Donald i Susan Newhouse; Lee i Kristin Holloway

AFTD z wdzięcznością ogłasza utworzenie dwóch nowych funduszy, wspieranych hojnymi prezentami od członków Zarządu, które pomogą AFTD rozwijać się, wprowadzać innowacje i realizować naszą misję tworzenia przyszłości wolnej od FTD.

Członkowie Zarządu, Donald E. Newhouse i Kristin Holloway, których życie zostało w sposób niezmienny dotknięte chorobą, dlatego z pasją starają się ułatwiać tę drogę innym rodzinom.

Pan Newhouse utworzył fundusz Donalda i Susan Newhouse Fund, przekazując darowiznę w wysokości $20 milionów, co stanowi największą pojedynczą darowiznę w prawie dwudziestoletniej historii AFTD. Fundusz został nazwany na cześć jego zmarłej żony, która zmarła na FTD, podobnie jak brat pana Newhouse'a, Si.

Kristin Holloway utworzyła fundusz The Holloway Family Fund, wspierany przez początkowy dar w wysokości $2 mln i planujący przekazywanie $1 mln każdego roku przez dodatkowe osiem lat. Celem funduszu jest pogłębianie wiedzy na temat FTD; prowadzić badania podstawowe, kliniczne i translacyjne; i przyspieszyć drogę do skutecznych terapii i lekarstw.

Fundusz Donalda i Susan Newhouse przyspieszy i pogłębi pracę organizacji we wszystkich obszarach naszej misji, takich jak badania, wsparcie, edukacja, świadomość i rzecznictwo. Prezent jest nieograniczony i zostanie przyznany po zaplanowaniu przez Zarząd i personel. W swoim zakresie i hojności umożliwi AFTD pogłębienie i poszerzenie wizji naszego obecnego planu strategicznego (dostępnego w Internecie pod adresem theaftd.org/strategic-plan).

„Spotkanie się z podróżą FTD oznacza żarliwe życzenie, aby nikt nigdy więcej nie spotkał się z taką podróżą” – powiedział Przewodniczący Zarządu AFTD David Pfeifer. „Hojny dar Dona odzwierciedla pilną potrzebę społeczności tysięcy dawców i wolontariuszy, którzy nie chcą dzisiaj zaakceptować fundamentalnego braku metod leczenia FTD”.

„Tak jak chciała moja Suzy, zobowiązałem się zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby inni nie cierpieli tak jak ona” – powiedział pan Newhouse. „AFTD okazało się najskuteczniejszym narzędziem do wywiązania się z mojego zobowiązania, a moja współpraca z tą organizacją i hojnymi członkami zarządu, takimi jak Kristin Holloway, jest dziełem miłości”.

Fundusz Holloway Family Fund w pierwszej kolejności sfinansuje rozwój programu stypendiów podoktorskich AFTD. Celem tych stypendiów jest przyciągnięcie najlepszych młodych umysłów nauki do FTD i zainspirowanie nowego pokolenia badaczy do poświęcenia swojej kariery rozwojowi nauki o FTD. Wkrótce zostanie ogłoszone stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych w FTD 2022 – pierwsza nagroda tego rodzaju – ufundowana przez Holloway Family Fund i American Brain Foundation we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii.

„FTD zajmuje centralne miejsce w życiu naszej rodziny, odkąd w 2017 r. zdiagnozowano u mojego męża, Lee Holloway’a” – powiedziała pani Holloway. „Lee był genialnym technologiem i przedsiębiorcą, który celował w budowaniu infrastruktury technicznej w celu rozwiązywania trudnych problemów.

„Niezbędne jest znalezienie lepszych sposobów wspierania badań i poszerzania wiedzy społeczności medycznej na temat tej choroby, aby można było leczyć FTD, a ostatecznie wyleczyć” – kontynuowała. „Przeznaczenie funduszu na badania było ważne dla naszej rodziny i opiera się na wrodzonym talencie Lee do tworzenia rozwiązań trudnych problemów”.

