Na początku tego roku Rada Dyrektorów AFTD zatwierdziła nowy, ambitny plan strategiczny, który ma poprowadzić naszą misję do czerwca 2025 r. Nasz nowy plan strategiczny, napisany przy udziale szerokiego grona zainteresowanych stron i wprowadzony w życie podczas przełomowej rocznicy dla AFTD, ma na celu nadzieja naszej wspólnoty na działanie.

„Dwadzieścia lat temu Helen Ann Comstock założyła organizację, którą obecnie nazywamy AFTD, Stowarzyszenie na rzecz Degeneracji Czołowo-skroniowej, po stracie męża Craiga na rzecz FTD” – napisali we wspólnym oświadczeniu dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson i przewodniczący zarządu David Pfeifer. „Nasz najnowszy plan strategiczny wyznacza jasny kurs na rzecz rozwoju świata dzięki współczującej opiece, skutecznemu wsparciu i przyszłości wolnej od FTD”.

Plan na lata 2022–2025 koncentruje się wokół czterech głównych celów opracowanych wokół szeregu strategicznych tematów identyfikujących obszary, na których najbardziej potrzebna jest uwaga AFTD:

Cel 1 – Wczesna diagnoza, terapia i lekarstwo dla wszystkich.

AFTD stawia czoła wyzwaniom związanym z uzyskaniem diagnozy i opieki poprzez wspieranie zróżnicowanej globalnej społeczności badaczy zajmujących się FTD, poszerzanie i wzmacnianie społeczności gotowej do badań osób, u których zdiagnozowano chorobę i osób z ryzykiem genetycznym, a także opracowywanie i udoskonalanie narzędzi i zasobów do badań FTD.

Cel 2 – Zapewnienie wysokiej jakości, sprawnej opieki i wsparcia FTD każdemu potrzebującemu, na każdym etapie tej podróży.

Uzyskanie skutecznej opieki FTD może być wyzwaniem, dlatego AFTD pracuje nad aktywnym rozpowszechnianiem obiecujących praktyk w opiece nad FTD
i wsparcie. AFTD pracuje również nad skalowaniem obecnych programów, aby dotrzeć do większej liczby osób w społecznościach rasy czarnej, rdzennych Amerykanów, Latynosach, AAPI, weteranach, LGTBQ+ i społecznościach wiejskich.

Cel 3 – Zwiększanie świadomości na temat FTD i poszerzanie krajowego i globalnego zasięgu AFTD.

FTD pozostaje chorobą zbyt mało znaną i zbyt często źle rozumianą. AFTD będzie korzystać z coraz bardziej wyrafinowanych analiz, aby udoskonalić nasze działania informacyjne. Ponadto AFTD opracowuje odważniejszy program rzecznictwa, zwiększając zaangażowanie wolontariuszy i umożliwiając większej liczbie darczyńców utrzymanie i przyspieszenie naszej misji.

Cel 4 – Wzmocnienie i dywersyfikacja organizacji, aby zapewnić znaczący wpływ na wszystkich, którym służymy.

Aby mieć pewność, że możemy mieć znaczący wpływ na wszystkich, którym służymy, AFTD promuje kulturę, w której pracownicy mogą prosperować i odnosić sukcesy, a także rozwija narzędzia, wiedzę i procesy w celu zapewnienia silnego zarządzania organizacją.

„Dwadzieścia lat temu, mając niewiele do zrobienia poza nadzieją i poczuciem, że coś musi się zmienić, podjęłam działania, które uważałam za konieczne, aby pomóc innym borykającym się z FTD” – powiedziała założycielka AFTD Helen-Ann Comstock. „Jeśli uznasz ten Plan strategiczny i jego wizję za inspirujący, zachęcam Cię, abyś przyłączył się do nas i zaoferował wszelką pomoc, jaką możesz zapewnić, czy to jako wolontariusz, darczyńca, czy po prostu ktoś, kto ma sugestię, w jaki sposób możemy lepiej służyć tej społeczności . Każda drobnostka pomaga.”

Zachęcamy do zapoznania się z naszym nowym Planem Strategicznym. Odwiedzać theaftd.org/about-us/strategic-plan aby pobrać kopię.

AFTD aktualizuje kilka kluczowych publikacji

Aby lepiej służyć naszej społeczności, zespół ds. komunikacji AFTD zaktualizował kilka kluczowych publikacji organizacji. Zaczynając od tej kwestii, Wiadomości AFTD z 12 stron rozwija się do 16-stronicowej publikacji. (Wersja cyfrowa pozostaje dostępna dla tych, którzy chcą uzyskać Wiadomości AFTD dostarczone e-mailem.) Pomoc i nadzieja, e-biuletyn mający na celu dostarczenie porad, zasobów i słów zachęty dla opiekunów FTD, będzie teraz pojawiał się w Twojej skrzynce odbiorczej co tydzień, a nie co miesiąc. I Partnerzy w FTD Care, która zapewnia edukację FTD pracownikom służby zdrowia, została całkowicie odświeżona pod względem graficznym i zawiera teraz krótsze artykuły, aby zaspokoić potrzeby zapracowanych lekarzy, pielęgniarek i innych pracowników opieki. Zachęcamy do podzielenia się swoją opinią poprzez e-mail komunikacja@theaftd.org!

