Rejestr Zaburzeń FTD jest potężnym narzędziem pomagającym w odkrywaniu metod leczenia i lekarstwa na FTD. Dzieląc się swoim życiowym doświadczeniem z FTD, osoby, u których zdiagnozowano FTD, byli i obecni partnerzy opieki oraz członkowie rodziny dostarczają kluczowych informacji, które pomagają rozwijać naukę o FTD. Ponadto rejestracja umożliwia Rejestrowi Zaburzeń FTD przesyłanie informacji dotyczących możliwości badań klinicznych, do których się kwalifikujesz, a także pozwala porównać Twoje doświadczenia z innymi uczestnikami podróży FTD.
W przyszłym roku Rejestr wdroży nowy interfejs zarówno dla rodzin dotkniętych FTD, jak i badaczy, wyposażony w solidniejszy zestaw narzędzi do gromadzenia danych i bardziej wszechstronny system komunikacji umożliwiający utrzymywanie kontaktu z uczestnikami. Tę transformację nadzoruje nowa dyrektor rejestru Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, która dołączyła do Rejestru na początku lipca, wnosi do swojej nowej roli 20-letnie doświadczenie w badaniach klinicznych, obejmujące zarządzanie danymi, badania kliniczne i doradztwo genetyczne.
„Uwielbiam przebywać w przestrzeni poświęconej chorobom rzadkim” – powiedziała. „Rejestr jest naprawdę ważny; pozwala nam to zasilić nadchodzące badania i skierować wysiłki na rzecz wynalezienia lekarstwa na FTD”.
Milliard stwierdziła, że modernizacja platformy Rejestru – będąca efektem bezpośrednich informacji zwrotnych od uczestników Rejestru na przestrzeni lat – stanowi poważną transformację. Oprócz umożliwienia osobom dotkniętym FTD możliwości udziału w badaniach platforma ułatwi naukowcom dostęp do niezidentyfikowanych zbiorów danych i zapewni narzędzia pomocne w badaniach klinicznych.
„Osoby żyjące z tą chorobą, ich partnerzy opiekuńczy, ich rodziny – wszyscy jesteście brakującym elementem układanki, jaką jest FTD” – powiedziała Milliard. „Dzięki nadchodzącym aktualizacjom rejestru będziemy mogli wzmocnić pozycję uczestników badań, jednocześnie bezpośrednio ułatwiając badania, które skutecznie wykorzystają przekazane przez nich dane”.
Milliard powiedział, że aktualizacja rejestru koncentruje się na trzech kluczowych celach:
- Wzmacnianie i angażowanie społeczności. Nowa platforma umożliwia uczestnikom długoterminowe udostępnianie danych, dzięki czemu mogą uzyskać lepszy wgląd w istotne dla nich tematy. Uczestnicy rejestru będą mieli także większą kontrolę nad swoim profilem i preferencjami komunikacyjnymi, zapewniając bardziej spersonalizowane doświadczenia.
- Tworzenie bezpiecznego zasobu danych dla badaczy. W rejestrze znajduje się mnóstwo danych, lecz jak dotąd nie zostały one w pełni wykorzystane. Nowa platforma będzie zawierać dedykowany portal dla badaczy, umożliwiający analizowanie dostępnych zbiorów danych, co ułatwi im dostęp do danych w celu przyspieszenia ich ważnych prac. Podobnie jak w obecnym Rejestrze, dane osobowe (imię i nazwisko, dane kontaktowe) nie są udostępniane badaczom.
- Ułatwianie badań dzięki nowym narzędziom. Dzięki nowej platformie Rejestr będzie mógł lepiej pomagać obywatelom w znajdowaniu odpowiednich dla nich badań klinicznych. Co więcej, zestaw narzędzi platformy umożliwi naukowcom zdalne gromadzenie danych i utrzymywanie kontaktu z uczestnikami, a wszystko to przy jednoczesnej ochronie tożsamości uczestników.
Jednym z długoterminowych celów Milliard w Rejestrze jest zapewnienie lepszego wdrażania danych przekazywanych przez uczestników i udostępniania ich badaczom. „Musimy lepiej wykorzystywać posiadane dane; musimy mieć pewność, że zostaną one wykorzystane, przeanalizowane i rozpowszechnione” – stwierdziła.
„Chcę stawiać własne pytania badawcze i uczyć się od osób, które mają doświadczenie w leczeniu FTD”.
Aktualizacja rejestru umożliwi także uczestnikom sprawdzenie, w jaki sposób dostarczone przez nich dane są wykorzystywane w badaniach FTD. Kiedy dane Rejestru zostaną zaprezentowane lub opublikowane, uczestnicy zobaczą, w jaki sposób te dane pomogły je ukształtować.
Milliard zachęcał wszystkie osoby dotknięte FTD do przyłączenia się do Rejestru, podkreślając znaczenie udziału w badaniach. „Im więcej osób chce i może uczestniczyć w badaniach nad FTD, tym większe mamy szanse na przyciągnięcie inwestycji w badania i stworzenie nowych, skutecznych metod leczenia. Chcielibyśmy zaangażować Cię w jakikolwiek sposób, nawet jeśli będzie to tylko odpowiadanie na krótkie pytania dotyczące Twoich życiowych doświadczeń”.
W lipcu AFTD i Rejestr zacieśniły swoje relacje jako ściśle powiązane organizacje, przy czym ta ostatnia wykorzystała operacje i wsparcie personelu AFTD. Funkcjonując obecnie jako bliski podmiot stowarzyszony z AFTD, Rejestr Zaburzeń FTD będzie mógł nawiązać silniejsze relacje robocze i ściślej współpracować przy wspólnych projektach z personelem AFTD.
Rejestr zaburzeń FTD został założony wspólnie przez AFTD i Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, przy hojnym wsparciu Fundacji Charytatywnej Rainwater.