Fundusz Rodzinny Holloway będzie także wspierać coroczny szczyt badawczy, w którym będą gromadzić się lekarze i badacze oraz zachęcać do współpracy wokół konkretnego, palącego problemu. Celem pierwszego szczytu, zaplanowanego na początek 2022 r., będzie przyspieszenie rozwoju cyfrowych biomarkerów do celów FTD. Powstająca dziedzina cyfrowych biomarkerów wykorzystuje postęp technologiczny, aby umożliwić badaczom gromadzenie danych fizjologicznych za pomocą zdalnego monitorowania – np. inteligentnego zegarka lub telefonu – i w ten sposób umożliwić uczestnikom dostarczanie większej ilości rzeczywistych danych bez konieczności udawania się do kliniki.

„Rola Kristin w Zarządzie AFTD – i jej filantropijne zaangażowanie w utworzenie Funduszu Rodzinnego Holloway – odzwierciedlają dużą odporność i determinację wdrożoną w życie” – powiedziała dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC. „Mam nadzieję, że jej dar przyniesie nową świadomość wpływu FTD na życie tak wielu osób”.

Pan Newhouse powiedział: „Inspiruje mnie widok Kristin i jej rodziny tak odważnie oddających się tej misji i mam nadzieję, że zachęci to innych, którzy widzieli, jak ich bliscy dotknięci demencją, dołączyli do nas w celu położenia kresu wyniszczającej postaci znanej jako FTD.”

Od 2017 r. Rejestr Zaburzeń FTD zapewnia bezpieczną, scentralizowaną platformę dla osób, u których zdiagnozowano FTD, ich opiekunów i rodzin, umożliwiającą uzyskanie dostępu do możliwości udziału w badaniach i wymianę codziennych doświadczeń związanych z życiem z FTD. Każda historia stanowi postęp w badaniach nad FTD, aby przyspieszyć rozwój leczenia.

Rejestr (ftdregistry.org) przedstawia obecnie swój pierwszy formalny plan strategiczny, którego celem jest poszerzenie jego zasięgu i dalsze dostarczanie wartości uczestnikom i badaczom. Plan opiera się na czterech strategicznych filarach i celach: infrastruktura, wzrost, partnerstwo i współpraca oraz zrównoważony rozwój.

„To ważny moment dla Rejestru” – powiedziała starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks. „Plan strategiczny, opracowany we współpracy z naszymi partnerami, pozwala nam ewoluować od startupu do długoterminowej, zrównoważonej organizacji o światowym zasięgu”.

„Pierwszy filar planu strategicznego obejmuje utworzenie solidniejszej infrastruktury obejmującej dane genetyczne” – powiedziała dyrektor rejestru Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr Dacks, który pełni także funkcję prezesa Rejestru, dodał: „Jesteśmy już zgodni z ustawą HIPAA, ale potrzebne jest udoskonalenie technologii, aby Rejestr mógł lepiej docierać do społeczności międzynarodowych”.

„Musimy kultywować, angażować i zatrzymywać nowe zdiagnozowane osoby i opiekunów” – stwierdziła dr Wheaton, odnosząc się do drugiego filaru – wzrostu. „Do końca 2022 r. chcemy podwoić liczbę zapisów do Rejestru, docierając przede wszystkim do społeczności znajdujących się w niekorzystnej sytuacji w USA oraz w Azji i Afryce”.

Filar trzeci to ambitny wysiłek na rzecz wzmocnienia partnerstw i współpracy, dzięki któremu Rejestr stanie się globalnym źródłem informacji dla badaczy FTD. „A osiągnięcie zrównoważonego rozwoju poprzez długoterminowe planowanie biznesowe jest ostatnim filarem zwiększania strumieni przychodów i partnerstw oraz zapewniania długowieczności” – powiedział dr Dacks.