Sympozjum upamiętniające honoruje członka AFTD MAC i pionierskiego neurologa

Doktor medycyny John Trojanowski, członek Medycznej Rady Doradczej AFTD, został uhonorowany we wrześniu podczas sympozjum upamiętniającego na Uniwersytecie Pensylwanii. Przyjaciele i współpracownicy z całego świata zebrali się, aby opowiedzieć osobiste historie z czasu spędzonego z doktorem Trojanowskim oraz podkreślić jego osiągnięcia w ciągu długiej, prestiżowej kariery w neurologii. Współpracownicy podzielili się przełomowymi odkryciami, których dokonali podczas pracy z nim, takimi jak identyfikacja patologii TDP-43 jako głównej przyczyny zarówno ALS, jak i co najmniej połowy przypadków FTD oraz odkrycie roli białek tau w splotach obserwowanych w chorobie Alzheimera i inne tauopatie. Wiele osób mówiło o ciepłej i zachęcającej postawie doktora Trojanowskiego jako mentora oraz o wskazówkach, jakich udzielał podczas budowania kariery w neurologii.

„Istnieje prawdziwy strach związany z demencją, który trudno zwalczyć, ale zapewnienie ludziom zasobów, narzędzi i wskazówek dotyczących opcji opieki uzbraja ich w wyzwanie i daje nadzieję”. – Brandee Waite, była partnerka opiekująca się FTD i obecna wolontariuszka AFTD

W 2009 roku, z pomocą taty i czwórki rodzeństwa, Brandee Waite jako wolontariuszka AFTD zorganizowała swoje pierwsze niezależne wydarzenie oddolne. Zrobiła to na cześć swojej mamy, Beverly J. Waite, która cierpiała na chorobę FTD. Choć Beverly zmarła w 2014 r. w wieku 66 lat po 15 latach życia z FTD, Brandee i jej rodzina nadal zaangażowały się w organizację corocznego wydarzenia mającego na celu zwiększenie świadomości na temat FTD i zebranie funduszy na wsparcie misji AFTD.

„Moja rodzina była w stanie zapewnić mamie opiekę po postawieniu diagnozy, ale wiedziałam, że są inne osoby, które potrzebują większego wsparcia” – powiedziała Brandee. „Szukałem sposobu, w jaki moglibyśmy pomóc ludziom stojącym przed wyzwaniami związanymi z diagnozą FTD. W ten sposób znalazłem AFTD i założyliśmy Team Bev.”

Wraz z rozwojem AFTD rozrastają się coroczne obchody upamiętniające rodzinę Waite. „Wraz z rozwojem FTD moja mama dużo spacerowała i lubiła słodycze – były one dla nas inspiracją do spotykania się z rodziną i przyjaciółmi na bieganie lub spacer, a następnie na dobre jedzenie”. W ramach kampanii AFTD Food for Think tegoroczne wydarzenie Team Bev, które odbyło się 1 października, zgromadziło prawie 40 osób.

„Demencja jest zwykle ukrywana – wokół diagnozy panuje piętno. Potrzebujemy większej świadomości, ponieważ doprowadzi to do większej liczby badań i, mam nadzieję, pewnego dnia lepszych narzędzi diagnostycznych i możliwości leczenia. Do tego czasu będziemy mogli informować ludzi o realiach FTD, aby lepiej przygotować ich do podróży i zapewnić opiekunom większe wsparcie”.

Podobnie jak założycielka AFTD, Helen-Ann Comstock, zainspirowała się 20 lat temu do podjęcia działań mających na celu ulepszenie podróży FTD dla następnej rodziny, tak Brandee poświęca swój czas jako wolontariuszka, aby upewnić się, że nikt nie stanie sam z FTD.

Helen-Ann Comstock oficjalnie założyła AFTD dwie dekady temu, ale nasiona organizacji zostały zasiane wiele lat wcześniej. Jej mąż, Craig, zaczął doświadczać objawów FTD pod koniec lat siedemdziesiątych; po jego śmierci pani Comstock została dyrektorem wykonawczym oddziału Stowarzyszenia Alzheimera w południowo-wschodniej Pensylwanii. Tam niedawno powiedziała AFTD: „Zawsze mówiłam: «Dlaczego nie robimy więcej w sprawie powiązanych demencji?»” – kategoria obejmująca FTD.

Założyła grupę wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Picka, jak wówczas powszechnie nazywano FTD, spotykającą się w biurze na przedmieściach Filadelfii udostępnionym przez doktora Murraya Grossmana z Uniwersytetu Pensylwanii. Pod koniec lat 90. członkowie grupy zebrali się wokół pomysłu zorganizowania konferencji w całości poświęconej tej chorobie, a w maju 1999 r. w Filadelfii odbyła się pierwsza w kraju Konferencja na temat choroby Picka.

„To był naprawdę fajny czas” – powiedziała pani Comstock. „Przyszło i zagrało kilka Mummersów i obdarowaliśmy wszystkich drobnymi upominkami Liberty Bell” – dodała, odnosząc się do dwóch ikon miasta. Uczestniczyło w nim kilkaset osób – zarówno rodziny FTD, jak i badacze – wiele z nich pani Comstock i jej koledzy z grupy wsparcia osobiście odebrali z lotniska, w duchu współpracy „wszyscy na pokładzie”. „Ludzie chcieli pomóc i pomogli” – dodała. Konferencja „miała duże znaczenie.

„Włączyliśmy wszystkich we wszystko i otrzymaliśmy bardzo pozytywne opinie od ludzi” – dodała dalej. „Jeden z badaczy, który uczestniczył w badaniu, powiedział mi: «Próbuję znaleźć lekarstwo na FTD i po raz pierwszy mam okazję porozmawiać z osobą cierpiącą na tę chorobę.» Ludziom naprawdę podobała się ta możliwość miksowania.”