Magazyn New York Timesa Publikuje artykuł na temat Genetic FTD
W lipcu Magazyn New York Timesa opublikował artykuł z okładki opisujący doświadczenia rodziny, która od pokoleń żyje w obliczu zagrożenia dziedziczeniem genetycznego FTD. Autor artykułu, Robert Kolker, konsultował się z członkami personelu AFTD, aby uzyskać wgląd w FTD: dyrektor generalną Susan LJ Dickinson, MSGC, dyrektor ds. zaangażowania badawczego dr Shana Dodge oraz dyrektor ds. badań i grantów dr Debra Niehoff. Artykuł przedstawia Barb, najmłodszą z dziewięciorga dzieci. (W artykule nie identyfikuje się osób po nazwisku, aby chronić ich prywatność). Kiedy matka Barb i dwójka jej rodzeństwa zaczęły wykazywać objawy FTD, dowiedziała się, że w jej rodzinie występuje mutacja genetyczna związana z białkiem tau powodująca FTD. Chociaż członkowie jej rodziny byli podzieleni co do tego, czy sami powinni się przebadać, Barb ostatecznie podjęła decyzję o poddaniu się testom i dowiedziała się, że nie jest nosicielką mutacji.
Odpowiedź na New York Times Magazyn wydawany przez dyrektor generalną AFTD, Susan Dickinson
Odpowiedź Susan Dickinson na atak z 23 lipca Magazyn New York Timesa artykuł „The Vanishing Family” ukazał się w numerze z 6 sierpnia. Poniżej znajduje się jego pełny tekst:
Pełna współczucia relacja Roberta Kolkera na temat odkrycia przez jedną rodzinę odziedziczenia wariantu genetycznego, który może prowadzić do otępienia czołowo-skroniowego, ukazuje okrutny charakter tej choroby i odporność osób nią dotkniętych. Bolesna podróż diagnostyczna rodziny i rozliczenie się poszczególnych członków z tym, czego mogą się dowiedzieć o własnym losie genetycznym, podkreślają, że FTD wymaga współczującej reakcji ze strony lekarzy, pracodawców, ubezpieczycieli i decydentów. Większość przypadków FTD nie jest dziedziczona, ale badania nad genetycznym FTD dają wszystkim nową nadzieję na leczenie modyfikujące przebieg choroby. Inwestycje firmy Biopharma prawdopodobnie będą nadal rosły, w miarę jak coraz więcej rodzin uzyska dostęp do diagnostyki, a rosnąca otwartość FDA na projekty badań adaptacyjnych dotyczących rzadkich chorób, takich jak FTD, może również przyspieszyć drogę do pierwszych zatwierdzonych metod leczenia. Dziś rodziny potrzebują naszej pomocy. I są gotowi do podjęcia działań. Społeczność, która przeszła tak wiele, może zaoferować wsparcie i zrozumienie innym podróżnikom w rozdzierającej serce podróży.
„Nie znam drugiej organizacji, która wzbudzałaby taki entuzjazm wśród swoich wolontariuszy jak AFTD”.
– Jerry Horn, były partner opiekuńczy i obecny ambasador AFTD
Jerry Horn pamięta, że jego żona Deborah wykazywała objawy FTD już w 2009 roku, choć diagnozę afazji semantycznej pierwotnie postępującej otrzymała dopiero w 2014 roku, kiedy miała 62 lata.
„W dniu, w którym zdiagnozowano u niej chorobę, nagle uderzyło mnie, że nasze życie zmieni się na zawsze” – powiedział Jerry. „Mój mózg pracował na najwyższych obrotach; Zdałam sobie sprawę, że będę myśleć za dwie osoby i podejmować każdą decyzję. Musiałbym zaplanować nie tylko dla siebie, ale także dla mojej żony.
Stając twarzą w twarz z FTD, Jerry i Deborah chcieli dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej. Na początku swojej diagnozy Deborah napisała list do neurologa, opisując szczegółowo objawy, a później Jerry wziął udział w konferencji na temat choroby Alzheimera sponsorowanej przez pobliskie hospicjum pod koniec 2016 roku.
„Zapytałem jednego z prezenterów: «Jakie badania są prowadzone na temat FTD?». Nie miał odpowiedzi, ale później podeszła do mnie pewna pani i zapytała, czy znam jakieś lokalne grupy wsparcia FTD. Po skontaktowaniu się z AFTD w celu uzyskania pomocy, nawiązałam współpracę z dyrektorem wykonawczym hospicjum, który pomógł mi założyć pierwszą grupę wsparcia FTD w Alabamie”.
Przez 30 lat Deborah pracowała jako logopeda. W miarę postępu FTD Deborah straciła ponad 90%
mowy i języka, a także umiejętności pisania i wykonywania prostych obliczeń matematycznych, co doprowadziło do jej przymusowej wcześniejszej emerytury w 2011 r.
Codzienne zadania również stały się trudne, co odbiło się na zdolności Jerry'ego do wspierania Deborah. „Mycie zębów, kąpiel, ubieranie się, branie leków – wszystkie te rzeczy stały się dla niej niemożliwe bez pomocy” – powiedział. Jerry, wciąż pracując ponad 50 mil od ich domu, szybko zdał sobie sprawę z niebezpieczeństwa pozostawienia Deborah samej na dłuższy czas. Aby zapewnić jej komfort i bezpieczeństwo, Jerry korzystał w razie potrzeby z lokalnych usług opieki i doradcy ds. zdrowia w domu, aż do śmierci Deborah w kwietniu 2019 r.
Dziś, jako Ambasador AFTD, Jerry w dalszym ciągu podnosi świadomość i wspiera rodziny z FTD, które nagle stają w obliczu obciążeń finansowych i emocjonalnych związanych z diagnozą.
„Mam ogromną wiedzę na temat tej choroby i chcę się nią podzielić z innymi, aby nie czuli się samotni” – powiedział. „Zainspirował mnie rozwój organizacji i poziom świadomości napędzany przez naszą armię ochotniczą”.
Każda historia przybliża nas do przyszłości wolnej od FTD.
Czy dołączysz do Jerry'ego i wielu innych wolontariuszy we wspieraniu misji AFTD na rzecz #endFTD?