Rejestr zrekrutował ponad 4200 uczestników, udostępniając im informacje na temat badań naukowych i prób klinicznych. Jednak „najważniejszym osiągnięciem Rejestru” – stwierdził dr Wheaton – „jest współpraca z konsorcjum badawczym ALLFTD. Wspólnie zbudowaliśmy niestandardowy portal na stronie Rejestru, w którym pacjenci zapisują się teraz do pięcioletniego badania ALLFTD”.

„Każdy sukces przybliża nas o krok do pokonania FTD. Szanujemy odwagę naszej społeczności, która współpracuje z nami nad wynalezieniem lekarstwa” – powiedziała dr Dacks.

Doktor Wheaton zachęca wszystkie osoby, u których zdiagnozowano FTD, obecnych lub byłych członków ich rodzin, opiekunów i przyjaciół do zarejestrowania się i wniesienia wkładu w naukę o FTD.

Krystyna Schneema

Kristin Schneeman rozpoczęła współpracę z AFTD w 2019 r., kiedy poprowadziła dyskusję na temat koncepcji „filantropii zorientowanej na pacjenta” dla Zarządu AFTD. Od tego czasu pełniła funkcję członka Komitetu Badawczego AFTD, gdzie dzieliła się swoją wiedzą i spostrzeżeniami na temat sposobów, w jakie organizacje non-profit i inne organizacje zajmujące się chorobami mogą mieć większy wpływ na angażowanie ludzi i społeczności, którym służą.

„Przynoszę szerszą perspektywę zaangażowania fundacji w badania i rozwój, która wydawała się przydatna” – powiedziała. „Poczułem, że mam coś do zaoferowania, aby pomóc [AFTD] w kontynuowaniu misji”.

Od 2005 r. Schneeman jest dyrektorem ds. programów w FasterCures – zespole doradców w Waszyngtonie, który jest częścią Centrum Akceleracji Rozwiązań Medycznych Instytutu Milken. W swojej pracy Schneeman i jej zespół skupiają się na tym, jak filantropia ukierunkowana na pacjentów może działać jako katalizator przyspieszający zmiany w ekosystemie badań medycznych.

Chociaż Schneeman współpracowała z innymi organizacjami zajmującymi się opieką zdrowotną, AFTD szczególnie ją zainteresowała ze względu na jej własny związek z tą chorobą: jej ojciec, dr Peter Schneeman, zmarł z powodu powikłań związanych z FTD w 2007 roku.

„Mój ojciec miał diagnozę, a my [nie] wiedzieliśmy o wiele więcej” – powiedziała. „Teraz, gdy wiemy, jaka była jego sytuacja, jesteśmy całkiem pewni, że jego matka i brat cierpieli na tę samą chorobę, więc możemy mieć wariant rodzinny”.

Jako członek Zarządu AFTD Schneeman ma nadzieję w dalszym ciągu przekazywać organizacji więcej swojej wiedzy zawodowej, „wypełniając luki w krajobrazie badawczym”, aby pomóc w dalszej misji AFTD.

Pragnie także dowiedzieć się więcej o dotychczasowej pracy AFTD w zakresie rzecznictwa, edukacji i wsparcia dla opiekunów i osób ze zdiagnozowaną chorobą. Powiedziała, że historycznie rzecz biorąc, AFTD „bardzo rozważnie podchodziło do swojej roli i podejścia do robienia wielu ważnych rzeczy”.

Schneeman mieszka w Connecticut z mężem Ezrą Greenbergiem i córkami.