Zachęcona sukcesem konferencji pani Comstock złożyła wizytę w Narodowych Instytutach Zdrowia, aby omówić możliwość zwiększenia funduszy federalnych na badania FTD. Rozmawiała z neuropsychologiem dr Jordanem Grafmanem, który powiedział jej: „Dopóki nie powstanie krajowa organizacja FTD, nic wielkiego się nie wydarzy. Dlaczego więc nie zaczniesz jednego?” Pani Comstock założyła AFTD w 2002 roku.

Pani Comstock była przewodniczącą zarządu AFTD przez pierwsze osiem lat jej istnienia i nadal pełni funkcję członka zarządu. „W miarę rozwoju dziedziny FTD – a myślę, że możemy przypisać sobie znaczną część tego wzrostu – musimy upewnić się, że w dalszym ciągu finansujemy wystarczające badania i poświęcamy czas na wspieranie rodzin i specjalistów – zwłaszcza tych na obszarach o niedostatecznym dostępie do sieci.” powiedziała.

Ogólnie rzecz biorąc, pani Comstock stwierdziła: „Jestem zachwycona członkami Zarządu i personelem. Widzę ogromną poprawę w naszej pracy. Robimy dużo.

„Ale” – dodała – „możemy zrobić o wiele więcej, nie tracąc przy tym kontroli nad naszą główną misją: dalszym wspieraniem rodzin i postępem w badaniach nad lekiem”.

Pierwszy Zarząd AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, dr Jordan Grafman (doradca), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

Pierwszy przewodniczący Medycznej Rady Doradczej AFTD: Doktor Murray Grossman.

Poprzez różnorodne programy grantowe AFTD wspiera obiecujące badania mające na celu pogłębienie naszej wiedzy na temat FTD, opracowanie nowych metod diagnostycznych i pewnego dnia opracowanie metody leczenia FTD.

Dzięki wsparciu Holloway Family Fund i American Brain Foundation we współpracy z Amerykańską Akademią Neurologii, na początku tego roku firma AFTD przyznała dr Indirze Garcia Cordero swoje pierwsze stypendium szkoleniowe w zakresie badań klinicznych. Stypendium to kontynuuje tradycję AFTD polegającą na wspieraniu kolejnego pokolenia badaczy klinicystów prowadzących badania z udziałem ludzi lub pracujących nad badaniami translacyjnymi, których celem jest opracowanie metod leczenia lub usprawnienie diagnostyki chorób neurologicznych.

Doktor Cordero, stażysta podoktorski w Krembil Brain Institute w Toronto, wykorzysta obrazowanie mózgu do porównania funkcjonowania mózgu u osób z postępującym porażeniem nadjądrowym (PSP) lub zespołem korowo-podstawnym (CBS) z patologią choroby Alzheimera z osobami z PSP i CBS, u których brak taka patologia. Badanie dr Cordero pomoże zapewnić kontekst roli współwystępujących patologii w FTD.

Dzięki hojnemu wsparciu Funduszu Rodzinnego Holloway, AFTD z dumą ogłasza pierwszych trzech odbiorców stypendiów ze stypendium Holloway Postdoctoral Fellowship. Stypendium wspiera obiecujących młodych badaczy w krytycznej fazie ich szkolenia, aby zainspirować długotrwałe zaangażowanie w badania FTD.

Doktor Eric Anderson, doktorant na Uniwersytecie w Pittsburghu, otrzymał stypendium podoktorskie za badania analizujące dwa enzymy, które uważa się za odgrywające kluczową rolę w określaniu skutków mutacji C9orf72. Ponieważ C9orf72 jest znaną genetyczną przyczyną ALS, a także FTD, stypendium dr Andersona jest współtworzone ze Stowarzyszeniem ALS.

Doktor Suborno Jati z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego otrzymał stypendium na badania skupiające się na chromograninie A (CgA), białku regulującym komunikację między komórkami nerwowymi i reakcje immunologiczne w mózgu. CgA występuje w skupiskach białka tau u około 40% osób z FTD.

Wreszcie dr Julia Faura Llorens, stażystka podoktorska w Vlaams Instituut voor Biotechnologie w Belgii, otrzymała stypendium za swój projekt mający na celu zastosowanie nowatorskiej technologii – sekwencjonowania transkryptomicznego o długim odczycie – do badania FTD. Badanie dr Llorensa ma na celu identyfikację nieprawidłowych szablonów syntezy białek związanych z TDP-43.

We współpracy z World FTD United, AFTD podkreśliło różnorodne doświadczenia, z jakimi spotyka się wiele osób na drodze do otrzymania diagnozy podczas tegorocznego Światowego Tygodnia Świadomości FTD, który odbywa się od 25 września do 2 października.

Temat Światowego Tygodnia Świadomości FTD został ujęty w filmie „Journey to Diagnosis”, wyprodukowanym przez World FTD United, międzynarodową koalicję organizacji FTD, której członkiem jest AFTD. Film przedstawia wspólne doświadczenia partnerów opieki i osoby z diagnozą FTD, a także spostrzeżenia badaczy. Odwiedź stronę worldftdunited.net, aby obejrzeć wideo.

Światowy Tydzień Świadomości FTD rozpoczął się od rozpoczęcia 10. corocznej edycji sztandarowego wydarzenia zbiórki pieniędzy AFTD, Food for Think. Wydarzenie obejmowało zarówno wydarzenia stacjonarne, jak i wirtualne, podczas których członkowie społeczności dzielili się jedzeniem i historiami ze swojej podróży, podnosząc świadomość i gromadząc fundusze na wsparcie misji AFTD. Więcej o 10. rocznicy Food for Think przeczytasz na stronie 14.

