Dowiedz się więcej o FTD: Źródło informacji do rozmów z dziećmi i nastolatkami
Co to jest FTD?
Mózg składa się z miliardów maleńkich komórek. W zdrowym mózgu komórki te rosną i łączą się z innymi komórkami. Współpracują, wykonując wszystkie zadania mózgu.
U osób z FTD komórki w płatach czołowych i skroniowych przestają działać. Zmiany początkowo są niewielkie i mogą być niezauważalne. W miarę jak kolejne komórki mózgowe przestają działać, te obszary stają się mniejsze, a osoba zaczyna mówić, myśleć i działać inaczej.
Osoba z FTD nie może kontrolować swojego zachowania. Z czasem FTD sprawia, że osoba ta ma trudności z rzeczami, które kiedyś były dla niej proste. Rodziny osób z FTD wprowadzają zmiany, aby zapewnić opiekę osobie z FTD, ale wszyscy członkowie rodziny są ważni i powinni być brani pod uwagę przy wprowadzaniu zmian.
Jak można zarazić się FTD?
Nie można “zarazić się” FTD tak jak przeziębieniem. FTD jest spowodowane zmianami w komórkach mózgu. Lekarze i naukowcy nie wiedzą dokładnie, co powoduje te zmiany, ale stale dowiadują się o nich więcej. Pewnego dnia naukowcy znajdą odpowiedź.
Obecnie nie ma leków na FTD, które by ją wyleczyły. W przypadku FTD najlepszym “lekiem” jest często to, co rodzina robi wspólnie, aby opiekować się chorym. Istnieje wiele sposobów, w jakie rodzina, przyjaciele i lekarze mogą pomóc osobie z FTD. Samo okazywanie miłości może być wspaniałym lekarstwem, mimo że chory mózg może utrudniać osobom z FTD odwzajemnianie miłości.
Jak wygląda FTD?
Osoby chore na FTD nie wyglądają inaczej, ale zachowują się inaczej niż zwykle.
FTD to choroba, która u każdego pacjenta powoduje różne problemy. Niektórzy mają trudności z mówieniem lub rozumieniem słów. Inni zaczynają zachowywać się dziwnie lub mówić niegrzecznie. Osoba z FTD może mieć trudności z chodzeniem lub upaść z powodu zaburzeń równowagi.
Czy będzie gorzej?
FTD ma charakter postępujący, co oznacza, że stale się pogarsza. Osoba chora będzie nadal potrzebować coraz więcej pomocy ze strony innych.
FTD zmienia każdego człowieka inaczej. Nikt nie jest w stanie dokładnie określić, która część mózgu przestanie działać jako następna ani jaka aktywność stanie się trudna.
Jakich zmian mogę się spodziewać?
Jak radzić sobie ze swoimi uczuciami?
Ważne jest, aby szczerze i otwarcie mówić o swoich uczuciach zaufanej osobie dorosłej. Rozróżnienie CO czujesz i DLACZEGO może być trudne. Nie ma “właściwego” ani “niewłaściwego” sposobu odczuwania emocji. To normalne, że odczuwasz wiele różnych emocji, a nawet możesz zauważyć, że zmieniają się one z dnia na dzień. To normalne i należy się tego spodziewać.
Świetnym narzędziem, które możesz rozwinąć, jest zauważanie swoich uczuć i tego, jak wpływają one na Twój sposób mówienia i działania. Co jakiś czas poświęć chwilę na zwrócenie uwagi na to, co czujesz. Co się stało, że tak się czujesz? Czy odczuwasz jakieś bóle w ciele?
Bezpieczna przestrzeń to miejsce, w którym czujesz się dobrze i możesz przebywać w otoczeniu osób lub rzeczy, które lubisz. Może to być twój pokój, podwórko lub dom przyjaciela.
Rozmowa o swoich uczuciach z zaufanymi przyjaciółmi i rodziną pomaga im zrozumieć, przez co przechodzisz, a tobie daje poczucie, że nie jesteś sam.
