanowią personel HelpLine AFTD. Odwiedź theaftd.org/aftd-pomoc-infolinia aby zaplanować rozmowę już dziś.
Zdobywaj punkty CME oglądając nagrane webinaria AFTD
Od 2022 r. pracownicy służby zdrowia, którzy uczestniczą w transmisjach na żywo webinariów edukacyjnych dla pracowników służby zdrowia AFTD, mogą otrzymywać punkty CME (Continuous Medical Education) od naszych partnerów z Rush University. Jednak już wkrótce pracownicy służby zdrowia będą mogli zdobywać punkty CME, oglądając specjalne nagrania tych webinariów w dowolnym dogodnym dla nich czasie. Pierwszy z tej serii, „Różnicowanie, diagnozowanie i zarządzanie behawioralnym wariantem FTD”, będzie wkrótce dostępny – bądź na bieżąco ze szczegółami na stronie internetowej AFTD.
Kiedy w 2015 roku u męża Lany, Joego, zdiagnozowano FTD, „Powiedziano nam, że nie możemy nic zrobić” – doświadczenie zbyt powszechne dla społeczności FTD.
Ale korzystając z zasobów AFTD, Lana dowiedziała się więcej o chorobie i czego się spodziewać, gdy objawy Joego postępowały. „Nie było absolutnie nic na temat FTD poza AFTD – potrzebowałam czegoś, co pomogłoby mi zrozumieć, co się z nami stało” – powiedziała.
Zachęcona do nawiązania kontaktów z innymi opiekunami, Lana przyłączyła się do lokalnej grupy wsparcia AFTD, aby podzielić się swoimi doświadczeniami, wysłuchać opinii innych oraz nauczyć się bardzo potrzebnych umiejętności radzenia sobie i strategii radzenia sobie z diagnozą Joego.
Chociaż Joe zmarł w 2022 r., Lana obecnie pracuje jako wolontariuszka i współorganizatorka grupy wsparcia. Jej misją jest ciągłe śledzenie postępów w badaniach nad FTD, wspieranie szybkiej diagnozy i lepszych opcji opieki, a także pomaganie innym osobom w tej podróży.
„Wiedza na temat FTD jest o wiele lepsza niż siedem lat temu, kiedy Joe został zdiagnozowany” – powiedziała. „Jednak choroba potrzebuje większej ekspozycji, aby zmniejszyć stygmatyzację i zapewnić, że więcej lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej będzie o niej wiedzieć”.
Czy dasz dzisiaj, aby wesprzeć pracę AFTD w imieniu wszystkich zmagających się z tą chorobą? Użyj załączonej koperty lub kodu QR, aby dokonać darowizny.
Twoje wsparcie pozwala nam zwiększyć świadomość wśród społeczeństwa, pracowników służby zdrowia i decydentów. Pomagasz również w rozwoju badań nad
pierwsze metody leczenia modyfikujące przebieg choroby oraz utrzymanie i rozszerzenie naszych programów, które pomagają osobom dotkniętym FTD, takim jak Lana i Joe.
Razem możemy wesprzeć wszystkich w tej podróży.
Wspólnie torujemy drogę do przyszłości wolnej od FTD.
Dzięki Twojemu darowi możemy:
106 Wolontariusze AFTD ułatwiają 91 grupy wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych, zapewniające wsparcie i łączność osobom dotkniętym FTD
Pracownicy infolinii AFTD odpowiedzą na ponad 3,900 zapytania coroczne z poradami i zasobami
Dotacje Comstock AFTD o wartości do $500 każda, które zostaną rozdzielone pomiędzy ponad 750 osobom żyjącym z FTD i ich opiekunom, aby pomóc im w radzeniu sobie z ciężarem finansowym związanym z diagnozą
Kyle’a Birmingham, CFA
Kyle Birmingham wspomina swoją zmarłą matkę, Melody Ticknor, jako „wytrawną wolontariuszkę”. Zanim zdiagnozowano u niej FTD, Melody hojnie poświęcała swój czas sprawom i grupom, które były jej bliskie – swojemu kościołowi, lokalnej młodzieżowej lidze piłkarskiej, organizacji wspierającej rodziny o niskich dochodach na Main Line w Filadelfii. Na jej pogrzebie „połowa ławek była zajęta przez osoby, z którymi pracowała jako wolontariuszka” – powiedział.