Przekazanie już dziś prezentu podlegającego odliczeniu od podatku może pomóc AFTD przybliżyć historie innych osób i rodzin dotkniętych FTD i zapewnić, że nikt nie będzie musiał zmagać się z tą chorobą samotnie. Po prostu wejdź na stronę theaftd.org i kliknij Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony lub Kliknij tutaj.
dr Margaret Sutherland
Zanim podjęła pracę w sieci wyzwań neurodegeneracyjnych inicjatywy Chan Zuckerberg, członkini zarządu AFTD dr Margaret Sutherland była dyrektorem programowym w Narodowym Instytucie Chorób Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS), pełniąc funkcję kierownika programu nadzorującego różnorodne portfolio chorób. Podczas pobytu w NINDS dr Sutherland zwrócił uwagę na niedawne odkrycie C9orf72 mutacja genetyczna i jej związek kliniczny z FTD i ALS.
„Chciałem dowiedzieć się więcej o podstawach nauk ścisłych, genetyce i klinicznych aspektach FTD” – powiedział dr Sutherland. „Ucząc się o FTD, odkryłem, że naukowcy, klinicyści i członkowie rodzin dotknięci tą chorobą chętnie dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniami”.
Dr Sutherland powiedziała, że jednym z jej pierwszych poważnych spotkań z AFTD były warsztaty zorganizowane w celu stworzenia modułu oceny klinicznej FTD, który miał pomóc w gromadzeniu danych Krajowego Centrum Koordynacyjnego ds. Choroby Alzheimera. AFTD było współorganizatorem warsztatów wraz z Narodowym Instytutem ds. Starzenia się (NIA) i NINDS. To właśnie na warsztatach dr Sutherland po raz pierwszy spotkał założycielkę AFTD Helen-Ann Comstock i dyrektor generalną AFTD Susan LJ Dickinson.
„W tym czasie wiele finansowanych przez NIA Centrów Badań nad Chorobą Alzheimera również przyjmowało osoby cierpiące na FTD, ale droga do oceny klinicznej i diagnozy FTD przez te ośrodki była różna” – stwierdziła. „Ten moduł FTD był podstawowym narzędziem, które zostało powszechnie przyjęte i dalej rozwijane przez Centra Badań nad Chorobą Alzheimera w USA oraz wykorzystywane w badaniach historii naturalnej i próbach klinicznych FTD.”
Praca z AFTD nad projektami takimi jak moduł FTD podczas jej pobytu w NINDS umożliwiła dr Sutherland poznanie życiowych doświadczeń FTD od rodzin dotkniętych tą chorobą, co dało jej lepszy wgląd w jej niszczycielski wpływ. Powiedziała, że rola menedżera programu w Inicjatywie Chan Zuckerberg pozwoliła jej poświęcić czas i wysiłek organizacjom i społecznościom, które mogą skorzystać z zapewnianej przez nią pomocy.
„To niesamowite uczucie widzieć, jakie korzyści przynosisz innym” – powiedziała dr Sutherland. „Mam nadzieję, że mój czas w Zarządzie AFTD zapewni możliwości pracy nad badaniami, które przyczynią się do nowych odkryć w zakresie terapii, oraz zasobami, które stworzą nowe możliwości i wsparcie dla osób i rodzin dotkniętych FTD”.
Rodziny, pracownicy służby zdrowia i inni zwolennicy na całym świecie obchodzili Światowy Tydzień Świadomości o FTD 2023, dzieląc się swoimi historiami i pracując nad edukacją społeczeństwa na temat FTD.
Światowy Tydzień Świadomości FTD organizowany jest co roku przez World FTD United, koalicję międzynarodowych organizacji zajmujących się FTD, której członkiem jest AFTD.
Każdy dzień Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2023 (24 września – 1 października) skupiał się na konkretnym temacie i działaniach. Na przykład tematem przewodnim 26 września był „wolontariat”; zachęcano uczestników do wspierania organizacji lub sprawy skupiającej się na FTD poprzez poświęcenie swojego czasu. 28 września, w dniu rzecznictwa, uczestnicy mogli zarejestrować się w nowo uruchomionym Centrum AFTD Advocacy Action Center i poinformować swoich federalnych ustawodawców o FTD. (Więcej szczegółów na temat Centrum Działań Rzecznictwa AFTD można znaleźć na stronie 11.)
Temat obchodzonego 29 września „Edukuj” wzywał osoby dotknięte FTD do dzielenia się diagnostycznymi listami kontrolnymi AFTD z przyjaciółmi i pracownikami służby zdrowia. (Diagnostyczne listy kontrolne szczegółowo opisują objawy pierwotnie postępującej afazji i wariantu behawioralnego FTD i są dostępne w języku angielskim i hiszpańskim). Tydzień zakończył się pamiątkową notatką, podczas której uczestnicy uhonorowali lub przypomnieli sobie bliskich chorych na FTD lub uczcili osobę, która wspierała ich własne podróż.
W poniedziałek 25 września AFTD pomogło w szerzeniu wiedzy na temat FTD na krajowych falach radiowych. Tego ranka Emma Heming Willis, żona Bruce’a Willisa, wystąpiła w programie NBC Today wraz z dyrektor generalną AFTD Susan
LJ Dickinsona. Heming Willis opowiedział widzom o trudnym charakterze podróży FTD i podkreślił potrzebę uzyskania przez rodziny FTD wsparcia od organizacji takich jak AFTD. „Jako partner w opiece bardzo ważna jest umiejętność proszenia o pomoc” – powiedziała.
Heming Willis przez cały tydzień pracowała nad szerzeniem świadomości na temat FTD, publikując codziennie szczegółowe wywiady z ekspertami FTD na swoich kontach na Instagramie i YouTube. Wśród jej rozmówców znalazła się ambasadorka marki AFTD i influencerka TikTok Nicole Petrie; Ambasador AFTD Sandra Gonzalez-Morett i jej siostra Diana Gonzalez-Morett; oraz Maria Kent Beers i Rachael Martinez, gospodarze podcastu Remember Me poświęconego FTD.
Zwolennicy z całego świata również okazali swoje wsparcie dla Światowego Tygodnia Świadomości FTD. Na kilka dni przed oficjalnym rozpoczęciem tygodnia australijska dziennikarka i zwolenniczka FTD Daisy Dumas, której matka miała FTD, podniosła świadomość, biegnąc maraton w Sydney. W Chile zwolennicy niedawno utworzonej organizacji FTD wyszli na ulice, aby zapewnić reprezentację FTD podczas marszu poświęconego demencji.
