Wiadomość od CEO

Drodzy przyjaciele,

W chwili, gdy czytasz ten artykuł, AFTD, przy kluczowym udziale naszej społeczności i zaufanych partnerów, jest głęboko pogrążone w strategicznym planowaniu, które ukształtuje naszą pracę od lipca 2025 r. do czerwca 2028 r. Wytyczenie kursu na naszą przyszłość wymaga koniecznie spojrzenia wstecz na to, co osiągnęliśmy, i jestem niezmiernie dumny z postępów, jakie poczyniliśmy – wiele z nich zostało ujętych w niniejszym raporcie.

Od czasu wdrożenia naszego ostatniego planu strategicznego w 2022 r. AFTD niemal podwoiło liczbę pracowników – inwestując w zatrudnianie niezwykle utalentowanych i doświadczonych profesjonalistów, których obszary zainteresowań obejmują politykę publiczną, badania naukowe i opiekę nad FTD. Jednocześnie rozwijamy stale rosnącą sieć równie pełnych pasji zwolenników i ekspertów, którzy będą współpracować z tym zespołem.

Nasi liderzy-wolontariusze są wyjątkowo oddani pomaganiu innym rodzinom w podróży z FTD, podczas gdy zarząd AFTD zapewnia, że mamy jak największy wpływ. Nasza rada doradcza ds. medycznych dodaje bezcenną mądrość od wiodących na świecie ekspertów w dziedzinie nauki o FTD i zarządzania objawami, a rada doradcza ds. osób z FTD wnosi istotne perspektywy od osób żyjących z diagnozą.

Razem jesteśmy w stanie poczynić znaczące postępy w ciągu najbliższych trzech lat – musimy jednak utrzymać tę dynamikę.

W ciągu następnego roku AFTD zamierza promować praktyki opieki poprzez identyfikację i rozpowszechnianie obiecujących nowych strategii w celu zmniejszenia frustracji osób zdiagnozowanych i ich partnerów opiekuńczych lub opiekunów oraz poprawy dostępu do dokładnych informacji i opieki wysokiej jakości. Będziemy aktualizować bieżące zasoby i tworzyć nowe dla rodzin dotkniętych chorobą, ze szczególnym uwzględnieniem osób niedawno zdiagnozowanych. Nasza solidna liczba obserwujących w mediach społecznościowych nadal rośnie, informując szerszą publiczność, że demencja to coś więcej niż tylko choroba Alzheimera.

Nasza społeczność – szczególnie ci żyjący z wariantem genetycznym powodującym FTD – jest gotowa, chętna i zdolna do udziału w badaniach klinicznych, które doprowadzą do pierwszych zatwierdzonych metod leczenia FTD. Wraz z naszymi partnerami w Rejestrze zaburzeń FTD, AFTD pracuje nad połączeniem ludzi z możliwościami badawczymi, które pomogą poszerzyć naszą wiedzę na temat choroby i odkryć biomarkery, które są rozpaczliwie potrzebne do terminowej i dokładnej diagnozy.

Prawdziwy postęp w kierunku przyszłości wolnej od FTD jest możliwy tylko wtedy, gdy ustawodawcy stanowi i federalni wiedzą o tej chorobie. Dzięki naszym rosnącym inicjatywom rzeczniczym, rozpoznawalność wśród tej kluczowej grupy odbiorców rośnie, a my będziemy pracować nad zaangażowaniem większej liczby wolontariuszy, którzy pomogą nam wyjaśnić znaczenie badań nad FTD i opieki nad osobami z demencją ustawodawcom w całym kraju. AFTD pracuje również nad tym, aby nasze usługi były bardziej inkluzywne dla społeczności czarnoskórych, Latynosów, Azjatów-Amerykanów i mieszkańców wysp Pacyfiku, weteranów i LGBTQ+, zapewniając, że słowo „razem” na okładce tego raportu naprawdę reprezentuje nas wszystkich.

I potrzeba nas wszystkich, aby zakończyć FTD. Ale wzmocnieni razem, nie ma ograniczeń co do tego, co możemy osiągnąć.

Z wdzięcznością,

Susan LJ Dickinson, MSGC
Dyrektor generalny AFTD