Birmingham zobowiązał się do kontynuowania spuścizny Melody, sam zostając wolontariuszem. Znalazł AFTD, nawiązał kontakt z byłym członkiem zarządu AFTD i dołączył do podkomisji inwestycyjnej zarządu, gdzie jego doświadczenie w finansach – jest współzałożycielem firmy usług finansowych Quorus – wpłynęło na jego pracę nad zapewnieniem bazy finansowej, która pomoże AFTD zwiększyć swój wpływ. „AFTD nie jest już tym odważnym start-upem – jesteśmy pełnoprawną organizacją, która będzie tu przez długi czas” – powiedział.
Jego rodzina miała długą historię FTD; po kilku błędnych diagnozach od 2016 roku Melody zmarła w 2021 roku w wieku 66 lat. Doświadczenie FTD każdego jest wyjątkowe, a dla Birminghama intensywna codzienna praca związana z opieką nad osobą z FTD wyparła jego zdolność do emocjonalnego przetwarzania choroby matki. „Kiedy przez to przechodziliśmy, było tak trudno znaleźć czas na radzenie sobie z emocjami” — powiedział. „Cały czas miałem na sobie czapkę pracownika”. Dopiero po śmierci Melody w końcu pojawiła się przestrzeń do przetwarzania rzeczy. „Masz ten czas i przestrzeń, żeby pomyśleć: »Co się właśnie stało? Co czułem w tych momentach?«” — powiedział. „Wciąż czuję, że wkładam tyle pracy, aby złożyć wszystko w całość”.
W 2024 r. Birmingham udał się do Houston, aby wziąć udział w swojej pierwszej konferencji edukacyjnej AFTD, która, jak powiedział, pomogła mu zyskać perspektywę na doświadczenia jego rodziny. I chociaż cenił informacje i zasoby, które otrzymał, najbardziej wyróżniało się poczucie wspólnoty, które odczuwał „po prostu będąc w pokoju pełnym ludzi, którzy rozumieli i mogli dzielić się historiami”.
Birmingham oficjalnie dołączył do zarządu AFTD w zeszłym roku w Houston. Jako członek zarządu będzie pracował nad tym, „abyśmy byli dobrze przygotowani do sukcesu i abyśmy byli tak silną organizacją, jak to tylko możliwe”. Chce też wyjść trochę poza swoją strefę komfortu, angażując się w organizację wydarzeń fundraisingowych, aby wesprzeć misję AFTD.
Ale przede wszystkim, bycie członkiem zarządu AFTD pozwala Birmingham „ponownie połączyć się ze wspomnieniem mojej mamy i zrozumieć podróż, którą przebyliśmy jako rodzina”, powiedział. Dorastając, Birmingham podziwiał pozytywną różnicę, jaką Melody wniosła w życie ludzi poprzez swoją pracę wolontariacką. Teraz, jako członek zarządu AFTD i rodzic dwóch małych dziewczynek, chce „dawać przykład swoim dzieciom”.
Czy ryzyko wystąpienia FTD może być zmienione przez ekspozycję środowiskową, styl życia, dietę i inne czynniki? Czy ryzyko genetyczne jest w pełni zrozumiałe? Są to pytania regularnie zadawane przez dotknięte chorobą rodziny i osoby zagrożone.
Czynniki ryzyka FTD były głównym tematem trzeciego szczytu AFTD Holloway, który odbył się w styczniu w Miami Beach na Florydzie. Zgromadził on naukowców, partnerów non-profit, osoby z doświadczeniem życiowym oraz pracowników i członków zarządu AFTD.
Współprzewodniczące szczytu, dr Kaitlin Casaletto (Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco) oraz nowo wybrana przewodnicząca Rady Doradczej ds. Medycznych AFTD, dr Chiadi Onyike, MHS (Uniwersytet Johnsa Hopkinsa) poprowadziły dyskusję na temat licznych czynników, które mogą przyczyniać się do ryzyka wystąpienia FTD, takich jak zawód, styl życia czy uraz głowy.