Tegoroczny Światowy Tydzień Świadomości FTD obejmował wiele wydarzeń związanych z nową kampanią uświadamiającą AFTD „Zapytaj o FTD”. Członkowie społeczności AFTD za pośrednictwem mediów społecznościowych dzielili się historiami ze swojej podróży z FTD, zachęcając innych do korzystania z #AskAboutFTD w celu podnoszenia świadomości na temat FTD. Członkowie społeczności zostali zachęceni do skontaktowania się z pracownikami służby zdrowia, aby pomóc im dowiedzieć się o FTD i napisać listy wsparcia dla rodzin z niedawną diagnozą.

Aby pomóc w promowaniu świadomości FTD w mediach społecznościowych, AFTD zadebiutowało także swoim nowym kontem na popularnej na całym świecie platformie udostępniania wideo, TikTok. Konto AFTD na TikTok (@theaftd) będzie zawierać filmy wideo pracowników AFTD, klipy z seminariów internetowych edukacyjnych AFTD, historie udostępniane przez członków naszej społeczności i nie tylko. Śledź nas na TikTok i pomóż nam szerzyć świadomość FTD!

AFTD uczciło także Światowy Tydzień Świadomości FTD sesją pytań i odpowiedzi prowadzoną na Facebooku Live, podczas której pracownicy AFTD odpowiadali na pytania dotyczące zasobów dostępnych dla rodzin, pojawiających się badań nad FTD oraz znaczenia wczesnej i dokładnej diagnozy. AFTD opublikowało także nowy arkusz informacyjny FTD i diagnostyczne listy kontrolne, które można udostępnić podmiotom świadczącym usługi medyczne, aby pomóc w diagnozie.

Dziękujemy wszystkim uczestnikom za to, że tydzień był udany!

2002: Powstaje firma AFTD

Kiedy u męża Helen-Ann Comstock, Craiga, zdiagnozowano chorobę Picka – którą obecnie nazywamy FTD – rodziny dotknięte chorobą miały ograniczone środki. Nie chcąc, aby inne rodziny wybierały się w tę podróż samotnie, pani Comstock podjęła działania. W 2002 roku założyła AFTD, pierwszą krajową organizację FTD. Dr Jordan Grafman z National Institutes of Health (NIH) opowiedział, jak zachęcał panią Comstock: „Przekazałem Helen-Ann, że w NIH skrzypiące koło staje się coraz bardziej tłuszcz.”

2004: Utworzenie Medycznej Rady Doradczej (MAC) AFTD

Dr Grafman został członkiem MAC AFTD, co zapewniło raczkującej organizacji wiedzę i legitymację naukową. Każdy członek MAC ma doświadczenie w badaniach FTD lub pracy z osobami dotkniętymi tą chorobą.

2005: Uruchomienie Infolinii, grup wsparcia i grantów badawczych AFTD

Linia pomocy, początkowo obsługiwana przez wolontariuszy, jest obecnie obsługiwana przez trzech licencjonowanych pracowników socjalnych, którzy każdego roku dostarczają informacji i życzliwego wysłuchania tysiącom osób. Obecnie istnieje prawie 100 grup wsparcia AFTD, które spotykają się wirtualnie lub osobiście. Nasz pierwszy grant badawczy w 2005 r. wyniósł $35 000. Tylko w zeszłym roku AFTD przyznało ponad $3 mln dotacji na wsparcie innowacyjnych badań FTD.

2009: Uruchomienie programu grantowego Comstock

Jednym z najpopularniejszych programów AFTD jest inicjatywa Comstock Grant, która w ubiegłym roku przekazała ponad 440 stypendiów na pomoc osobom z FTD i ich partnerom opiekuńczym.

2010: Pierwsza konferencja edukacyjna AFTD

Konferencja edukacyjna jest podstawą pracy AFTD i co roku gromadzi setki osób ze zdiagnozowaną chorobą, opiekunów, partnerów opieki, badaczy i pracowników służby zdrowia, aby nawiązywać kontakty, uczyć się i angażować. Prosimy rozważyć dołączenie do Konferencji Edukacyjnej 2023, osobiście w St. Louis lub za pośrednictwem transmisji na żywo, 5 maja; rejestracja rusza w połowie stycznia.

2012: spotkanie FTSG, Partnerzy w FTD Carei uruchomiono „Zespół AFTD”.

Badania nad FTD nabrały tempa w 2012 r., kiedy na inauguracyjnym posiedzeniu Grupy Badawczej ds. Leczenia FTD (FTSG) zgromadzili się czołowi badacze. Pracownicy służby zdrowia skorzystali z pierwszego numeru AFTD Partners in FTD Care. Odzwierciedlając rosnącą dynamikę wolontariatu w naszych wydarzeniach oddolnych, powołaliśmy zespół AFTD.

2013: Rozpoczęcie Tygodnia Świadomości FTD i ALLFTD

Zwiększanie świadomości na temat FTD rozpoczęło się w 2013 r. wraz z pierwszym uznanym Tygodniem świadomości FTD, pierwszą kampanią wolontariuszy Food for Think oraz uruchomieniem pierwszego krajowego badania FTD – ALLFTD.

2017: Uruchomienie Rejestru Zaburzeń FTD

Ta internetowa baza danych ma na celu umożliwienie udziału w badaniach FTD. Zarejestruj się na ftdregistry.org.

2019: Świadomość w mediach, uruchomienie Programu Ambasadorów AFTD

Świadomość FTD wzrosła w całym kraju, gdy CBS 60 minut wyemitował artykuł w FTD. AFTD powitało pierwszych 12 Ambasadorów-wolontariuszy.

2020: Formularze Rady Doradczej ds. Osób z FTD

Rada podziela głosy osób cierpiących na FTD, aby pomóc partnerom opiekującym się chorymi, pracownikom służby zdrowia i innym osobom cierpiącym na FTD w zrozumieniu choroby w nowym świetle.