Dotacje pilotażowe AFTD Awards 2020

Granty pilotażowe AFTD – nasz najdłużej działający program finansowania – zapewniają krytyczne wsparcie badaczom na początku kariery i zachęcają ich do wnoszenia trwałego wkładu w badania FTD. Grant pilotażowy Well-Being in FTD 2020 został niedawno przyznany dr Allison Lindauer z Oregon Health & Science University. Projekt dr Lindauera dostosuje istniejący program telezdrowia (STELLA) tak, aby odpowiadał wyjątkowym potrzebom opiekunów FTD, w oparciu o uwagi samych opiekunów. Doktor Maria Catarina Silva (Szpital Generalny w Massachusetts) otrzymała grant pilotażowy Basic Science 2020 na zbadanie klasy leków przyspieszających proces odpowiedzialny za usuwanie uszkodzonych lub dysfunkcyjnych białek, zwany autofagią, w celu ustalenia, czy – i w jaki sposób – działają one zmniejszają nieprawidłową akumulację białka tau związanego z FTD.

Udany szczyt przywódców wirtualnego wolontariatu AFTD!

Inauguracyjny zespół Ambasadorów AFTD zebrał się niedawno z personelem na 4,5-godzinnym wirtualnym szczycie przywódców wolontariuszy. Ekspert-wolontariusz i konsultant AFTD Sheri Wilensky Burke ułatwiła udane spotkanie. Kerri Keane, menedżerka wolontariatu AFTD, powiedziała: „Dobrze spędziliśmy czas na wyposażaniu naszych liderów jako przedstawicieli, aby mogli poszerzać i rozszerzać swój zasięg w całym kraju”. Niektóre z poruszanych tematów obejmowały strategie osiągania celów, budowania relacji i wywierania pozytywnego wpływu podczas COVID-19. „To wspaniałe uczucie wiedzieć, że jestem częścią zwycięskiego zespołu wspaniałych, troskliwych ludzi” – powiedział Ambasador AFTD Jerry Horn z Alabamy, a Ambasador Melissa Fisher ze Oregonu powiedziała: „Wyszedłem zainspirowany i czując się doceniony”.

„Podnoszenie świadomości jest niezwykle ważne, aby rozwiać założenia dotyczące osób z FTD – pragnę, aby ludzie postrzegali mojego tatę tak, jak ja go widzę.” – Kristin Pursley, partnerka ds. opieki nad FTD

Kristin Pursley opisuje swojego tatę, Bryce’a, jako „nowoczesnego człowieka renesansu”. Uwielbiał współprowadzić i śpiewać w chórze kościelnym wraz z żoną Karlą; oglądanie sportów; i spędzanie czasu na świeżym powietrzu z rodziną. Do ulubionych wspomnień Kristin z tatą należy wymiana fragmentów meczów Carolina Panthers i UNC Tarheels, a także wylegiwanie się w letnim słońcu na plażach Karoliny Północnej.

Stopniowo zaczęła zauważać niepokojące zmiany w jego zachowaniu i to, że jej tata przestał się interesować tym, co kiedyś sprawiało mu tyle radości. Wkrótce po opuszczeniu kariery starszego programisty systemów w czołowej firmie energetycznej w Północnej Karolinie u Bryce’a w wieku 59 lat zdiagnozowano bvFTD. Zdeterminowana cieszyć się każdą chwilą z nim, Kristin przeprowadziła się do rodziców, aby pomóc w opiece nad tatą.

„Przez pierwsze kilka lat, kiedy byłam z nim w domu, przez cały dzień grał muzykę na pianinie” – powiedziała. „Śpiewaliśmy razem w duecie, zanim przestał grać – jestem za to bardzo wdzięczny”.

Dla Kristin bycie partnerem w opiece nad osobą z FTD to podróż pełna straty i żalu, ale także pełna miłości i współczucia. „Teraz rozumiem, co to znaczy tęsknić za kimś tak głęboko i głęboko, nawet gdy jest on tuż obok” – mówi. „Zaangażowanie w AFTD pozwala mi czuć się zaangażowanym i aktywnie podnosić świadomość na rzecz mojego taty”.