Dyskusje na Holloway Summit opierały się na założeniu, że wiele czynników może, przynajmniej teoretycznie, przyczyniać się do ryzyka wystąpienia FTD. Raport Lancet z 2020 r. podsumował 12 modyfikowalnych lub związanych ze stylem życia czynników, które wpływają na prawdopodobieństwo wystąpienia demencji w późniejszym okresie życia, w tym poziom edukacji we wczesnym dzieciństwie, utratę słuchu, nadciśnienie, otyłość i palenie. Lekcje wyciągnięte z choroby Alzheimera i ALS, których mechanizmy chorobowe pokrywają się z FTD, zostały również wplecione w cały program.
Niestety, trudno jest w pełni zidentyfikować czynniki bezpośrednio związane z początkiem i postępem FTD. Nie tylko czynniki ryzyka 
takie jak urazy głowy lub narażenie na działanie toksyn w środowisku, które rzadko są dokumentowane, samo FTD jest często trudne do zdiagnozowania.
Podczas Holloway Summit ożywione dyskusje koncentrowały się na przyspieszeniu wysiłków na rzecz identyfikacji czynników ryzyka dla FTD. Dyskusja panelowa podkreśliła zasoby dostępne dla badań nad czynnikami ryzyka i kwestie etyczne związane z prowadzeniem i komunikowaniem badań nad czynnikami ryzyka. Uczestnicy Holloway Summit opracują artykuł konsensusu, który zostanie udostępniony społeczności FTD.
Obszar badań nad czynnikami ryzyka w FTD jest stosunkowo nowy. Podczas gdy Holloway Summit był podstawą dalszych badań, obecnie nie ma znanych czynników ryzyka poza genetyką. Należy zachować ostrożność przy analizowaniu jakichkolwiek badań nad czynnikami ryzyka; powtarzane badania potwierdzające, badania dużych populacji i znaczna ilość czasu są konieczne, aby zidentyfikować czynniki ryzyka z jakąkolwiek pewnością.
Roczny szczyt AFTD Holloway jest możliwy dzięki hojnemu wsparciu członkini zarządu AFTD Kristin Holloway i Funduszu Rodzinnego Holloway.
„Poruszanie się po diagnozie [mojego męża] FTD było trudnym i zagmatwanym okresem, a zastanawianie się nad poprzednimi czynnikami ryzyka tylko potęgowało tę niepewność” – powiedziała. „Chociaż badania nad czynnikami ryzyka w FTD są jeszcze na wczesnym etapie, byłam dumna, widząc badaczy zgromadzonych na tegorocznym Holloway Summit, którzy omawiali najlepsze sposoby uzyskania lepszych odpowiedzi na te pytania, które są w centrum uwagi osób dotkniętych FTD”.
Konferencja edukacyjna AFTD 2025 będzie transmitowana na żywo za pośrednictwem platformy Zoom 2 maja. Będzie to doskonała okazja do nawiązania kontaktów z innymi osobami, które rozumieją FTD, uczą się od ekspertów i włączają się w społeczność AFTD.
Podobnie jak w ostatnich latach, konferencja edukacyjna 2025 będzie wydarzeniem hybrydowym: uczestnicy mogą dołączyć do nas online lub osobiście w hotelu Omni Interlocken w Broomfield w stanie Kolorado, poza Denver. Odwiedź theaftd.org/education-conference-2025 aby zarejestrować się już dziś.
Konferencja będzie obejmować różnorodne sesje skupione na szeregu tematów istotnych dla FTD, w tym opiekę, badania, orędownictwo i poprawę jakości życia osób zdiagnozowanych i partnerów opieki. Wszyscy uczestnicy będą mogli znaleźć informacje i wsparcie, których potrzebują, niezależnie od tego, na jakim etapie podróży FTD się znajdują.