2021: Głos pacjenta raport

Firma AFTD wykorzystała doświadczenia ponad 1750 osób cierpiących na FTD przy tworzeniu raportu „Głos pacjenta”, który informuje amerykańską FDA o konkretnych potrzebach i priorytetach naszej społeczności.

2022: Inauguracyjny szczyt w Holloway

Szczyt w Holloway w 2022 r., którego gospodarzem była członkini zarządu AFTD Kristin Holloway, zgromadził liderów nauki o FTD w celu omówienia cyfrowych narzędzi oceny FTD.

Pani Comstock (profil na stronie 4) tak wspomina początki AFTD: „Myślę, że mieliśmy dużo szczęścia, ale mieliśmy też bardzo ciężko pracujący zarząd i wspaniały personel” – powiedziała. „Jestem dumny z tego, co osiągnęliśmy i nie mogę się doczekać, aby to wykorzystać. W końcu widzę świat, w którym zapobiega się FTD – i który już nie istnieje”.

Tej jesieni AFTD uruchomiło nową kampanię mającą na celu zachęcenie ludzi do „Zapytania o FTD”, aby pomóc w podniesieniu świadomości na temat FTD i zapewnić ludziom narzędzia, które pomogą im w postawieniu diagnozy na czas. Średni czas do postawienia diagnozy wynosi obecnie 3,6 roku od wystąpienia objawów. Jeśli jesteś aktywny w mediach społecznościowych, zachęcamy Cię do dzielenia się swoją podróżą z FTD i używania hashtaga #AskAboutFTD.

Firma AFTD zaktualizowała ulotkę „Fakty dotyczące FTD” i opracowała diagnostyczne listy kontrolne, które pomogą zidentyfikować sygnały ostrzegawcze dwóch najpowszechniejszych typów FTD: wariantu behawioralnego FTD i pierwotnie postępującej afazji. Listy kontrolne pozwalają zainteresowanym osobom wskazać objawy, których doświadczają, i dostarczają kryteriów pomagających lekarzom lepiej zrozumieć FTD. Można je pobrać w sekcji Zasoby na naszej stronie internetowej (theaftd.org).

Diagnoza pomaga rodzinom zrozumieć, dlaczego ich ukochana osoba zachowuje się nietypowo i zapewnia im cenne wsparcie i zasoby. Daje także ludziom nadzieję na śledzenie pojawiających się badań FTD. Nikt nie powinien odbywać tej podróży samotnie.

A diagnoza znaczy dziś jeszcze więcej. Przez dziesięciolecia osobom, u których zdiagnozowano tę chorobę, wmawiano, że nie mogą zrobić nic innego, jak tylko spróbować opanować chorobę. To się zmienia wraz z rosnącą liczbą eksperymentalnych terapii znajdujących się obecnie w fazie prób, a na horyzoncie pojawiają się kolejne. Niektóre z tych badań klinicznych są ukierunkowane na określone geny, dlatego warto skonsultować się z doradcą genetycznym w celu omówienia badań genetycznych.

Tylko wczesna, dokładna diagnoza może ujawnić prawdziwy globalny wpływ FTD i pomóc naukowcom w odblokowaniu interwencji medycznych potrzebnych rodzinom. AFTD od 20 lat pracuje nad poprawą jakości życia osób cierpiących na FTD i prowadzi badania nad lekiem. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź naszą stronę internetową theaftd.org.

W 2019 roku AFTD stworzyło nową możliwość przywództwa wolontariuszy, uruchamiając nasz program Ambasadorów. Ambasadorami są wolontariusze AFTD, którzy reprezentują AFTD w terenie w swojej lokalnej społeczności. Pomagają identyfikować możliwości podnoszenia świadomości na temat FTD, prowadzić działania informacyjne, nawiązywać kontakty z pracownikami służby zdrowia i występować publicznie, aby podzielić się swoimi spostrzeżeniami na temat FTD.

AFTD z radością powitało w maju grupę pięciu nowych Ambasadorów, co zwiększyło ich łączną liczbę do dwunastu.

„Kiedy poproszono mnie o zostanie Ambasadorem, skorzystałem z okazji, aby pomóc w edukacji społeczeństwa i społeczności opieki zdrowotnej na temat FTD” – powiedział Ambasador stanu Alabama Jerry Horn.

Od lipca do września Ambasadorzy przeprowadzili 10 działań uświadamiających, w tym zapewnienie stoisk kadrowych podczas wydarzeń stacjonarnych i wirtualnych oraz spotkania i powitania. Pięciu Ambasadorów poprowadziło udane kampanie w ramach tegorocznej kampanii zbierania funduszy Food for Thought. Dodatkowo Ambasadorzy zobowiązali się do
pracują nad wspólnym celem, jakim jest zwiększenie wpływu zbiorowych działań informacyjnych poprzez dotarcie do regionalnych ośrodków zasobów medycznych i opiekunów ds. weteranów.

Zróżnicowana grupa Ambasadorów AFTD realizuje różnorodne zainteresowania, aby pomóc AFTD w realizacji jej misji.

Ambasador Karoliny Południowej Katie Zenger dołączyła do nowej grupy doradczej AFTD, wnosząc swoje doświadczenie i spostrzeżenia zdobyte podczas pracy w komisji stanowej zajmującej się badaniami nad demencją. Oprócz zasiadania w komisji planowania programu Hope Rising Benefit AFTD, Ambasador Nowego Jorku Corey Esannason regularnie organizuje prezentacje uświadamiające i edukacyjne w placówkach opieki zdrowotnej. Ambasador stanu Waszyngton Joanne Linerud zasiada w Radzie Doradczej Pacjentów w Passage Bio, dzieląc się swoim doświadczeniem w zakresie FTD z przemysłem farmaceutycznym.