Dzięki AFTD Kristin znalazła zasoby i wzięła udział w seminariach internetowych, które pomagają jej opiekować się tatą, a także społeczności, która wspiera wszystkich dotkniętych FTD. Ma nadzieję, że dzięki większej świadomości osoby zdiagnozowane i ich rodziny będą miały większy dostęp do wysokiej jakości usług wsparcia, a badania doprowadzą do położenia kresu tej chorobie.

Jako partnerka w opiece i prowadząca oddolne wydarzenia AFTD, Kristin jest gotowa położyć kres FTD: „Postanowiłam podzielić się historią mojego taty za pośrednictwem AFTD Z miłością kampanii, ponieważ wierzę, że miłość jest silniejsza niż jakakolwiek choroba. Chcę pokazać, jak bardzo kocha się mojego tatę, i być orędowniczką dla niego i innych osób dotkniętych FTD”.

Czy dołączysz do Kristin we wspieraniu misji AFTD? Razem możemy zademonstrować siłę społeczności zaangażowanej w #endFTD. Przekazując dowolną kwotę podlegającą odliczeniu od podatku, możesz wesprzeć misję AFTD polegającą na poprawie jakości życia osób dotkniętych FTD i poprowadzeniu badań nad lekiem. Wystarczy odwiedzić stronę theaftd.org i kliknąć przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.

W dniu 5 marca AFTD było gospodarzem spotkania w sprawie rozwoju leków skoncentrowanego na pacjencie (EL-PFDD), które umożliwiło osobom zdiagnozowanym oraz obecnym i byłym opiekunom cenną jednorazową okazję do zdobycia informacji na temat rozwoju federalnych procesów regulacyjnych dotyczących potencjalnych terapii FTD.

Szacuje się, że w interaktywnej transmisji na żywo, prowadzonej przez dyrektor generalną AFTD Susan LJ Dickinson i Jamesa E. Valentine’a, który wcześniej współpracował z FDA, wzięło udział około 550 osób.

„Do osób i rodzin z całego świata, które na co dzień żyją podróżą FTD, to spotkanie jest dla was” – powiedział Dickinson podczas spotkania. „To Twoja szansa, aby upewnić się, że FDA rozumie pilną potrzebę leczenia FTD, jakie objawy uważasz za najbardziej uciążliwe i czego najbardziej oczekujesz od zatwierdzonej terapii”.

Spotkania EL-PFDD pomagają zapewnić, że doświadczenia, perspektywy, potrzeby i priorytety osób dotkniętych konkretną chorobą zostaną ujęte i w znaczący sposób włączone do procesu regulacji leków prowadzonego przez FDA. Spotkania te pomagają FDA zrozumieć, jak to jest żyć z konkretną chorobą, patrząc od wewnątrz na jej objawy i ich wpływ na codzienne życie.

Spotkanie PFDD prowadzone przez AFTD obejmowało wkład na żywo od osób, u których samodzielnie zdiagnozowano FTD lub które są obecnymi lub byłymi opiekunami. Uczestnicy odpowiadali na żywo na pytania ankiety związane z FTD; wiele osób dzwoniło, aby podzielić się osobistymi historiami dotyczącymi siebie lub swoich bliskich. Widzowie mogli także przesyłać pisemne komentarze na temat swoich doświadczeń. (Odwiedź tinyurl.com/AFTD-PFDD, aby dowiedzieć się więcej.)

Po spotkaniu EL-PFDD AFTD przygotuje sprawozdanie podsumowujące te zeznania. Streszczenia te, znane jako raport „Głos pacjenta”, stanowią kluczowe źródło informacji dla organów regulacyjnych FDA, pomagające lepiej zrozumieć, czego najbardziej oczekują osoby cierpiące na FTD i ich partnerzy/opiekunowie w zakresie opcji leczenia.

Raport Opinia Pacjenta będzie publicznie dostępny do wglądu na stronie internetowej AFTD.

W chwili oddania tego numeru do druku AFTD przygotowuje naszą konferencję edukacyjną na rok 2021. Zanim otrzymasz ten biuletyn, konferencja prawdopodobnie właśnie się odbędzie.