AFTD stworzyło kompletny przewodnik po wydarzeniach tygodnia, wraz ze specjalnym zestawem narzędzi do mediów społecznościowych, który pomógł naszej społeczności z łatwością uczestniczyć. Dowiedz się więcej odwiedzając theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Obraz dr Anne Adams, u której zdiagnozowano FTD.
Pracownicy AFTD i członkowie Zarządu wzięli udział w przedstawieniu sztuki Rozpruty w Konserwatorium Muzycznym w San Francisco 21 lipca. AFTD było sponsorem przedstawienia, którego celem było podniesienie świadomości na temat FTD oraz ukazanie historii i perspektyw naszej odpornej społeczności.
Napisane przez Jake’a Brodera, pracownika Atlantyku w Global Brain Health
Instytut, Rozpruty bada, jak kanadyjska naukowiec Anne Adams (1940–2007) po diagnozie FTD rozwinęła się jako malarka i stała się niezwykłą artystką. (Więcej informacji na temat związku między FTD a twórczością artystyczną można znaleźć w artykule na następnej stronie.)
Spektakl poprzez jej historię odkrywa także tajemnicę podobnej diagnozy, jaką niemal 100 lat wcześniej postawił francuski kompozytor Maurice Ravel (1875–1937). Zakończyło się symfonicznym wykonaniem najsłynniejszego utworu Ravela – Boléro.
„W czasie pracy Ravel i doktor Adams znajdowali się we wczesnym stadium pierwotnej postępującej afazji, formy otępienia czołowo-skroniowego” – powiedział dr Bruce Miller, współdyrektor Global Brain Health Institute. „Choroba najwyraźniej zmieniła obwody w ich mózgach, zmieniając połączenia między przednią i tylną częścią, co spowodowało przypływ kreatywności”.
„Nadzieja zawarta w tej historii jednoczy lekarzy, pielęgniarki, opiekunów, matki, córki, ojców i osoby cierpiące na różne podtypy demencji” – powiedział Jake Broder, który spędził kilka lat studiując neurologię i przeprowadzając wywiad z doktorem Millerem, aby stworzyć sztukę. (Dr Miller, emerytowany członek Medycznej Rady Doradczej AFTD, leczył Adamsa.) „Płakali, dzielili się i po raz pierwszy zobaczyli siebie i swoich bliskich w nowy sposób, doświadczając czegoś więcej niż tylko bólu, myśląc o demencja” – dodał Broder.
Spektakl był także sponsorowany przez Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco (UCSF) i Globalny Instytut Zdrowia Mózgu. UCSF jest wiodącym uniwersytetem w badaniach nad FTD i posiada Centrum Pamięci i Starzenia się, które koncentruje się na demencjach, w tym FTD. Global Brain Health Institute jest liderem globalnej społeczności zajmującej się ochroną starzejących się populacji świata przed zagrożeniami dla zdrowia mózgu.
Natychmiast po występie dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, dołączyła do panelu, aby omówić sztukę, FTD i postęp badań nad FTD. „Rozpruty wykorzystuje sztukę, aby rzucić światło na naszą społeczność i podnieść świadomość” – powiedziała. „Chociaż „potok kreatywności”, którego doświadczyli Anne Adams i kompozytorka Ravel w miarę rozwoju PPA, jest niezwykle rzadki, sztuka w przejmujący sposób ukazuje, jak FTD wpływa na wszystkie relacje w rodzinie, nie tylko na osobę, u której zdiagnozowano diagnozę.
Obraz Michaela Hali, który żyje z diagnozą FTD.
Michael Hala, były dyrektor IT, nigdy nie był osobą artystyczną. Jednak po zdiagnozowaniu FTD zaczął wykazywać skłonność do twórczości wizualnej, co zaskoczyło jego żonę, Barbarę Halę.
„Zapisał się na program dzienny dla osób cierpiących na demencję u młodych ludzi w lokalnym gimnazjum, w którym zajmowały się sztuką i rzemiosłem” – powiedziała Barbara. „Pewnego dnia Mike wrócił do domu z programu ze swoim pięknym obrazem.
„To słodko-gorzkie” – dodała – „ale nasza rodzina zawsze będzie cenić ten obraz”.
Naukowcy – w tym Bruce Miller, MD, wybitny profesor neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco – od dawna badają widoczny związek między FTD a kreatywnością artystyczną. W piśmie opublikowanym w czasopiśmie medycznym Nazwa naukowego czasopisma medycznego w 1996 roku dr Miller napisał o trzech osobach, u których zdiagnozowano FTD, a które później zostały „uznanymi malarzami”. Jedna z nich zaczęła malować w wieku 56 lat, mimo że „wcześniej nie wykazywała zainteresowania sztuką” i ostatecznie zdobyła nagrody na lokalnych pokazach sztuki.
W raporcie CBS News wyemitowanym na początku tego roku dr Miller przytoczył historie osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, które niedawno zajmowały się takimi rzemiosłami, jak spawanie i robienie na drutach. „Ludzie, którzy nie byli wzrokowcami przed [FTD], są bardzo zajęci wzrokowo” – powiedział.
Naukowcy zaczynają rozumieć, dlaczego istnieje to zjawisko. Badanie z 2023 roku opublikowane w JAMA Neurologia wysunęli teorię, że wzór atrofii FTD może pobudzić korę wzrokową, co ich zdaniem zwiększa intensywność wrażeń wzrokowych u osób, u których zdiagnozowano tę chorobę. Potwierdzają to liczne badania, które pokazują, że obszary mózgu odpowiedzialne za przetwarzanie wzrokowe stają się przez pewien czas silniejsze, w miarę jak inne obszary mózgu ulegają zanikowi z powodu FTD.
Naukowcy zauważają, że niezwykle rzadko zdarza się, aby osoba z FTD z dnia na dzień stała się artystycznym uczniem. Jednak fizyczny związek między impulsem twórczym a zmianami w mózgu spowodowanymi przez FTD staje się coraz bardziej wyraźny.