„Zostałam Ambasadorką, aby dotrzeć do innych członków mojej społeczności, którzy potrzebują pomocy i wsparcia, a także aby opowiadać się za poprawą opieki, leczenia i usług” – powiedziała Ambasador Oregonu Melissa Fisher. „Kiedy po raz pierwszy usłyszałam słowo FTD podczas diagnozy mojego taty, byłam zagubiona i czułam, że moja głowa płonie. Dzięki przyjacielowi nawiązałam kontakt z [AFTD] – i wtedy po raz pierwszy poczułam się wysłuchana i zrozumiana. Nadal jest wiele do zrobienia, aby ta podróż była lepsza, ale wychodząc z miejsca, w którym się znajduję i czego się nauczyłem, chcę to przełożyć na przyszłość i zmienić życie osób dotkniętych FTD”.

Ambasadorzy AFTD są przykładem odporności i zaangażowania, które napędzają całą naszą społeczność wolontariuszy. Jeśli chcesz nawiązać kontakt z lokalnym przedstawicielem AFTD i pomóc nam przybliżyć świat do przyszłości bez FTD, Ambasador może Ci pomóc w rozpoczęciu!

Aby znaleźć ambasadora swojego stanu i jego adres e-mail, odwiedź stronę theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors i kliknij ich nazwę. Możesz także wybrać opcję „W swoim stanie” w obszarze Zaangażuj się i wybrać swój stan z menu rozwijanego.

Terry'ego Waltera

Wydarzenia AFTD Meet & Greet to nieformalne spotkania, których celem jest tworzenie połączeń i dzielenie się zasobami wśród lokalnych społeczności. Wolontariusze AFTD pełnią rolę organizatora i gospodarza, natomiast pracownicy AFTD promują wszystkie wydarzenia Meet & Greet na naszej stronie internetowej, za pośrednictwem mediów społecznościowych oraz wysyłając ukierunkowane e-zaproszenia do kontaktów w odpowiedniej społeczności lokalnej.

Od marca 2020 r. spotkania Meet & Greets przeniosły się całkowicie do wirtualnego świata Zoom. Jednak we wrześniu 2022 r. ambasador AFTD Terry Walter był gospodarzem pierwszego osobistego spotkania AFTD Meet & Greet od początku pandemii COVID-19. „Po dwuletniej przerwie w osobistych spotkaniach i powitaniach zdecydowałam, że nadszedł czas” – powiedziała niedawno AFTD. „Mimo że pandemia wygasła, nadal miałem pewne obawy związane z tą chorobą. Jednak wiele pozytywnych doświadczeń związanych z poprzednimi osobistymi spotkaniami i pozdrowieniami wciąż nie dawało mi spokoju”.

Siła wydarzenia osobistego wzięła górę. „Frekwencja była niewielka, ale rezultaty ogromne” – powiedział Terry. „U jednej osoby zdiagnozowano FTD i kilku byłych opiekunów FTD. Potem pojawiła się rodzina, która jechała tam dwie lub trzy godziny: mąż i ojciec, u którego niedawno zdiagnozowano FTD, w towarzystwie żony i córki. Po kilku minutach od przybycia na miejsce jego żona oświadczyła, że od dłuższego czasu nie widziała męża rozmawiającego. Ale tam był i rozmawiał z innymi uczestnikami. Nie zabrakło szerokich uśmiechów. Chociaż przybyli czuli się samotni i zdezorientowani i nie wiedzieli, gdzie zwrócić się o pomoc, myślę, że wyjechali z większą wiedzą, zasobami – i świadomością, że nie są sami. To nie jest dla mnie pierwszy raz.

„Chociaż spotkania na Zoomie były konieczne podczas pandemii, aby utrzymać kontakt, myślę, że osobiste zobaczenie i odczucie emocji to coś, czego nie da się zastąpić” – kontynuował Terry. „Dlatego wracam do spotkań osobistych”.

Dziękuję, Terry! Personel AFTD nie może się doczekać współpracy z naszymi niesamowitymi i ciężko pracującymi wolontariuszami, aby w przyszłości organizować więcej wydarzeń osobistych, a wszystko to przy jednoczesnym zapewnieniu bezpieczeństwa przed Covid-19 i przestrzeganiu wszystkich lokalnych i stanowych protokołów zdrowotnych.

W AFTD jesteśmy świadkami powrotu dynamiki w zakresie osobistych działań wolontariackich i wydarzeń służących tworzeniu sieci kontaktów. W dalszym ciągu gorąco zachęcamy do zachowania wszelkich środków ostrożności związanych z pandemią COVID-19. Ale żółw ostrożnie ponownie wystawia głowę i stwierdza, że powietrze jest ogólnie w porządku!
W całym kraju pandemia zmieniła sposób, w jaki ludzie spędzają czas w ramach wolontariatu. Zidentyfikowano cztery główne trendy:

1. Z powodu pandemii wolontariat przeniósł się do przestrzeni internetowych, takich jak Zoom – i w wielu przypadkach pozostaje wirtualny nawet po zniesieniu ograniczeń związanych z pandemią.
2. Wolontariusze chcą zmaksymalizować swój wpływ, uczestnicząc w mniejszych, niewielkich projektach, które nadal pozytywnie wpływają na życie innych.
3. Możliwości osobistego kontaktu i nawiązywania kontaktu z innymi pozostają kluczowe. Rośnie świadomość, że pewnej energii można doświadczyć tylko osobiście.
4. Wolontariusze chcą wnieść znaczący wkład w swoją sprawę i faktycznie widzieć wpływ swoich wysiłków, a nie po prostu się pojawiać.