Zaplanowani prelegenci na Konferencji Edukacyjnej 2021 to m.in. Tia Powell, MD, dyrektor Centrum Bioetyki Montefiore Einstein; Chiadi Onyike, lekarz medycyny, MHS, dyrektor programu FTD i demencji u młodych osób na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa; dr Adam Staffaroni, adiunkt w Katedrze Neurologii, Centrum Pamięci i Starzenia się Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco; oraz Elizabeth Finger, MD, adiunkt neurologii w Schulich School of Medicine & Dentistry na Western University.

Konferencja edukacyjna 2021 trwała dwa popołudnia, w maju 1314 r., i odbyła się w całości online. Więcej informacji o konferencji oraz dostęp do archiwów wideo można znaleźć na stronie: theaftd.org/education-conference-2021.

Długoletnia wolontariuszka AFTD, Katie Brandt, MM, spotkała się z dr. Anthonym Faucim, aby omówić znaczenie szczepionki przeciwko Covid-19 w odniesieniu do osób cierpiących na demencję podczas posiedzenia Rady Doradczej Narodowej Ustawy o Projektie Alzheimera (NAPA), które odbyło się 25 stycznia.

W rozmowie dr Fauci odniosła się do obaw związanych z potencjalnym ryzykiem związanym z przyjęciem szczepionki przez osoby, u których zdiagnozowano demencję. Wyjaśnił, że „prawdopodobnie nie” występują żadne dodatkowe czynniki ryzyka u osób z demencją poza spodziewanymi skutkami ubocznymi, takimi jak stan zapalny.

„Po pierwszym zastrzyku występuje bardzo niewielka znacząca reakcja zapalna, znacznie większa po dawce przypominającej” – stwierdził podczas dyskusji. Niemniej jednak dodał: „Nie zawahałbym się” zaszczepić osoby chorej na demencję tylko dlatego, że „obawia się, że stan zapalny związany ze szczepionką będzie dla niej szkodliwy”.

Brandt – współprzewodnicząca Rady Doradczej NAPA oraz dyrektor ds. usług wsparcia dla opiekunów i public relations na oddziale zaburzeń czołowo-skroniowych szpitala Massachusetts General Hospital – powiedziała AFTD, że uważa za ważne, aby dr Fauci rozwiała obawy związane z przyjmowaniem szczepionki.

„W mojej pracy zauważyłam, że niektórzy opiekunowie mają co do tego wątpliwości” – powiedziała. „Obawiają się, że to nowa szczepionka i zastanawiają się, czy pogorszy ona demencję [ich] bliskich. Próbowałam pomyśleć o tym, jak [mogłabym] rozmawiać z rodzinami o ich celach opieki, wartościach i wartościach, jakie wyznają ich bliscy w związku ze szczepionkami”.

Brandt odnotowała także pewne obawy, które usłyszała w związku z szybkim rozwojem szczepionki, do czego dr Fauci odniosła się podczas rozmowy.

„Jak rozmawiał dr Fauci, dzieje się tak z powodu niesamowitego postępu nauki, jaki dokonał się w ciągu ostatnich kilku lat w dziedzinie technologii szczepionek, niesamowitego poświęcenia, pieniędzy i czasu włożonego w tę sprawę – to właśnie pchnęło ją do takiego rozwoju niesamowitą prędkość” – powiedział Brandt. „Nigdy wcześniej ludzie nie musieli pracować na takim poziomie, aby coś osiągnąć”.

Brandt stwierdziła, że jest „bardzo wdzięczna” Fauciemu za poświęcenie czasu na rozmowę. „Dr Fauci był nie tylko niezwykle bystry i przemyślany, jeśli chodzi o te najważniejsze kwestie dla naszej FTD i społeczności osób cierpiących na demencję, ale był także niezwykle hojny i życzliwy” – powiedziała.