Sesje dostępne za pośrednictwem Zoom będą obejmować:
- Dobre życie z diagnozą FTD
Członkowie Rady Osób z FTD AFTD omówią, jak żyją spełnionym, pełnym znaczenia życiem pomimo diagnozy – i w jaki sposób opiekunowie mogą zapewnić im wsparcie w tym procesie. - FTD: Na skrzyżowaniu chorób neurodegeneracyjnych
Dr Penny Dacks z AFTD dołącza do dwóch wiodących badaczy FTD, dr. Michaela Benatara z University of Miami i dr. Coreya McMillana z University of Pennsylvania, aby przyjrzeć się bieżącym pracom mającym na celu zniwelowanie luk w badaniach i opiece klinicznej między FTD a SLA. - Dołącz do Ruchu na rzecz Zmian AFTD!
Dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariuszy AFTD Meghan Buzby omówi, w jaki sposób wolontariat może zwiększyć Twój wpływ i jak Twój głos może napędzać zmiany potrzebne do lepszej przyszłości dla osób dotkniętych FTD. AKTUALIZACJA: Emma Heming Willis jest już potwierdzona i dołączy do Meghan na tej sesji!
Przemówienie inauguracyjne konferencji będzie również transmitowane na żywo. Tegoroczną mówczynią inauguracyjną jest Katie Brandt, MM, z oddziału FTD w Massachusetts General Hospital. Życie Katie zostało dwukrotnie dotknięte demencją: jej ojciec chorował na Alzheimera, a jej zmarły mąż został zdiagnozowany z FTD, gdy miał zaledwie 29 lat. Jej przemówienie inauguracyjne skupi się na tym, w jaki sposób przekazywała swoje doświadczenia, aby pomagać innym osobom zmagającym się z FTD poprzez swoją działalność rzeczniczą i wspierającą.
AFTD jest wdzięczne firmie Alector za wsparcie naszej Konferencji Edukacyjnej 2025 jako Sponsora Rejestracji w tym roku.
Jedną z podstawowych zasad misji AFTD jest wspieranie i finansowanie badań skupionych na diagnozie, leczeniu i znalezieniu lekarstwa. Dwa nowe biuletyny AFTD skupione na badaniach mają na celu informowanie o najnowszych osiągnięciach w dążeniu do przyszłości wolnej od FTD.
Oba newslettery będą wysyłane sześć razy w roku i będą zawierać sekcje poświęcone aktualnościom FTD i nadchodzącym wydarzeniom AFTD.
Zapisz się już dziś, aby otrzymywać najnowsze informacje o wynikach badań bezpośrednio na skrzynkę odbiorczą!
FTD Research Spotlight to narzędzie przeznaczone dla badaczy i profesjonalistów, pozwalające na dogłębne spojrzenie naukowe na tematy badawcze FTD. Zawiera także sekcję przedstawiającą możliwości finansowania.
Kliknij tutaj, aby zasubskrybować FTD Research Spotlight.
FTD Science Digest jest przeznaczony dla szerszej społeczności FTD i prezentuje te same lub podobne tematy badawcze, ale w przejrzystym, przystępnym dla laika języku, co ułatwia ich zrozumienie.
W zeszłym roku, we współpracy z firmą konsultingową VQ Volunteer Strategies, AFTD przeprowadziło ankietę wśród prawie 250 byłych i obecnych wolontariuszy, którzy dostarczyli nam cennych informacji na temat naszego podejścia do angażowania wolontariuszy – w tym tego, co działa dobrze, a co można poprawić. Ta dogłębna ocena – obejmująca ankietę online, wywiady z interesariuszami i analizę materiałów AFTD dla wolontariuszy – pozwoli nam skuteczniej angażować naszych niesamowitych wolontariuszy, wskazując im działania, które najlepiej odpowiadają ich osobistym pasjom, jednocześnie wspierając misję AFTD.
Wolontariusze AFTD wierzą, że ich praca ma sens. Wszyscy respondenci ankiety – 100% z nich – stwierdzili, że uważają, że ich praca ma pozytywny wpływ. Prawie wszyscy respondenci zgodzili się, że obecne możliwości wolontariatu odpowiadają ich umiejętnościom (97%), są zgodne z ich zainteresowaniami (97%), zapewniają różnorodność (94%) i pasują do ich harmonogramów (93%).