Pojawił się kolejny krajowy trend wolontariatu: utrzymujący się spadek ogólnego wolontariatu. Ale w AFTD stało się coś odwrotnego. Rzeczywiście wzrosła liczba ochotników, którzy zdecydowali się wspierać naszą misję, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni!

Pandemia wymusiła pewne twórcze zmiany w naszych działaniach wolontariackich, ale duże zaangażowanie wolontariuszy AFTD podtrzymało naszą misję przez cały czas. Nowe wirtualne wersje lokalnych Meet & Greets wprowadziły nowe osoby do AFTD i siebie nawzajem. Kilka wydarzeń dla młodszych dorosłych opiekujących się rodzicami zapewniło wsparcie tej grupie demograficznej, która często może czuć się pomijana. Nasi wolontariusze Ambasadorzy poszukiwali i znaleźli możliwości wirtualnych prezentacji i nawiązywania kontaktów, gdy skończyły się nakrywanie do stołu i przemówienia. Aplikacja Charity Miles zamieniła ćwiczenia takie jak chodzenie, bieganie i jazda na rowerze w sukces w budowaniu społeczności i zbieraniu funduszy. Wolontariusze grupy wsparcia AFTD bohatersko przeszli na opcje wirtualne, aby mieć pewność, że partnerzy i opiekunowie będą mogli nadal mieć dostęp do regularnego wsparcia rówieśniczego w krytycznym momencie.

W przyszłości personel AFTD będzie nadal wspierać wolontariuszy, rozumiejąc i uwzględniając ich preferencje dotyczące możliwości osobistych lub wirtualnych. Nasz zespół ds. usług wolontariackich, pod kierownictwem menedżera wolontariatu AFTD, Michaela Mullana, pragnie w dalszym ciągu rozwijać naszą dynamiczną sieć wolontariuszy we wszystkich społecznościach – miejskich i wiejskich, znanych i nowych – w całym kraju.

Mamy wiele do zrobienia i możliwości dla każdego, czy to osobiście, wirtualnie, czy hybrydowo. Niezależnie od tego, czy prowadzisz Meet & Greet, zostajesz wolontariuszem grupy wsparcia, rozpoczynasz zbiórkę pieniędzy, czy po prostu opowiadasz swoją historię, gdy ludzie #AskAboutFTD, Twoja kreatywność i wsparcie misji AFTD napędza tę organizację. Odwiedź sekcję „Zaangażuj się” na naszej stronie internetowej i skontaktuj się z nami już dziś!

Dziesiąta doroczna kampania AFTD Food for Think odbyła się w 20 stanach (oraz w Kanadzie i Ekwadorze!) i zebrała ponad $140 000 na realizację naszej misji. Poniżej znajdują się wydarzenia, w wyniku których zebrano $1000 lub więcej przed upływem terminu składania wniosków:

I nadal mistrzem

Steve Bellwoar, absolwent zarządu AFTD z siedzibą w Pensylwanii, po dwóch latach korzystania z technologii wirtualnej, ponownie osobiście był gospodarzem dziewiątego dorocznego wydarzenia Colonial Electric Food for Thought. Sponsorzy i uczestnicy mogli cieszyć się dziewięcioma dołkami golfowymi, następnie koktajlami i przekąskami (w tym słynnym barem z surowymi produktami), po czym odbyła się kolacja zasiadana z prezentacjami Steve'a, jego kuzyna Petera i dyrektor generalnej AFTD Susan LJ Dickinson. W ramach wydarzenia zebrano $112 000, co daje łączną kwotę $788 000 zebraną w ciągu ostatnich dziewięciu lat, kontynuując swój tytuł naszego flagowego wydarzenia Food for Thought.

Zdobywanie społeczności

Kristin O'Keefe z New Hampshire korzystała z wielu kont w mediach społecznościowych, aby szeroko promować swoje wydarzenie. Kristin, osobista kucharka, dzieliła się przepisami preferowanymi przez jej męża Marty’ego (który cierpi na FTD) na swoich własnych kontach społecznościowych (prywatnych i zawodowych), a także na kontach Marty’ego, zbierając $4421.

Czerwona Stodoła

Kendra Clabo z Karoliny Północnej była gospodarzem swojego wydarzenia w niedawno odnowionej stodole. Czterdzieści osób założyło swój najlepszy czerwony strój AFTD i zebrało się, aby cieszyć się deskami wędliniarskimi, charakterystycznymi drinkami i muzyką. Gościem honorowym była mama Kendry, u której w 2019 roku zdiagnozowano bvFTD. Razem zebrali $2,466.

Dostarczanie świadomości

Ryan Windhorst z Illinois nawiązał współpracę z Namken Nutrition, lokalną firmą dostarczającą posiłki, aby zorganizować wydarzenie hybrydowe (zarówno osobiście, jak i online za pośrednictwem Facebooka). Ryan szerzył wiedzę na temat FTD lokalnie i w całym kraju oraz zebrał $2020 na misję AFTD.

Dar muzyki

Susan Eissler z Teksasu uhonorowała swojego syna Arę, który w wieku 51 lat cierpi na FTD. Każdego dnia w pierwszym tygodniu kampanii Susan udostępniała jedną z kompozycji Ary, ponieważ muzyka była jego pasją, a jego muzyka „była stworzona dla każdego .” Chociaż Ara nie może już komponować muzyki ze względu na swoje FTD, nadal wywiera na niego wpływ: w wyniku wydarzenia zebrano $1,187.