Świt O'Gara

Kiedy u Jima Tobina w końcu zdiagnozowano bvFTD, jego córka Dawn O'Gara szybko zdała sobie sprawę, że miejsce, w którym mieszkali w środkowym Massachusetts, było pozbawione zasobów klinicznych i opiekuńczych.

„Nikt tutaj nawet nie słyszał o FTD” – powiedziała Dawn. „Moja rodzina czuła się odizolowana i zdała sobie sprawę, że w regionie muszą być inne rodziny FTD, które również potrzebują społeczności, na której mogą się oprzeć. Postanowiłem pomóc rozwiązać problem, zgłaszając się na ochotnika do AFTD.

Wolontariat był drugą naturą Dawn, która była przywódczynią skautów i trenerką Olimpiad Specjalnych. „Praca z dziećmi ze specjalnymi potrzebami nauczyła mnie patrzeć na świat z ich perspektywy” – powiedziała Dawn.

Odkąd Dawn została wolontariuszką AFTD, Dawn pracowała nad podniesieniem krytycznej świadomości w swojej społeczności, włączając w to zapewnienie, że FTD będzie częścią dyskusji w lokalnej społeczności przyjaznej demencji. Niedawno pojawiła się także w Caregivers Solutions Info z Marcią Teele, programem internetowym, w którym podzieliła się swoimi doświadczeniami i radami na temat opieki nad dziećmi z FTD.

„Wielu opiekunów, z którymi rozmawiam, udaje, że [stara się] zachować siły dla swoich bliskich” – powiedziała Dawn. „Przyciągam je, aby odsłonić ich głębsze prawdy i emocje oraz zapewnić bezpieczne miejsce, w którym można poczuć się człowiekiem”.

Dawn pełniła także funkcję łącznika Food for Think, wspierając wolontariuszy w całym kraju w planowaniu i prowadzeniu wydarzeń wspierających coroczną kampanię AFTD Food for Think. „Zaangażowanie i poświęcenie Dawn zainspirowało wiele osób do opowiedzenia swoich historii, podniesienia świadomości i gromadzenia funduszy na misję AFTD” – powiedziała Brittany Andrews, koordynatorka zbiórki funduszy w AFTD.

Niedawno Dawn objęła nowe stanowisko lidera wolontariatu jako Ambasador AFTD. „Zanim zgłosiłam się na wolontariat, czułam się bezradna w obliczu tej nieubłaganej choroby” – powiedziała. „Jako wolontariuszka AFTD nauczyłam się, że współczucie, niezależnie od tego, czy je dajesz, czy otrzymujesz, leczy każdego”.

W lutym AFTD było gospodarzem 10. rocznicy naszej corocznej kampanii zbierania funduszy i podnoszenia świadomości „Witaj z miłością” — okazja dla naszej społeczności do podzielenia się swoimi historiami o miłości, zwrócenia uwagi na tę wyniszczającą chorobę i zebrania kluczowych funduszy na stworzenie przyszłości wolnej od FTD.

Wielkie 1-5

15. doroczna wycieczka golfowa im. George'a F. Sidorisa miała odbyć się 18 lipca 2020 r. na miejskim polu golfowym Lost Nation w Willoughby w stanie Ohio. Choć ostatecznie został on odwołany z powodu pandemii, rodzina Sidoris na tym nie poprzestała! W ramach kampanii pisania listów sprzedali koszulki „GFS Memorial” z okazji 15. rocznicy powstania, zbierając $10 125 na misję AFTD. To wydarzenie jest najdłużej trwającą oddolną zbiórką pieniędzy AFTD, w ramach której w jej 15-letniej historii przekazaliśmy na rzecz naszej misji ponad $244 000.