Wolontariusze AFTD są zmotywowani. Zapytano wolontariuszy, dlaczego zdecydowali się poświęcić swój czas AFTD. Większość odpowiedziała, że cieszyli się z możliwości zmiany życia społeczności AFTD (65%) i uhonorowania bliskiej osoby (61%). Tymczasem około jedna trzecia jest zmotywowana szansą na bycie częścią społeczności (35%), dzielenie się swoimi umiejętnościami (34%) lub wniesienie wkładu w naukę FTD (32%).
Wolontariusze AFTD chcą robić więcej. Respondenci stwierdzili, że mogliby mieć większy wpływ, pracując jako wolontariusze w AFTD, gdyby: mogli wypróbować różne role wolontariuszy bez podejmowania długoterminowych zobowiązań (28%); było więcej dostępnych możliwości krótkoterminowych (28%); mieliby większą elastyczność w swoim zaangażowaniu w wolontariat (17%); role wolontariuszy wiązałyby się z większą liczbą możliwości przywódczych (11%).
Nasi wolontariusze przemówili! Na podstawie opinii z naszej ankiety, personel wolontariuszy AFTD planuje podjąć następujące kroki w ciągu najbliższych kilku lat:
- Opracowanie jednolitej strategii angażowania wolontariuszy, aby AFTD mogło angażować ich skuteczniej i z większym skutkiem.
- Lepiej wyposażyć wolontariuszy w zasoby i szkolenia, aby mogli odnieść sukces.
- Daj wolontariuszom więcej możliwości nawiązywania kontaktów z innymi osobami w swojej okolicy, którym zależy na misji AFTD.
Wolontariusze są sercem i duszą AFTD. Jeszcze raz dziękujemy – i specjalne podziękowania dla wszystkich, którzy wypełnili ankietę online. AFTD nadal zobowiązuje się do pomocy w dokonywaniu zmian!
W miarę jak AFTD pracuje nad wdrożeniem swojego programu politycznego, będziemy współpracować z wieloma członkami Kongresu, zwłaszcza tymi, którzy mają największy wpływ na politykę zdrowotną. (Zapoznaj się z artykułem na okładce AFTD Insights, aby dowiedzieć się więcej o programie politycznym AFTD na rok 2025.)
W tym roku kluczowe komisje Izby Reprezentantów i Senatu USA prawdopodobnie rozważą kwestie związane z ubezpieczeniami, cenami leków, telemedycyną, dostępem do opieki i jej przystępnością cenową oraz innymi ważnymi kwestiami – wszystkie te kwestie mogą potencjalnie poprawić jakość życia rodzin dotkniętych FTD.
W Izbie Reprezentantów komisją z jurysdykcją nad większością programów sektora opieki zdrowotnej i zdrowia publicznego jest Komisja ds. Energii i Handlu (E&C), której obecnie przewodniczy Rep. Brett Guthrie (R-KY). Rep. Guthrie jest członkiem Komisji E&C od kilku lat; to jego pierwszy rok jako przewodniczącego. Jego demokratyczny odpowiednik, Rep. Frank Pallone (NJ), jest członkiem wiodącym komisji. Rep. Pallone zasiada w E&C od prawie dwóch dekad, a od 2015 r. jest przewodniczącym lub członkiem wiodącym pełnej komisji.
W Senacie Komisja ds. Zdrowia, Edukacji, Pracy i Emerytur (HELP) ma jurysdykcję nad wieloma aspektami opieki zdrowotnej. (Dwa godne uwagi wyjątki to Medicare i Medicaid). Senator Bill Cassidy (R-LA) pełni w swojej pierwszej kadencji funkcję przewodniczącego Komisji HELP. Senator Cassidy jest gastroenterologiem i był członkiem Izby Reprezentantów przed wyborem do Senatu. Senator Bernie Sanders (VT), niezależny, który współpracuje z Demokratami, pełni funkcję członka wiodącego komisji.