AFTD niedawno przyznało dwa stypendia podoktoranckie Holloway na rok 2023 i stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych na rok 2023 badaczom poszukującym potencjalnych terapii i interwencji FTD.
Stypendia podoktorskie Holloway, możliwe dzięki wsparciu Funduszu Rodzinnego Holloway, zapewniają kluczowe fundusze następnemu pokoleniu badaczy FTD. Doktor Marc Shenouda z Uniwersytetu w Toronto wykorzysta fundusze na wsparcie projektu ukierunkowanego na agregację TDP-43 w mózgu, która jest powiązana z rozwojem zarówno FTD, jak i ALS. Jego laboratorium zidentyfikowało małą cząsteczkę zwaną JRMS, która zapobiega tworzeniu się toksycznych grudek TDP-43. Zamierza przetestować JRMS na modelu mysim i współpracować z chemikami, aby uczynić JRMS bardziej przypominającym lek w ramach przygotowań do ewentualnych testów klinicznych u osób cierpiących na ALS i FTD.
Doktor Jackie Poos z Erasmus Medical Center w Holandii wykorzysta fundusze na opracowanie i ocenę zindywidualizowanej gry opartej na poznaniu społecznym w wirtualnej rzeczywistości, umożliwiającej odróżnienie przedobjawowych nosicieli mutacji FTD od osób niebędących nosicielami. Przeprowadzi także pilotażowe testy wykonalności zdalnej oceny przy użyciu przenośnego zestawu słuchawkowego. Obecnie kliniczne oceny poznania społecznego nie są wystarczająco czułe, aby wykryć łagodne deficyty w najwcześniejszych fazach FTD i nie odzwierciedlają dokładnie złożoności zachowań poza kliniką. Jeśli się powiedzie, podejście oparte na rzeczywistości wirtualnej może poprawić dostęp do dokładnej diagnozy.
Stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych, możliwe również dzięki wsparciu Holloway Family Fund i dodatkowemu wsparciu American Brain Foundation we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii, stanowi nową możliwość finansowania AFTD. Pierwszy laureat, lekarz Tanav Popli z Uniwersytetu Michigan, wykorzysta funkcjonalny rezonans magnetyczny do dostosowania dostarczania przezczaszkowej stymulacji prądem stałym o wysokiej rozdzielczości osobom z wariantem semantycznym PPA, niepłynnym PPA lub logopenicznym PPA. Jeśli ta nieinwazyjna, niefarmakologiczna terapia okaże się mieć korzystny wpływ na funkcje językowe, może poprawić jakość życia i zachować niezależność funkcjonalną osób dotkniętych PPA.
W dniach 5–7 września w Arlington w Wirginii AFTD zorganizowało inauguracyjny okrągły stół badawczy FTD Research Roundtable, w którym uczestniczyli przedstawiciele kilkunastu firm biofarmaceutycznych, amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) oraz Europejskiej Agencji Leków, a także partnerów non-profit, naukowców badacze i zwolennicy skupili się na rozwoju badań nad FTD w kierunku leczenia i wyleczenia.
Przedstawiając wydarzenie, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson i przewodnicząca zarządu AFTD Kimberly Pang Torres powiedziała: „Biorąc pod uwagę, że FTD jest rzadką chorobą, a rekrutacja do badań klinicznych pozostaje wyzwaniem, tegoroczny Okrągły Stół Badawczy skupi się na poprawie efektywności i mocy badań klinicznych. Jak możemy obejść nieodłączne ograniczenia badań klinicznych FTD, aby zmaksymalizować ich wpływ?”
Prelegenci opisali obecny stan badań klinicznych i omówili potencjalne rozwiązania wyzwań związanych z prowadzeniem badań nad rzadką, heterogenną chorobą, jaką jest FTD. Uczestnicy zaangażowali się w ożywione dyskusje na temat tego, w jaki sposób dziedzina może wykorzystać obecne zasoby i współpracować, aby pokonać bariery na drodze do sukcesu.
Przewodniczącym Okrągłego Stołu Badawczego FTD byli dr Adam Boxer (UCSF) i dr Michael Gold (Neumora Therapeutics), pod wspólnym przewodnictwem dr Michelle Campbell (FDA), dr Howarda Feldmana (UCSD), dr Sereny Hung (Arkuda Therapeutics), dr Rodney Pearlman (Projekt Bluefield mający na celu leczenie FTD) i dr Penny Dacks (AFTD).
Okrągły Stół Badawczy wyewoluował z Grupy Badawczej ds. Leczenia FTD (FTSG) i został powołany w celu wspierania dyskusji i wspólnego rozwiązywania problemów pomiędzy firmami biofarmaceutycznymi opracowującymi metody leczenia FTD a agencjami regulacyjnymi, które ocenią korzyści i ryzyko związane z tymi metodami leczenia.
FTSG skupiało się na motywowaniu firm do prowadzenia badań klinicznych FTD. W miarę jak coraz więcej firm biofarmaceutycznych rozpoczynało badania kliniczne i przedkliniczne FTD, utworzono Okrągły Stół Badawczy FTD, aby promować przedkonkurencyjną współpracę między firmami i przezwyciężać wyzwania stojące przed opracowaniem metod leczenia i diagnostyki FTD.
Centrum AFTD Advocacy Action Centre, uruchomione 28 września, zapewnia społeczności AFTD ważne nowe narzędzie do wspierania polityki i prawodawstwa, które bezpośrednio przynoszą korzyści wszystkim osobom dotkniętym tą chorobą.
Aby się zarejestrować i wyrazić swoją opinię, odwiedź Centrum Akcji Rzecznictwa pod adresem theaftd.org/get-involved/advocate.
Rejestrując się jako zwolennik AFTD, możesz nawiązać bezpośredni kontakt z ustawodawcami na szczeblu federalnym i stanowym, aby przekazać znaczenie rozszerzania badań nad FTD, zwiększania funduszy na opiekę i usługi dla osób z demencją oraz upewniania się, że decydenci rozumieją wyjątkowe potrzeby rodzin żyjących z tą chorobą. Będziesz mógł dzielić się swoimi historiami z ustawodawcami za pośrednictwem poczty elektronicznej, rozmów telefonicznych, wiadomości w mediach społecznościowych, a nawet wideo.