Jakie to słodkie

Melissa Dube z Manitoby w Kanadzie była gospodarzem wydarzenia w swojej piekarni „Cuts and Cakes”. Dostarczała swoim klientom bezpłatne domowe ciasta, z których każde zawierało informacje FTD. Część dochodów została przeznaczona na misję AFTD, w wyniku czego przekazana została darowizna o wartości $1024 USD.

Dekada

Brandee Waite z Kalifornii jest wieloletnią gospodarzem Food for Thought i co roku uczestniczy w kampanii! Jak zawsze ona i jej rodzina wzięła udział w biegu na 5 km ku pamięci swojej matki (która była płodną piechurką), a następnie zorganizowała brunch i imprezę przy basenie w jej domu. W tym roku Team Bev zebrał $1,015.

Dominujący

Pracownicy Prevail Therapeutics, spółki zależnej Eli Lilly and Company, z dumą wzięli udział w kampanii AFTD Food for Think 2022, przygotowując w domu dwa pyszne przepisy wypełnione składnikami poprawiającymi zdrowie mózgu. Podczas gotowania zespół przejrzał materiały edukacyjne FTD i przekazał darowiznę w wysokości $2500 na rozwój misji AFTD.

Ogromne podziękowania dla dodatkowych gospodarzy Food for Thought, którzy również podnieśli świadomość na temat FTD i zebrali fundusze na wsparcie misji AFTD poprzez kampanię:

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy i Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* Zebrano +$1000, ale całość została przesłana po terminie

Koordynator zbiórki funduszy AFTD, Mike Magner, pragnie podziękować siedmiu łącznikom Food for Thought, którzy pomogli w sukcesie tej ogólnokrajowej kampanii!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

Klub 300

30 lipca na miejskim polu golfowym Lost Nation w Willoughby w stanie Ohio odbyła się 17. doroczna wycieczka golfowa George'a F. Sidorisa, podczas której zebrano $37 600 na misję AFTD. To wydarzenie jest najdłużej trwającą oddolną zbiórką datków AFTD, podczas której udało się zebrać łącznie ponad $315,250! Gratulujemy Rodzinie Sidoris i dziękujemy za ciągłe i znaczące wsparcie. Witamy w „klubie 300”!

Bujam się dla Carla

9 lipca w Michigan odbyła się siódma coroczna impreza golfowa CWM Golf Outing, podczas której zebrano $7025. Dzień ten, organizowany przez rodzinę Morettich i Marcy, upamiętnia i upamiętnia Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. W ciągu ostatnich siedmiu lat w ramach wydarzenia zebrano łącznie $23.374 na rzecz AFTD i naszej misji.

Wynieść to na ulice

Paul Petras z Ohio przebiegł w sumie 100 km podczas weekendu z okazji Święta Pracy, aby uczcić pamięć ojca swojej dziewczyny, Seriny, która zmarła na FTD. Serina całą drogę jechała z Paulem na rowerze, szerząc świadomość na temat FTD – i wykazując się imponującą sprawnością fizyczną – po ulicach. Paul i Serina wspólnie zebrali $7099 na misję AFTD.

Na Krucjacie

Szósty doroczny turniej golfowy Crusade for a Cure, którego gospodarzem była ambasador AFTD Deb Scharper, odbył się 3 września na polu golfowym Sunny Brae w Osage w stanie Iowa i zebrał $11 000. W ciągu ostatnich sześciu lat turniej Deb przekazał kwotę $49.815 na inicjatywy badawcze AFTD.

Potężna historia

Bob Powers z Oregonu wykonał oryginalną sztukę, W pogoni za tęczami: opowieść o miłości, stracie i odnalezieniu celu19 i 20 sierpnia w CoHo Theatre w Portland. Bob napisał sztukę ku pamięci swojego męża, Donalda Clementa, u którego w 2013 r. zdiagnozowano PPA i zmarł w 2021 r. Podczas występu otwierającego zebrano $14790 na misję AFTD; dodatkowy $575 został podniesiony, gdy Bob dał koncert na bis w Lukce we Włoszech.

Ku czci Teresy

Kenda Clabo z Karoliny Północnej zorganizowała w lipcu internetową zbiórkę pieniędzy na cześć swojej matki, Teresy Lewis, u której w wieku 59 lat zdiagnozowano FTD. Kendra i jej najbliżsi przyjaciele podzielili się historią Teresy w swoich sieciach i udało im się zebrać $2,214 dla misji AFTD w tym zakresie.

Turniej golfowy AFTD Driving Hope 2022 odbył się 8 sierpnia w Metropolis Golf Club w White Plains w stanie Nowy Jork oraz 20 sierpnia w Colorado National Golf Club w Erie w Kolorado. Mieliśmy dwa piękne dni na polach golfowych i byliśmy zaskoczeni hojność naszych sponsorów, uczestników i sympatyków. Podczas obu wydarzeń zebrano rekordową kwotę $132 500 na misję AFTD!

AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy wsparli te wydarzenia, a w szczególności naszym hojnym sponsorom.

Sponsor wózka golfowego: Grupa Nieruchomości Mack

Sponsor caddy'ego: Apollo

Dziura w jednym sponsorze: Pierwszy horyzont

Sponsor Driving Range: Fundusz o nazwie Mike Walter

Sponsor konkursu puttowania: AmidBio

Srebrni Sponsorzy: Kancelarie prawne Navida Aminzadeha, Webster Bank

Sponsorzy dołków: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Kancelarie Prawne Adama J. Rotha, PC, Magnetar Capital Fundacja, Marcus i Millichap, Nathan i Heather Ajiashvili, Neel i Lizzie Ray, Rodzina Hedaya ku pamięci Harolda Hedayi

AFTD pragnie również skorzystać z okazji i skierować specjalne podziękowania do komisji turnieju: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell i Joan Berlin.