Czy Twoi przedstawiciele zasiadają w tych komitetach? Dowiedz się:
- Członkowie Komisji E&C Izby Reprezentantów: Energycommerce.house.gov/representatives
- Członkowie HELP Senatu: pomoc.senate.gov/o/członkach
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zachęcamy do zapisania się do Centrum Akcji Rzeczniczych AFTD, aby dowiedzieć się o najnowszych aktualizacjach dotyczących polityk istotnych dla społeczności AFTD i o tym, jak możesz z nami współpracować, aby zaangażować naszych wybranych urzędników. Odwiedź kradzież.quorum.us aby dowiedzieć się więcej i zapisać się.
Przedstawiciel Brett Guthrie (R-KY)
Reprezentant Frank Pallone (demokrata z New Jersey)
Senator Bill Cassidy (R-LA)
Senator Bernie Sanders (niezależny, Vermont)
Wolontariusze AFTD podzielili się historiami ze swojej podróży FTD w celu szerzenia nadziei i miłości podczas lutowej kampanii With Love. W tym roku With Love zebrało $22,502, co daje nam 14-letnią sumę $786,245! Jesteśmy również wdzięczni za ciągłą hojność The Rainwater Charitable Foundation, która przekazała $10,000 jako darowiznę dopasowującą na dalsze wspieranie misji AFTD każdego roku od 2013 r.
AFTD dziękuje wspaniałym wolontariuszom biorącym udział w akcji With Love, a także niezliczonym darczyńcom i zwolennikom, którzy przyczynili się do rozwoju
Misja AFTD. Niektórzy przenieśli sprawy na wyższy poziom, podejmując wyzwania fizyczne, takie jak udział w triathlonie lub dołączenie do zespołu AFTD w Austin Marathon. Dziękujemy wszystkim za dzielenie się swoimi historiami, szerzenie miłości i świadomości oraz zbieranie funduszy!
Kamil Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry'ego Waltera
Zatrudnij centralę
Scotta Oxararta
Natalie White
Liza Matthews
Stephanie Cournoyer
Krystyna Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Karolina Duran
Jacka Londona
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Karol Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Walencja
Sezon wyścigowy AFTD-Team 2024 zakończył się z wielkimi uśmiechami i zebraliśmy ponad $171 000 na realizację naszej misji! Dołączyli do nas biegacze z całego kraju i Wielkiej Brytanii w sześciu wyścigach: Austin Marathon w lutym, Los Angeles Marathon w marcu, Colfax Marathon w maju, TCS New York City Marathon i Philadelphia Marathon w listopadzie oraz Dallas Marathon w grudniu. Wypatrujcie nowych wyścigów w 2025 roku, takich jak TD Five Boro Bike Tour w maju i Honolulu Marathon w grudniu!
Każdy z uczestników naszego sezonu wyścigowego zajmuje szczególne miejsce w sercu AFTD. Nie moglibyśmy tego zrobić bez niesamowitych zbieraczy funduszy i ich zwolenników, którzy poświęcili czas i wysiłek, aby pomóc AFTD zebrać fundusze i rozprzestrzenić świadomość w całym kraju.
Maraton w Austin
Melissa Schmitz
Laboratoria badawcze afazji i demencji na Uniwersytecie Teksańskim w Austin
Patrick i Maureen Mele
Stefana Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly’ego Canavana
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Zuzanna Eissler
Steph McLain
Zoy i Kiley Kocian
Mary Sloup
Michał Mullen
Maraton w Los Angeles
Morganne i Anne Hodson
Julia Pierrat
Tara, Connor i Levi Rice z Cliffem Feimanem
Virginia i Shawn Alexander z Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sanchez
Maraton w Colfaxie
Caitlin Lee
Alex Rose
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe i Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
Maraton TCS w Nowym Jorku
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrzej Lipski
Elżbieta Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrara Tanveera
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrzej Frese
Maraton w Filadelfii
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrzej Gaess
Zespół Jacka Atak
Maszynka do strzyżenia Molly & Chase
Emilia Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Booe
Casey i Kelly Hanna
Emily Schaeffer
Dawid Irwin
Kim Jenny
Sara Łopata
Ashlyn Stienstra
Maraton w Dallas
Maura i Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisy Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anny Kuykendall
Niezależne wydarzenia
Były członek zarządu AFTD Michał Stowell zorganizował kolejną świąteczną aukcję ku pamięci swojego ojczyma Neda Shepherda, który zmarł z powodu FTD w 2011 r. Internetowa zbiórka pieniędzy wystawiła na aukcję towary premium, zbierając $9,020 na walkę z FTD. Oprócz tej corocznej tradycji, Michael dodał osobistą degustację w North Boulder Liquor 23 listopada. Do tej pory to wydarzenie zebrało $26,946 na dalszą misję AFTD!