Centrum Akcji Rzecznictwa zawiera również zaktualizowaną listę komentarzy, które AFTD przekazała agencjom federalnym i innym decydentom w różnych kwestiach, a także inne wiadomości związane z rzecznictwem.
AFTD uruchomiło Centrum Działań Rzeczniczych w ramach wspólnych wysiłków mających na celu opracowanie nowego, solidnego programu rzecznictwa (zgodnie z naszym najnowszym planem strategicznym, który obowiązuje od lipca 2022 r. do czerwca 2025 r.). Aby nadzorować rozwój i wdrażanie tego programu, AFTD zatrudniło swoją pierwszą dyrektor ds. rzecznictwa i zaangażowania wolontariatu, Meghan Buzby. Będzie tworzyć i koordynować strategie mające na celu zwiększenie zaangażowania zwolenników i innych wolontariuszy AFTD, aby lepiej wspierać naszą misję.
„Społeczność AFTD jest pasjonatem rzecznictwa i jest gotowa coś zmienić” – powiedział Buzby. „Centrum Działań Rzecznictwa pomoże zmobilizować naszą społeczność w kwestiach, które są dla niej najważniejsze: zwiększaniu świadomości FTD wśród ustawodawców, okazywaniu wsparcia dla innowacyjnych badań FTD i podkreślaniu potrzeby usług odpowiednich dla FTD w obszarze opieki nad osobami z demencją”.
„Każdy, kto chce coś zmienić dla naszej społeczności, po prostu zarejestruj się w AFTD Advocacy Action Center” – dodała.
Nowo zarejestrowani zwolennicy AFTD już zabierają głos. Pierwsza runda zwolenników może skontaktować się ze swoimi senatorami i przedstawicielami, aby poprosić ich o pomoc w wysiłkach AFTD w zakresie edukacji publicznej poprzez zamieszczenie informacji o FTD w kolejnym biuletynie dla wyborców – jest to pierwsza z wielu bezpośrednich akcji, które Centrum Akcji Rzecznictwa będzie pomagać w koordynowaniu.
Ponieważ świadomość FTD jest na najwyższym w historii poziomie dzięki podzieleniu się przez rodzinę Willisów diagnozy FTD ukochanego aktora Bruce’a Willisa, skoordynowane działania na szczeblu federalnym mają szansę wywrzeć większy wpływ niż kiedykolwiek wcześniej.
„Nadszedł czas na działanie” – powiedział Matt Sharp, menedżer ds. rzecznictwa AFTD. „Bez względu na Twoją przynależność polityczną, możemy zgodzić się, że potrzeby rodzin FTD są nadal niedostatecznie reprezentowane w salach Kongresu. Centrum AFTD Advocacy Action Center pozwala nam wykorzystać siłę tej oddanej społeczności, aby naprawdę wpływać na politykę federalną i stanową.
Sieć grup wsparcia AFTD stale ewoluuje i rośnie! Podczas gdy wcześniej grupy spotykały się wyłącznie osobiście, obecnie dostępne są opcje zarówno osobiste, jak i wirtualne, aby wesprzeć osoby podróżujące FTD, niezależnie od tego, gdzie się znajdują. Ta solidna i wszechstronna sieć jest możliwa dzięki wysiłkom wolontariuszy grupy wsparcia AFTD (SGV), którzy często dostarczają wsparcie i zasoby FTD do miejsc, które ich najbardziej potrzebują.
„Massachusetts ma grupy wsparcia w pobliżu Bostonu i w zachodniej części stanu, ale nie ma ich w centralnej części stanu, gdzie mieszkam, ani na Rhode Island” – powiedziała SGV Christine Beauchaine, która założyła osobistą grupę aby zapewnić ludziom w tych miejscach dostęp do wsparcia. „Uwielbiam wiedzieć, że być może pocieszyłam kogoś, że go widziano i słyszano i że nie jest sam”.
Beauchaine zauważyła, że partnerzy opieki często są nieprzygotowani do swojej roli ze względu na brak przeszkolenia i wsparcia. Przypomniała sobie, jak miała trudności jako partnerka w opiece nad mężem i chciała pomóc innym stać się lepszymi partnerami na drodze do FTD.
AFTD zapewnia szkolenia i wsparcie dla osób, które chcą założyć własne grupy wsparcia. „AFTD zapewniło szkolenia w formie seminariów internetowych, spotkań na Zoomie i materiałów, które mi przesłało” – powiedział SGV Al Papesh.
„Nadal dostarczają mi i innym liderom grup materiałów, które odgrywają kluczową rolę w naszym sukcesie. Mimo że moja żona zmarła w kwietniu 2017 r., satysfakcję daje mi świadomość, że grupa jest miejscem, w którym partnerzy opiekujący się opieką mogą dzielić się swoimi przemyśleniami i zadawać pytania”.
Podczas gdy niektórzy, którzy zostają SGV, jak Beauchaine i Papesh, wnoszą żywe doświadczenie z podróży FTD, inni, jak Stacey Juthapan, wnoszą doświadczenie zawodowe do swoich ról koordynatorów. Pracując z osobami z pierwotną postępującą afazją, Juthapan wiedział, jak niewiele środków jest dostępnych dla nowo zdiagnozowanych osób, i chciał coś dla nich zmienić.
Innym, którzy zastanawiają się nad wprowadzeniem zmian poprzez samodzielne założenie grupy, Juthapan mówi, że najlepszym sposobem na rozpoczęcie jest po prostu zrobienie pierwszego kroku. „Nie potrzebujesz wszystkich „właściwych” odpowiedzi ani lat doświadczenia”
– powiedział Juthapan. „Po prostu bądź sobą – to więcej niż wystarczy”
Osobom poszukującym wsparcia Juthapan, Beauchaine i Papesh zalecili uczestnictwo w grupie wsparcia, wirtualnej lub osobistej, aby sprawdzić, czy pasują do siebie. „Wierzę, że dzielenie się naszymi historiami i nawiązywanie kontaktu z innymi osobami znajdującymi się w podobnych sytuacjach ma moc” – powiedział Juthapan. „Grupy wsparcia są po to, abyś mógł się kontaktować, dzielić, słuchać i uczyć się”.