Możesz też skakać, tańczyć, słuchać muzyki, kolorować lub pisać w pamiętniku, aby wyrazić swoje uczucia. Pamiętaj, że płacz to sposób, w jaki twoje ciało uwalnia emocje, a nie je tłumi.
Jakie są stadia FTD?
Lekarze zazwyczaj mówią o objawach FTD począwszy od wczesnego, poprzez środkowe, aż do późnego stadium.
We wczesnym stadium osoba z FTD prawdopodobnie nadal jest w stanie pracować, prowadzić samochód i zajmować się domem. Osoby spoza rodziny, które nie widzą świata na co dzień tak jak rodzina, mogą być zaskoczone i w ogóle nie podejrzewać, że dana osoba jest chora.
Osoba we wczesnym stadium nie czuje się chora i może nie zdawać sobie sprawy, że coś jej dolega. Możesz zauważyć, że wszystko wygląda inaczej niż wcześniej. Niektóre dni mogą wydawać się w miarę normalne, podczas gdy w inne może być szczególnie ciężko. To może być bardzo dezorientujące. Rozmowa ze zdrowym dorosłym może pomóc zrozumieć wszystkie zachodzące zmiany.
W środkowym stadium osoby z FTD często zaczynają zachowywać się w sposób, który wydaje się dziwny. Mogą przestać chodzić do pracy, mieć trudności z wyraźną mową lub używaniem właściwych słów, oglądać więcej telewizji, opowiadać ciągle tę samą historię, jeść dużo tych samych potraw każdego dnia lub potrzebować przypomnień o wzięciu prysznica lub zmianie ubrania.
Większość osób z FTD rezygnuje z prowadzenia pojazdów, ponieważ trudniej im skupiać się na zbyt wielu rzeczach jednocześnie. Wychodzenie z domu lub przebywanie samemu w domu może być dla nich niebezpieczne. Możesz zauważyć, że dana osoba jest smutna, zła lub zdenerwowana. Bliska osoba z FTD może robić lub mówić rzeczy, które bardzo Cię denerwują, i może sprawiać wrażenie, że nie przejmuje się tym, jak jej słowa i czyny wpływają na Twoje samopoczucie.
Z biegiem czasu FTD nadal uszkadza komórki mózgowe, utrudniając nawet proste czynności. Osoba z FTD może potrzebować pomocy przy jedzeniu lub zapomnieć, jak korzystać z toalety. Niektóre osoby w tym stadium mogą potrzebować wózka inwalidzkiego, aby się poruszać.
Na tym etapie normalne jest, że osoba z FTD zapomina o ważnych rzeczach, takich jak członkowie rodziny i przyjaciele, czy jak się nazywa. Może zapomnieć, jak się mówi. Może się denerwować, że nie zna otaczających ją ludzi, albo przestać zachowywać się, jakby w ogóle cokolwiek ją obchodziło.
Mogą zacząć zachowywać się jak dzieci i będą potrzebować kogoś, kto się nimi zaopiekuje. Niektóre rodziny proszą przyjaciół i krewnych o pomoc w domu, inne korzystają z pomocy specjalistów.
Z czasem osoba z FTD może potrzebować tak dużej pomocy, że opieka nad nią w domu stanie się zbyt trudna. Bezpieczniej i wygodniej będzie, jeśli zamieszka w miejscu, gdzie lekarze i pielęgniarki będą mogli się nią opiekować 24 godziny na dobę. Takie miejsca nazywane są domami opieki wspomaganej lub domami opieki, a Ty będziesz mógł odwiedzać bliską osobę.
Zasoby
Frank i Tess - detektywi!
Książka z ćwiczeniami dla dzieci na temat zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD)
Dom Lorenza
Organizacja non-profit działająca na rzecz społeczeństwa, której celem jest wspieranie młodzieży i rodzin żyjących z demencją występującą w młodym wieku