Bracia Juanmari, Sebastian i Jose Molina biegali, pływali i jeździli na rowerze w Haines City na Florydzie podczas zawodów Half Ironman 15 grudnia, aby uczcić pamięć swojego ojca, u którego w 2024 roku zdiagnozowano FTD. Oprócz pokonania ponad 70 mil wyczerpującego wysiłku fizycznego, zebrali łącznie $5730.
Siostry Linnea i Erika Lehmkuhl uruchomili specjalne zamówienie przedpremierowe na swój nowy projekt Coolmud na cześć ich ojca Jacka, u którego zdiagnozowano FTD w 2022 roku. Coolmud to ich sposób na dzielenie się sztuką Jacka z resztą świata poprzez umieszczanie jej na koszulkach, aby zwiększyć świadomość FTD. Podczas tej specjalnej wyprzedaży, siostrzany duet zebrał $4,000 na misję AFTD.
Kristin Hickinbotham i jej siostra Anna Kacper pobiegły w półmaratonie Monterey Bay w listopadzie, aby uczcić pamięć swojej matki, Marie Smith, u której na początku 2024 roku zdiagnozowano FTD. Siostrzany zespół pokonał trasę i zebrał łącznie $3,592 na realizację misji AFTD.
Edwin Pagan W tym wrześniu podczas maratonu w Berlinie rozsławił świadomość FTD i zbiórkę funduszy na arenie międzynarodowej. Wziął udział w jednym z największych maratonów na świecie, upamiętniając przyjaciela rodziny, Jackie Panga, który chorował na FTD i zmarł w 2020 roku. Zebrał $2400, aby wesprzeć misję AFTD.
Billie Kelsch-Sheeran i jej siostrzeniec zorganizowali wydarzenie charytatywne Sheeran Memorial Play for Mike 27 grudnia w Austin w Teksasie. Ten dzień zabawy na polach golfowych obejmował losowanie, aby zebrać fundusze na cześć męża Billie, Michaela, u którego zdiagnozowano bvFTD w 2023 roku. Łącznie zebrano $2150 na misję AFTD.
Ambasador AFTD Spencera Cline’a i jego zespół zorganizowali 4. doroczną zbiórkę funduszy na rzecz męskiej drużyny koszykarskiej Babson College 25 stycznia ku pamięci ojca Spencera, Lawrence'a, u którego zdiagnozowano FTD w wieku około 40 lat i który zmarł w 2012 roku. W tym roku zebrali $1,553, co daje łącznie $27,797.
Emma Randolph niedawno skończyła 14 lat i uczciła tę okazję, organizując zbiórkę pieniędzy przed swoimi urodzinami, zbierając datki na cześć członka rodziny dotkniętego FTD. Zebrała $1500 na misję AFTD.
Kate Kelly, córka członka zarządu AFTD Julie Kelly, przebiegła Syracuse Half Marathon 20 października na cześć pracy swojej matki dla AFTD i pamięci Cathy Pfeifer i Jeannette Ekstrand. Pokonała 13,2 mili i zebrała $1500 na walkę z FTD!
Grupa Bezpiecznego Planowania zorganizowało swój 9. doroczny turniej golfowy SPG Invitational Golf Tournament w Philmont Country Club w Huntingdon Valley w Pensylwanii, 18 października. Był to dzień pełen zabawy na polach golfowych, podczas którego wiele osób podnosiło świadomość FTD, a na realizację misji AFTD przekazano darowiznę w wysokości $1000.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)