Aby dowiedzieć się więcej o zostaniu wolontariuszem Grupy Wsparcia, odwiedź theaftd.org/volunteer-form.
W ostatnich miesiącach Ambasadorzy i wolontariusze AFTD pracowali nad szerzeniem świadomości na temat FTD za pośrednictwem mediów, zarówno krajowych, jak i międzynarodowych, a także innych możliwości kontaktu z opinią publiczną.
Podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2023 (patrz s. 5) Ambasador AFTD Terry Walter podzieliła się podróżą swojej rodziny z FTD, szerząc jednocześnie świadomość i informacje podczas występu na żywo w porannym programie CBS Good Day Sacramento. Opowiedziała także o swojej roli Ambasadorki i promowała kampanię zbierania funduszy AFTD Food for Think. Wydarzenie Terry'ego Food for Thought odbyło się 7 października. (Więcej informacji na temat Food for Think 2023 można znaleźć na stronie 14).
Również podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD Ambasador AFTD Dawn Kirby rozmawiała ze stacją radiową WBGL w Champaign w stanie Illinois. Ona i jej mąż są byłymi opiekunami ich córki Kary. Kirby szczegółowo opisała podróż swojej rodziny do FTD i pracę jako Ambasador. Podczas wywiadu WBGL udostępniło specjalne słowo kluczowe, które słuchacze mogli wysłać SMS-em w celu otrzymania łącza do strony internetowej AFTD, zwiększając świadomość FTD i dostarczając słuchaczom więcej informacji o FTD.
W wywiadzie dla NJ.com opublikowanym pod koniec sierpnia ambasador AFTD Sandra Gonzalez-Morett i jej siostra Diana omówiły diagnozę FTD u ich matki, sposoby, w jakie próbowały radzić sobie z jej objawami, a także złożone emocje związane z podróżą FTD. jak ich doświadczenia ukształtowały ich krótki film o opiece nad pacjentami FTD, Pedacito de Carne. Historia została następnie opublikowana drukiem w Newark Star-Ledger. W połowie października Sandra i Diana ponownie podzieliły się swoją historią i omówiły wpływ FTD na rodziny w wywiadzie dla programu PBS „Que Pasa NJ?
W sierpniowym programie GoodRx Ambasador Melissa Fisher podzieliła się trudnościami związanymi z byciem partnerem w opiece na odległość. Fisher opowiedziała o długiej podróży ze swojego domu w Oregonie do rodziców na Hawajach oraz o ciężkiej walce, przed którą stoi jako partnerka w opiece nad wieloma osobami, w tym swoim ojcem, który cierpi na FTD.
Na koniec ambasador AFTD Katie Zenger wzięła udział w konferencji prasowej w Izbie Stanowej Karoliny Południowej na początku tego roku, aby uczcić ogłoszenie ogólnostanowego planu walki z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami w Karolinie Południowej. Zenger, konsultant, odegrał kluczową rolę w opracowaniu planu, który uwzględnia zmieniający się krajobraz FTD i innych chorób neurodegeneracyjnych.
AFTD dziękuje wszystkim naszym wolontariuszom za pomoc w szerzeniu świadomości! Aby dowiedzieć się, jak możesz się zaangażować, odwiedź stronę theaftd.org/get-involved/volunteers-network lub wyślij e-mail do Koordynatora Wolontariatu AFTD na adres: wolontariusz@theaftd.org.
W ramach 11. dorocznej kampanii AFTD Food for Think odbyło się 70 wydarzeń w 29 stanach oraz w Kanadzie i Japonii, podczas których pobito nowy rekord $207 686, aby wesprzeć naszą misję! Poniżej znajdują się zbiórki, które zebrały w ramach wydarzenia ponad $2500 (w momencie pisania tego tekstu):
Iskra świadomości:
Steve Bellwoar, absolwent AFTD Board z siedzibą w Pensylwanii, był gospodarzem 10. dorocznej imprezy Colonial Electric Food for Think ku pamięci swojej matki, Trish. Obejmowało dziewięć dołków golfowych, godzinę koktajlową, kolację zasiadaną i prezentację FTD. Steve zebrał ponad $130 000, co dało mu łącznie kwotę $919,450+ w ciągu 10 lat!
Wskocz do tego:
Julie Smith wraz z komitetem wolontariuszy zorganizowała imprezę Hop for Hope w New Prague w stanie Minnesota, aby uhonorować i wesprzeć rodziny w swojej społeczności, które borykają się z diagnozą FTD i ALS. Tego dnia nie zabrakło pysznego piwa i jedzenia, muzyki i wielu przyjaciół, którzy zebrali $20 452 na badania AFTD.
Dobre jedzenie:
Emma Heming Willis i Nicole Petrie połączyli siły, aby zebrać fundusze na cześć męża Emmy, Bruce’a Willisa, i matki Nicole, Cheryl. Na wspólnej stronie zbiórki dzielili się przepisami: sałatką caprese z pieczonych pomidorów od ulubionej szefowej kuchni rodziny Willisów, Iny Garten, oraz szwedzkimi naleśnikami, które prababcia i matka Nicole przygotowywały w wyjątkowe niedzielne poranki. Duet zebrał $9043, aby wesprzeć misję AFTD.
Dino-myte:
Heather Sellers zebrała kwotę $4181, prowadząc internetowe lekcje gotowania ku pamięci swojej matki Suzy, która zmarła w FTD w lipcu 2022 r. Podzieliła się faktami i wskazówkami dotyczącymi żałoby w ramach FTD, korzystając z krótkich filmów z udziałem „Wujka Dino”, nadmuchiwanego nadmuchiwanego statku o długości siedmiu stóp T. rex.
Pizza Jej Serce:
Debbie Elkins z W.Va zebrała $3098, organizując dwa wieczory z nagrodami w restauracjach w Husson's Pizza i Buffalo Wild Wings na cześć swojego męża, który cierpi na FTD.
Święto miłości:
W ramach pierwszego wydarzenia Food for Thought Jamie Hale zebrano $2779 na cześć jej męża Kenny’ego. Wydarzenie, które odbyło się w Golden Bond Assisted Living, obejmowało żywność, napoje i kilkanaście koszy na loterię.