Listy do Arnette

Były członek zarządu AFTD, Paul Lester, był gospodarzem 14. dorocznej kampanii pisania listów ku pamięci swojej zmarłej żony Arnette. Przesłał swój list w wersji papierowej i elektronicznej, korzystając z naszej internetowej platformy zbiórki pieniędzy Classy. Po wysłaniu wszystkich listów jego kampania zebrała łącznie $10856. W ciągu ostatnich 14 lat w ramach jego kampanii pisania listów zebrano ponad $160 000 na rzecz walki z FTD.

Złota rocznica

Barbara i Mike Todd pobrali się 30 października 1970 roku. Z okazji 50. rocznicy ślubu Barbara poprosiła rodzinę i przyjaciół o przekazanie datków na internetową zbiórkę pieniędzy, aby uczcić ich wyjątkowy dzień i uczcić pamięć Mike'a, u którego pięć lat temu zdiagnozowano FTD. Dzięki zbiórce udało się zebrać kwotę $7898 na misję AFTD.

Projekt Bar Micwy

Aby uczcić swoją Bar Micwę, Hunter Javeline chciał ukończyć projekt Chesed – „Chesed”, co po hebrajsku oznacza „życzliwość” – i wybrał AFTD jako organizację, którą chciał wspierać. Babcia Huntera, Sheryl, miała FTD i zmarła w październiku 2018 r. Pierwotnym celem Huntera było $1012, aby uczcić urodziny swojej babci przypadające 12 października. Zbiórka przekroczyła swój pierwotny cel i zebrała $4523 na misję AFTD.

Kończy 30 lat

Alejandro Bolivar-Cervoni poprosił online o przekazanie darowizn z okazji swoich 30. urodzin, aby uczcić pamięć swojej matki i upamiętnić wujka, który cierpiał/był na demencję w młodym wieku. Zebrał łącznie $3668 na misję AFTD.

Erodujące piękno

Wielebna Tracey Lind była gospodarzem wystawy fotograficznej w Foothill Galleries w Cleveland Heights w stanie Ohio zatytułowanej „Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit” od 15 września do 1 listopada 2020 r. We współpracy z galerią przekazała 10 procent przychodów ze sprzedaży na rzecz AFTD właściciel Michael Weil i był w stanie przekazać w ramach wystawy kwotę $2280.

Mile charytatywne – podsumowanie roku

Travisa Gause’a

W kwietniu 2020 r. ogłosiliśmy nasze partnerstwo z aplikacją Charity Miles w odpowiedzi na pandemię COVID-19 i szansę dla członków naszej społeczności na wspieranie wirtualnego połączenia z naszą misją i sobą nawzajem. Aplikacja na smartfony umożliwia przesyłanie darowizn poprzez śledzenie mil przebytych podczas codziennych treningów i zamienia te mile w zbiórkę pieniędzy dla AFTD.

Jesteśmy niesamowicie wdzięczni 990 członkom zespołu AFTD, którzy pobrali aplikację i sprawili, że zgromadzone mile miały znaczenie, ponieważ pokonali 366 000 mil, biegając, spacerując, jeżdżąc na rowerze i wędrując po swoich lokalnych społecznościach.

AFTD pragnie także przekazać naszą szczerą wdzięczność trzem sponsorom, którzy wspierali członków naszego zespołu w zeszłym roku. W kwietniu i maju 2020 r. fundusz Mike Walker Catalyst Fund ufundował mile, które członkowie gromadzili po $1/milę, zbierając ponad $47,000 przeznaczone na programy wsparcia i dotacje AFTD. W lipcu firma Alector sponsorowała każdą przebytą milę w wysokości $1/milę, podnosząc $20,000. I na koniec, przez cały marzec 2021 r. firma Arden Courts sponsorowała zespół AFTD w kwocie $1/milę, aby zapewnić sobie darowiznę w wysokości $10,000!

Dzięki inicjatywie Charity Miles zespół AFTD zebrał łącznie ponad $77 000! Wszystkim członkom naszego zespołu gromadzącym mile dziękujemy za ciągłe wsparcie w ramach tego partnerstwa.