Ku czci Judy:
Ryan Windhorst zebrał $2616, udostępniając w mediach społecznościowych jeden z ulubionych przepisów swojej mamy. W 2007 roku u jego matki, Judy Windhorst, zdiagnozowano FTD.
Wielkie dzięki dodatkowym gospodarzom Food for Thought, którzy również poprzez kampanię podnieśli świadomość na temat FTD i zebrali fundusze na wsparcie misji AFTD:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Zwolennicy chorób mózgu, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana i Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy i Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Oświadczenie sponsorskie kampanii: Passage Bio z siedzibą w Filadelfii przyłączyło się do tegorocznej kampanii Food for Thought, organizując akcję żywnościową, podczas której zbierała trwałe produkty dla lokalnych banków żywności non-profit. Jesteśmy głęboko wdzięczni za hojne sponsorowanie tegorocznej kampanii przez firmę Passage Bio, wspieranie misji AFTD na rzecz osób, którym służymy, oraz podnoszenie świadomości na temat tej choroby.
Dział Wydarzeń AFTD pragnie przekazać dodatkowe, szczególne „podziękowanie” i wyrazy uznania czterem łącznikom Food for Think, którzy dołożyli wszelkich starań, aby ta kampania odniosła sukces!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe i Elaine Rose
Niezależne wydarzenia:
Dziękuję, Rodzina Sidoris:
29 lipca na miejskim polu golfowym Lost Nation w Willoughby w stanie Ohio odbyła się 18. doroczna wycieczka golfowa im. George'a F. Sidorisa. Dzięki swoim ogromnym wysiłkom zebrali $58 000 na misję AFTD. To wydarzenie jest najdłużej trwającą oddolną zbiórką pieniędzy AFTD, podczas której udało się przekazać łącznie ponad $373,250! Gratulacje dla Rodziny Sidoris i dziękujemy za ciągłe i znaczące wsparcie!
Róża na tę okazję:
Christin Rose wraz z rodziną była gospodarzami pierwszego dorocznego wyjazdu golfowego Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings w dniu 30 czerwca na cześć teściowej Christin, u której w 2018 r. zdiagnozowano FTD. Ich wydarzenie zebrało $31 542 i przyniosło niezmierny zysk ilość świadomości. Wydarzenie odniosło taki sukces, że już zaczęli planować drugie wydarzenie na przyszły rok!
Nacisk na CWM!:
17 lipca rodzina Moretti była gospodarzem 8. dorocznej wycieczki golfowej CWM na polu golfowym Yankee Springs w Wayland w stanie Michigan, ku pamięci Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. Tego dnia rozpoczęto grę ze strzelby z 18 dołków, czteroosobowy format wyścigowy, nagroda za najlepiej ubrany, najbliżej pinu i najdłuższą jazdę, a także koncert i kolacja, podczas których zebrano $14 828.
Wyglada ostro:
2 września Deb Scharper zorganizowała siódmy doroczny turniej golfowy Crusade for a Cure na polu golfowym Sunny Brae w Osage w stanie Iowa. Zebrała $12 000, co daje łącznie $61 833 na misję i wysiłki badawcze AFTD.
Ona jest Ironmanem:
Laura Krey z Jackson w stanie Wyo. zebrała ponad $5942, biorąc udział w słynnym wyścigu Ironman w Nowym Jorku 23 września na cześć swoich rodziców, Petera i Gianny. Ponad pięć lat temu u Petera zdiagnozowano FTD, a Gianna jest podporą rodziny w tym wszystkim.
AFTD w akcji:
Kilku członków personelu AFTD zebrało $4430 na naszą misję, uczestnicząc w Marsh Creek Triathlon 17 września w Downingtown w Pensylwanii. Razem, Michael Mullan (menedżer ds. wolontariatu), Ray Frattone (koordynator ds. edukacji) i Bridget Graham (wydarzenia) Dyrektor) przekroczył linię mety.
Dzielenie się miłością:
Justin Cline i Kara Abshire przekazywali miłość w dniu ślubu, prosząc gości o przekazywanie datków na rzecz AFTD zamiast prezentów ku pamięci ojca Justina, Larry'ego Cline'a, który zmarł w FTD w 2012 roku. Ich goście hojnie przekazali $4,369 na rozwój AFTD misja.
Chodząca rozpiętość:
Tammy Clement i jej mąż Barry wzięli udział w wydarzeniu Alzheimer's Walk, które odbyło się 9 września. Duet chciał szerzyć świadomość na temat choroby, na którą cierpi jej mąż, oraz przekazywać informacje każdemu, kto zapytał podczas spaceru. Podnieśli świadomość FTD i przekazali $2698 na rzecz naszej misji.
Zwycięstwo w Wietrznym Mieście:
Hannah McCarthy zasznurowała buty i przekroczyła linię mety maratonu w Chicago 8 października na cześć swojego ojca, Mike'a, który zmarł na FTD. Ojciec Hannah uwielbiał biegać i zawsze wspierał córkę w biegach przełajowych. Zebrała $2534 i rozpowszechniła bardzo potrzebną świadomość FTD.
Turnieje golfowe AFTD Driving Hope 2023 odbyły się 13 sierpnia w Colorado National Golf Club w Erie w stanie Kolorado oraz 10 października w Metropolis Golf Club w White Plains w stanie Nowy Jork. Uczestnicy spędzili dwa fantastyczne dni na polach golfowych, a my byliśmy zdumieni ogromną hojnością naszych sponsorów, uczestników i sympatyków. W wyniku tych wydarzeń na rzecz naszej misji zebrano rekordową kwotę $152 182!
AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy wsparli te wydarzenia, a w szczególności naszym hojnym sponsorom:
|
Sponsor wózka golfowego Sponsor Caddy'ego Dziura w jednym sponsorze Sponsorzy Driving Range Sponsorzy dziury |
Destylarnia Buffalo Trace Brązowy Sponsor |
AFTD pragnie również skorzystać z okazji i przekazać specjalne wyrazy uznania do komisji turnieju: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin i Jason Nagin.
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)